Povodom Ljubičastog dana – dana podrške osobama s epilepsijom, koji se obilježava 26. ožujka organiziramo niz online aktivnosti.
S obzirom na i dalje važeće epidemiološke mjere, niti ove godine se nažalost nećemo moći družiti uživo na tradicionalnoj biciklijadi u centru Zagreba.Iz toga razloga, pozivamo vas da se priključite online biciklijadI „Bicikliraj za epilepsiju!“.
Uključivanje u biciklijadu je vrlo jednostavno!Na poveznici, koja će biti objavljena na našoj stranici www. epilepsija.hr u razdoblju od 12. do 26. ožujka 2021.g., moći ćete upisivati odvožene kilometre kao znak podrške osobama s epilepsijom i podijeliti svoj napredak.
Pri tome vas pozivamo da odjenete nešto ljubičasto, istaknete ljubičaste detalje i podijelite vaše fotografije na društvenim mrežama s hashtagom #biciklirajzaepilepsiju.
Pružimo podršku osobama s epilepsijom – našim bližnjima, članovima obitelji, prijateljima, kolegama, poznanicima i pacijentima koji boluju od epilepsije
SUMMER TRAINING COURSE FOR YOUNG PATIENT ADVOCATES 2021
Ljetni tečaj za mlade zagovornike pacijenata (STYPA) je trening Europskog foruma pacijenata (EPF) posvećen mladim zagovornicima pacijenata (18-30 godina).
Svrha STYPA-a je naučiti mlade pacijente svemu što trebaju znati o zagovaranju pacijenata, istovremeno se umrežujući s drugim mladim pacijentima, pohađajući online sastanke i druženja, učeći na prilagođenim webinarima i razvijajući vlastiti projekt zagovaranja!
Posebno educirani treneri će u potpunosti podržati mlade zagovornike na njihovom novom putovanju i pomoći će im u razvijanju liderskih potencijala.
Kao sudionici, surađivat će s drugim mladim zagovornicima pacijenata iz cijele Europe, od svibnja do listopada 2021. godine.
Gdje i kada?
Zbog pandemije COVID-19, ovogodišnji tečaj održat će se u potpunosti online. STYPA započinje u svibnju 2021. i nastavlja se do listopada 2021.
Podnositelji zahtjeva moraju biti:
• 18 – 30 godina u vrijeme prijave
• živjeti u Europi• mladi pacijent s kroničnom i / ili doživotnom bolešću / stanjem koji nije povezan s organizacijom pacijenta
• mladi pacijent s kroničnom i / ili doživotnom bolešću / stanjem koji je povezan s organizacijom pacijenta
• mladi zaposlenik ili volonter organizacije pacijenata
• alternativno, član obitelji / njegovatelj mladog pacijenta s kroničnom i / ili doživotnom bolešću / stanjem može pohađati trening ako je u pratnji mladog odvjetnika i istovremeno je aktivni zagovornik pacijenta
Rok prijave: 18. travnja 2021. (ponoć po srednjoeuropskom vremenu).
KontaktZa bilo kakva pitanja, komentare ili nedoumice, slobodno kontaktirajte EPF-ovu pomoć za strategiju i izgradnju kapaciteta za mlade, Borislava Ananieva na mail: borislava.ananieva@eu-patient.eu
Za pomoć kod prijave možete se obratiti i na mail Hrvatske udruge za epilepsiju: info@epilepsija.hr
Cjepiva protiv COVID-19 se trenutno odobravaju i postaju dostupna.
Trenutno nema dokaza koji bi upućivali na to da je obolijevanje od epilepsije posebno povezano s većim rizikom nuspojava cjepiva protiv COVID-19. Za osobe s epilepsijom, rizik od infekcije COVID-19 i posljedične moguće komplikacije daleko premašuju rizik od nuspojava cjepiva COVID-19. Međutim, kao i kod ostalih cjepiva, nakon cijepljenja protiv COVID-19 može se razviti povišena tjelesna temperatura. To bi moglo sniziti prag napadaja kod nekih osoba. Redovito uzimanje antipiretika (npr. paracetamol /acetaminofen) 48 sati nakon cijepljenja (ili tijekom trajanja povišene tjelesne temperature) će umanjiti ovaj rizik.
Prije nego što primite cjepivo protiv COVID-19 cjepivo, obavezno obavijestite osobu koja Vas cijepu da imate epilepsiju, kao i sve druge važne medicinske informacije, kao što su:
• Alergije, posebno alergija na bilo koji sastojak cjepiva
• Alergijske reakcije na prethodna cjepiva (npr. cjepivo protiv gripe)
• Trenutna ili nedavna povišena tjelesna temperatura ili infekcija
• Svi lijekovi koje uzimate, posebno lijekovi koji potiskuju imunološki sustav (npr. imunomodulatorni ili imunosupresivni lijekovi) ili antikoagulanni lijekovi
• Ako ste trudni ili dojite ili planirate zatrudnjeti
Kao i svako cjepivo, ne biste smjeli primiti cjepivo protiv COVID-19 ako ste alergični na neki od njegovih sastojaka.Ne biste trebali primiti drugu dozu ako ste imali alergijsku reakciju na prvu dozu.Ako ste već primili cjepivo protiv COVID-19, važno je nastaviti nositi masku i održavati socijalnu distancu.
