Prof.dr.sc. Maša Malenica, dr.sc. Monika Kukuruzović, Kristina Kužnik, mag.med.techn.

    Hrvatska udruga za epilepsiju u suradnji s Odjelom dječje neurologije i epileptologije, Klinike za pedijatriju, KBC Sestre milosrdnice i Gradskim uredom za zdravstvo Grada Zagreba, te Gradskim uredom za obrazovanje grada Zagreba ostvaruje i realizira drugi ciklus Projekta „Febrilne konvulzije –edukacija odgajatelja, stručnog tima i roditelja“ kroz cijelu 2019 i 2020.g.

Cilj Projekta je prikazati model dobre timske suradnje svih sudionika u brizi za dijete s febrilnim konvulzijama putem edukacije roditelja, odgajatelja i stručnog tima.

   U skladu s nacionalnom strategijom i programima kontinuirane edukacije, provodi  se  edukacija odgajatelja i zdravstvenih voditelja dječjih vrtića na temu febrilnih konvulzija, zadani su određeni opći i specifični ciljevi koje treba ostvariti kroz edukaciju. Time se postiže osposobljavanje polaznika edukacije da znaju definirati što su febrilne konvulzije, uzrok, kliničku sliku, liječenje, sprečavanje ponovnog napada; definirati razliku između febrilnih konvulzija i epilepsije; nabrojati i izvoditi  postupke tijekom i nakon napada febrilnih konvulzija; nabrojati  i izvoditi postupke snižavanja povišene tjelesne temperature.

U projektu je sudjelovalo do sada ukupno preko 250 polaznika, zdravstvenih voditelja i  odgajatelja, iz DV Grada Zagreba, svih dobnih skupina. Edukacija je provedena kroz 12 radionica u trajanju 1.5 sati po 15-18 polaznika, u prostorima Klinike za pedijatriju, KBC Sestre milosrdnice, te kroz 2 održane online radionice istog trajanja s 105 polaznika. Svaka radionica se sastoji od predavanja o febrilnim konvulzijama koje održi liječnik neuropedijatar, a zatim slijedi praktična demonstracija postupaka zbrinjavanja djeteta s povišenom tjelesnom temperaturom, te postupaka  zbrinjavanja djeteta u napadu febrilnih konvulzija koju provodi medicinska sestra. Nakon toga slijedi  praktično vježbanje na modelu lutke svakog polaznika ponaosob. Na kraju edukacije polaznicima se izda potvrdnica o sudjelovanju na edukaciji i prigodni letak sa svim informacijama o febrilnim konvulzijama.

Polaznici su zadovoljni dobivenim informacijama i edukacijom, podijelili su s edukatorima primjere iz svakodnevne prakse, raspravile su se nedoumice i predrasude, te se ostvarila bolja i kvalitetnija povezanost edukatora i polaznika. Polaznici navode da im je edukacija provedena na ovaj način značajno pomogla u svakodnevnom radu,  te su svi preporučili nastavak projekta.

Provedenom edukacijom smanjuje se mogućnost težih posljedica za bolesno dijete, a time i  razina stresa i neorganiziranosti za odgajatelje i zdravstvene voditelje. Naposljetku i roditelji i djeca su mirniji znajući da su odgajatelji educirani za ove vrlo dramatične situacije.

Smatramo da je cilj ove edukacije u potpunosti ostvaren, a korisnost je vrlo velika osobito kad se uzme u obzir broj zainteresiranih polaznika koji nisu uspjeli doći na red i kojima smo obećali javiti s  novim terminima edukacije.

POZIV NA SUDJELOVANJE U INTERAKTIVNIM SASTANCIMA HUE

Poštovani i dragi svi,

pozivamo vas na sudjelovanje u prvom interaktivnom sastanku HUE – „Virtualni razgovori o epilepsiji“ koji će se održati u četvrtak 19.11.2020.g. u 18:00. Sastanak će se odvijati putem aplikacije Skype i vodit će ga predsjednica HUE, Ana Sruk. Svi zainteresirani nam se mogu javiti  putem našeg maila info@epilepsija.hr ili Facebook Messengera Hrvatske udruge za epilepsiju gdje možete ostaviti svoje kontakt podatke (ime i prezime, mail ) te ćemo vam nekoliko minuta prije očekivanog početka poslati poveznicu klikom na koju se možete direktno spojiti. Ukoliko već posjedujete Skype račun možete nas dodati – Hrvatska udruga za epilepsiju. Do skorog viđenja!💜💜💜

Dana 23. listopada se diljem svijeta obilježava dan podizanja svjesnosti o nagloj neočekivanoj smrti kod epilepsije (engl. Sudden Unexpected Death in EPilepsy – SUDEP).

Epilepsija je najčešća kronična neurološka bolest koja se javlja u oko 1% stanovništva te se procjenjuje da u Hrvatskoj od epilepsije boluje oko 40 000 osoba. Epilepsija je karakterizirana trajnom predispozicijom za izazivanje epileptičkih napadaja s  pridruženim neurobiološkim, kognitivnim, psihološkim i socijalnim posljedicama. Među najteže posljedice epilepsije ubraja se i nagla neočekivana smrt kod epilepsije – SUDEP.

ŠTO JE SUDEP?

SUDEP je nagla, neočekivana smrt kod osobe s epilepsijom koja je prethodno bila zdrava. Svake godine oko 1 od 1.000 odraslih i 1 od 4.500 djece s epilepsijom umire od nagle neočekivane smrti kod epilepsije koja je vodeći uzrok smrti kod osoba s nedovoljno kontroliranim napadajima. Unatoč činjenici da je SUDEP najteža komplikacija epilepsije, podaci iz literature pokazuju da je znanje oboljelih od epilepsije i njihovih bližnjih o SUDEP-u vrlo oskudno. Jednako tako, pokazalo se da mnogo liječnika izbjegava govoriti o ovoj temi, djelom zbog razloga da će dodatno produbiti teret i brigu koju sama bolest donosi te djelom zbog težine razgovora o temi koja uključuje smrtnost. Osobe s epilepsijom i njihovi bližnji, često prvu informaciju o SUDEPU dobiju putem internetskih stranica. Takve informacije često nisu sasvim točne te ih pojedinci nisu u mogućnosti objektivno i s razumijevanjem procijeniti iz čega vrlo često proizlazi pretjeran strah od smrti u osoba kod kojih je rizik neznatan. Istovremeno, osobe s povećanim rizikom nisu svog rizika niti svjesne na što se može značajno utjecati podizanjem razine znanja o rizičnim čimbenicima i preventivnim mjerama. Temeljeno na dosadašnjim oskudnim istraživanjima, osobe s epilepsijom kojima su pružene adekvatne i pravovremene informacije, navode da je to imalo značajan učinak na njihovu prilagodbu ponašanja, poboljšanje suradljivosti pri uzimanju lijekova, uspostavu bolje kontrole bolesti i poboljšanje kvalitete života.  Ključnu ulogu ima podizanje svjesnosti o mogućnosti pojave SUDEP-a i prepoznavanju svih preventivnih mjera koje pojedinci mogu samostalno poduzeti kako bi se smanjio rizik smrtnosti.

KOJI SU UZROCI?

Mnogo je nepoznanica još uvijek vezano uz ovo stanje što se odnosi i na činjenicu da jasan uzrok zbog kojega do SUDEP-a dolazi nije poznat. Neki stručnjaci smatraju kako se javlja zbog nepravilnog rada srca, dok su novija istraživanja pokazala kako uzrokom mogu biti i smetnje disanja, poremećaj funkcije živčanog sustava kao i genski rizični čimbenici. Osoba s epilepsijom često bude nađena mrtva u krevetu, često licem prema dolje te se u trećine osoba nađu dokazi o epileptičkom napadaju blizu vremena smrti.

ŠTO MOŽEMO UČINITI U PREVENCIJI?

Najbolji način za sprečavanje SUDEP-a je smanjenje rizika dobrom kontrolom napadaja. Kod većine osoba, epilepsija se može kontrolirati optimalno odabranim lijekovima, ovisno o vrsti napadaja, gdje su od velike važnosti svi stručnjaci koji se bave epilepsijom.

Obrazovanje pacijenata igra značajnu ulogu u sprečavanju nagle neočekivane smrti kod epilepsije.  Pri tome su najvažniji koraci koje pojedinci mogu samostalno poduzeti kako bi se rizik smanjio, odnosno

PREVENTIVNE MJERE:

Uzimanje lijekova redovito i u propisanoj dozi

Redoviti odlasci na zakazane kontrolne preglede neurologa

Vođenje dnevnika napadaja uključujući i moguće provocirajuće čimbenike

Dovoljno spavanja svake noći

Izbjegavanje pretjerane konzumacije alkohola i u potpunosti rekreacijskih droga

Redoviti obroci i adekvatan unos tekućine

Izbjegavanje stresa ili bolje upravljanje stresom

Poznavanje čimbenika koji izazivaju napadaje te prilagođavanje stila života i okoliša sukladno tome

Važnost obilježavanja ovog dana je pružanje podrške i poticanje osoba s epilepsijom i/ili njihovih bližnjih da osvijeste i razumiju rizike koji su pridruženi uz epilepsiju te razgovaraju sa svojim liječnikom u svrhu izrade individualnog plana zdravstvene skrbi.

U ovim teškim vremenima pandemije koronavirusa, potrebno je podsjetiti se na temeljne ljudske vrijednosti uključujući dobrotu, nesebičnost i međusobnu podršku. S obzirom da iz epidemioloških razloga nismo u mogućnosti održavati naše redovite sastanke u Tkalčićevoj 33, pozivamo vas da nam se pridružite u interaktivnim sastancima Hrvatske udruge za epilepsiju pod nazivom „Virtualni razgovori o epilepsiji“.  Virtualne grupe nude vam srdačnu dobrodošlicu i prostor za slušanje i razgovor, mogućnost za povezivanje s drugima i priliku za razmjenu iskustava. Osim toga, grupama će prisustvovati i liječnici koji će vam odgovarati na pitanja vezana uz liječenje epilepsije. Grupe će se održavati ovisno o broju zainteresiranih osoba i temama za koje pokažete interes. Svi se možete prijaviti putem našeg maila info@epilepsija.hr ili Facebook Messengera Hrvatske udruge za epilepsiju gdje možete ostaviti svoje kontakt podatke (ime i prezime, mail, broj mobitela) i napisati kakvo je vaše očekivanje od grupe, koja tema vas naročito zanima i da li biste željeli savjet neurologa ili dječjeg neurologa te ćemo vas ovisno o tome rasporediti u različite grupe, odrediti termine održavanja i dati detaljne upute kako ćete se u određeni termin spojiti na sastanak. Termini sastanaka će nakon prvotnog formiranja grupa biti objavljeni i na našim stranicama kako biste nam se i naknadno mogli pridružiti 💜💜💜

Ova priča projekt je Inter-Agency Standing Committee Reference Group on Mental Health and Psychosocial Supportin Emergency Settings (IASC MHPSS RG). Projekt su podržale razne globalne, regionalne i nacionalne organizacije članice IASC MHPSS RG, kao i roditelji, skrbnici, učitelji i djeca iz 104 zemlje. U globalnom istraživanju procijenjene su dječje psihosocijalne potrebe i mentalno zdravlje tijekom pandemije COVID-19. Rezultati istraživanja pokazali su kojim se temama potrebno baviti u slikovnici. Priča je pripovijedana djeci u više zemalja zahvaćenih COVID-19 pandemijom. Na temelju povratnih informacija djece, roditelja i skrbnika, priča je revidirana i ažurirana. Više od 1700 djece, roditelja, skrbnika i učitelja iz cijelog svijeta podijelilo je s nama svoja iskustva kako se nose s COVID-19 pandemijom. Veliko hvala ovoj djeci, njihovim roditeljima, skrbnicima i učiteljima na sudjelovanju u našim istraživanjima i oblikovanju priče. Ovu priču kreirala su djeca za svu djecu svijeta.

IASC MHPSS RG daje priznanje Heleni Patuck za pisanje teksta priče i ilustriranje slikovnice.

Na sljedećoj poveznici se nalazi verzija na hrvatskom jeziku:

https://interagencystandingcommittee.org/system/files/2020-04/My%20Hero%20is%20You%2C%20Storybook%20for%20Children%20on%20COVID-19%20%28Croatian%29.pdf

Dragi svi, obratite pozornost i svakako pročitajte na sljedećoj poveznici: https://epi-care.eu/covid-19-and-epilepsy-ern-epicare-reco…/ općenite savjete za osobe s epilepsijom u vrijeme pandemije COVID-19. Preporuke je sastavio Upravni odbor European Reference Network ERN EpiCARE ( prijevod na hrvatski jezik: Izv. prof. dr. sc. Maša Malenica, dr. med.).

Ovim putem pozivamo ravnatelje i druge ovlaštene osobe osnovnih i srednjih škola da sukladno dosadašnjoj tradiciji potaknu i podrže obilježavanje Ljubičastog dana 26.ožujka, organiziranjem prigodnih aktivnosti  u svojim školama.  Ukoliko bi željeli da netko od liječnika održi predavanje o epilepsiji, slobodno nam se obratite na naš mail info@epilepsija.hr.

U Hrvatskoj se ove godine obilježava zaredom jedanaesti Ljubičasti dan. Tijekom svih ovih godina naglasak smo najviše stavili na edukaciju djece i mladih te su stoga organizirana predavanja i događanja u velikom broju nastavnih ustanova. Svake godine se u aktivnosti uključuje sve više osnovnih i srednjih škola, vrtića, medicinskih fakulteta i bolnica diljem Hrvatske uz izniman odjek javnosti i popraćenost medija.

Za one koji do sada nisu pratili događanja vezana uz Ljubičasti dan, preporučujemo da pogledaju naše fotogalerije na web stranici www.epilepsija.hr i našoj Facebook stranici.

Kako bismo što uspješnije obilježili Ljubičasti dan – Dan podrške osobama s epilepsijom te dan posvećen podizanju razine svijesti o epilepsiji, javite nam se i priklonite našem sloganu „Širenjem znanja o epilepsiji, rušimo predrasude!“

Ukoliko bolujete od epilepsije i želite postati zagovornik pacijenata – osoba s epilepsijom, javite nam se do 28.2. 2020. kako bismo vam pomogli prijaviti se na ljetni tečaj mladih zagovornika pacijenata u organizaciji Europskog foruma pacijenata (EPF) pod nazivom STYPA 2020. Uvjeti su dob 18-30 godina i znanje engleskog jezika. Tečaj će se odvijati u 3 faze: 1. online uvod (tijekom svibnja i lipnja 2020.), 2. sastanak „licem u lice“  u razdoblju 5.-8. srpnja 2020. u Beču i 3. online mentorstvo i razvoj timskih projekata (srpanj i kolovoz 2020.).  Više o samom tečaju možete saznati na sljedećoj poveznici: https://www.eu-patient.eu/Events/upcoming-events2/stypa-2020-shaping-the-future-of-patient-advocacy/

Kampi, maskota Međunarodnog dana epilepsije, ima nove nastavke koje je Hrvatska udruga za epilepsiju sinkronizirala, a u ovogodišnjim epizodama Kampi i njegovi prijatelji uče o epilepsiji kao globalnom problemu i o diskriminaciji s kojom se susreću osobe s epilepsijom, te važnosti Međunarodnog dana i podizanja svijesti o epilepsiji. Svakako pogledajte!

Poštovani i dragi svi,

s izrazitim zadovoljstvom pozivamo vas na zajedničko obilježavanje Međunarodnog dana epilepsije i Nacionalnog dana oboljelih od epilepsije koje će se održati u ponedjeljak 10. veljače 2020.g. u prostorima Tribine Grada Zagreba – Kaptol 27, s početkom u 15.00 sati.

Manifestacija se održava u organizaciji Hrvatske udruge za epilepsiju, Hrvatske lige protiv epilepsije, Referentnog centra Ministarstva zdravstva Republike Hrvatske za epilepsiju, Referentnog centra Ministarstva zdravstva Republike Hrvatske za preoperativnu obradu bolesnika s epilepsijom, Referentnog centra Ministarstva zdravstva za epilepsije i konvulzivne bolesti razvojne dobi, Hrvatskog društva za dječju neurologiju HLZ, Hrvatskog društva za EEG i kliničku neurofiziologiju HLZ te Odjela za dječju neurologiju Klinike za pedijatriju KBC Sestre milosrdnice.

Povodom ovogodišnje manifestacije, pripremili smo ponovno niz popratnih sadržaja uključujući i edukacijski dio kojim će se obuhvatiti najvažnije činjenice o epilepsiji i pružanju prve pomoći kod epileptičkih napadaja. Dodatni naglasak stavit ćemo na temu epilepsije u djece s poteškoćama u razvoju kao i na genetsku dijagnostiku epilepsija. Obzirom da iz godine u godinu nastojimo educirati populaciju koja je u svakodnevnom kontaktu s većim brojem ljudi, pa tako i s osobama koje imaju epilepsiju, posebna nam je čast najaviti djelatnike ZET-a kao ovogodišnje gošće.  Ovakva suradnja je od presudne važnosti jer „Širenjem znanja o epilepsiji, rušimo predrasude!“.

 

PROGRAM:

15.00 -15.10  Pozdravna riječ predsjednice Hrvatske udruge za epilepsiju u ime organizatora (Ana Sruk, dr.med.) i pozdravne riječi pokrovitelja

Edukacijski dio:

15.10 -15.25 doc.prim.dr.sc. Stjepan Jurić, dr.med.: Najvažnije činjenice o epilepsiji

15.25 -15.40 prof.dr.sc. Iris Zavoreo, dr.med.: Prva pomoć kod epileptičkog napadaja

15.40-15.55 prof.dr.sc. Maša Malenica, dr.med. : Kako prepoznati epileptički napadaj u djeteta i kako mu pomoći/Drugi načini podrške djeci s epilepsijom

16.00-16.15 Dolores Petrović, dr.med. : Epilepsija u djece s poteškoćama u razvoju

16.15 -16.30 prof.dr.sc. Fran Borovečki, dr.med.: Genetska dijagnostika epilepsija

 

Nastavak programa:

16.30-16.45 Ela Milićević: Iskustva s komunikacijske radionice održane u Dublinu „Poslušaj moju priču“

16.45 – 17.00 Predstavljanje petog nastavka sinkroniziranog, animiranog filma o epilepsiji i Kampiju, morskom konjicu – maskoti Međunarodnog dana epilepsije

17.00-17.15 Dodjela nagrada povodom foto natječaja „Budi mi prijatelj!“

17.15 Redovita godišnja Skupština Hrvatske udruge za epilepsiju

 

S početkom u 18.00, u Zlatnoj dvorani Hrvatskoga instituta za povijest, Opatička ulica 10, u organizaciji Hrvatskog društva za EEG i kliničku neurofiziologiju HLZ i Referentnog centra Ministarstva zdravstva RH za epilepsiju Klinike za neurologiju KBC Zagreb, održat će se znanstveno-stručni skup 2. Simpozij  „Velikani hrvatske epileptologije: In memoriam – Prof. dr. sc. Franjo Hajnšek (1924.-1989.)“

Teme predavanja:

Uvodna riječ, Prof. dr.sc. Ervina Bilić

Prof. dr. sc. Zdravka Poljaković: Prof.dr. sc. Franjo Hajnšek

Prof. dr. sc. Željka Petelin Gadže: Postignuća Centra za epilepsiju KBC Zagreb

Prim. dr. Sibila Nanković: Značaj EEG-a u epileptičnom statusu

Prim. mr. sc. dr. Vlatko Šulentić: Neurokirurško liječenje epilepsije

 

Radujemo se vašem dolasku te se nadamo odazivu naših članova, kolega i svih drugih zainteresiranih osoba u što većem broju, kako bismo svi zajedno, značajno doprinijeli podizanju razine svjesnosti i znanja o epilepsiji s glavnim ciljem poboljšanja kvalitete života osoba s epilepsijom.

U našem radu iznimno smo zahvalni pokroviteljstvu Grada Zagreba kao i svim donatorima i sponzorima (http://www.epilepsija.hr/?page_id=3185 ) bez kojih naše višegodišnje djelovanje i prepoznatljivi projekti od javno-zdravstvene važnosti ne bi bili mogući niti ostvarivi.

 

S poštovanjem i uz srdačne pozdrave,

u ime organizatora,

Ana Sruk, dr.med.

predsjednica Hrvatske udruge za epilepsiju