Trenutna cjepiva smanjuju rizik od oboljenja od COVID-19 i do 90%, ovisno ocjepivu, ali cijepljene osobe i dalje mogu širiti COVID-19 drugim osobama, ne znajući da ga nose.
Ususret Međunarodnom danu žena 8. ožujka, pozivamo sve žene s epilepsijom da ispune ovu internetsku anketu koja je osmišljena od strane Međunarodne udruge za epilepsiju (eng. skr. IBE) vezano na temu epilepsije i trudnoće. Vaši odgovori su nam od iznimne važnosti jer pomažu boljem razumijevanju potreba i boljem planiranju medicinske skrbi žena s epilepsijom
U Hrvatskoj su i ove godine uspješno obilježeni Međunarodni dan epilepsije i Nacionalni dan oboljelih od epilepsije. Unatoč postojećim epidemiološkim mjerama i socijalnoj izolaciji, uspjeli smo se otrgnuti iz sivila kojim nas je zahvatila pandemija koronavirusom. Tijekom siječnja i veljače, Hrvatska udruga za epilepsiju kao nositelj, u suradnji s Hrvatskom ligom protiv epilepsije, Referentnim centrom Ministarstva zdravstva Republike Hrvatske za epilepsiju, Referentnim centrom Ministarstva zdravstva Republike Hrvatske za preoperativnu obradu bolesnika s epilepsijom, Referentnim centrom Ministarstva zdravstva za epilepsije i konvulzivne bolesti razvojne dobi, Hrvatskim društvom za dječju neurologiju HLZ, Hrvatskim društvom za EEG i kliničku neurofiziologiju HLZ, Odjelom za dječju neurologiju Klinike za pedijatriju KBC Sestre milosrdnice, udrugom Dravet sindrom Hrvatska te pridruženim ERN EpiCARE centrima KBC Zagreb i KBC Sestre Milosrdnice, uspjeli smo organizirati brojne aktivnosti.
Počevši već od 4. siječnja i završivši na Međunarodni dan epilepsije 2021. – ponedjeljak 8. veljače, koračali smo kako bismo podigli svjesnost, poboljšali vidljivost i povećali razumijevanje epilepsije, aktivno sudjelujući u kampanji „50 milijuna koraka za epilepsiju“. Zahvaljujući silnom trudu zagovornika epilepsije diljem svijeta, postignuto je tri puta više koraka od očekivanog, čak 164 817 721 korak! U kampanji je sudjelovala cijela Hrvatska objavljujući fotografije i kratke videozapise na društvenim mrežama koristeći hashtag #50MillionSteps, odnosno #50milijunakorakazaepilepsiju. Posebno nam je iznenađenje pripremio Dino Rađa, naš proslavljeni košarkaš i član Kuće slavnih, koji se priključio ovoj kampanji zajedničkim koracima.
Zajedničkom suradnjom i inicijativama, brojni su hrvatski gradovi na sam Međunarodni dan epilepsije, 8. veljače, bili obasjani ljubičastom bojom. Svi smo zajedno upalili svjetla za epilepsiju!
Zagreb – zagrebačke su fontane slale posebnu poruku
Split
Rijeka
Šibenik
Dubrovnik
Pula
Pazin
Sveti Ivan Zelina
Zajedničko okupljanje koje se inače održava na Tribini grada Zagreba, zamijenili smo webinarom posvećenom epilepsiji na kojem se okupilo 250 sudionika! Webinar je prerastao u do sada najveći skup namijenjen podizanju svjesnosti o epilepsiji. Namijenili smo ga prvenstveno osobama s epilepsijom i njihovima bližnjima no s obzirom na aktualne teme i izvrsne predavače dobili smo povratne informacije kako su liječnici, ostali zdravstveni djelatnici, stručnjaci drugih profila kao i sve druge zainteresirane osobe mogle pronaći za sebe zanimljive teme.
Webinar je započeo svečanim otvorenjem ispred ljubičasto osvijetljenih zagrebačkih fontana uvodnim riječima dr. Ane Sruk, predsjednice Hrvatske udruge za epilepsiju i prim.dr.sc. Željke Josipović-Jelić, zamjenice Pročelnika Gradskog ureda za zdravstvo Grada Zagreba.
Važno je napomenuti kako su se svi događaji odvijali pod pokroviteljstvom Ministarstva zdravstva (uz pozdravni govor Ministra zdravstva prof.dr.sc. Vili Beroša), Grada Zagreba i uz pismo potpore Predsjednika RH.
Na webinaru su kao predavači sudjelovali liječnici koji su stručnjaci u području epileptologije iz različitih hrvatskih gradova i ustanova. U uvodnom je dijelu dr. Lejla Ćorić (KBC Sestre milosrdnice, Zagreb) iznijela najvažnije činjenice o epilepsiji dok je nakon nje dr. Nevia Novak (OB Pula) prikazala kako treba pružiti prvu pomoć kod epileptičkog napadaja. U nastavku je dr. Ivan Lehman (KBC Zagreb) prikazao benigne epileptičke sindrome u djece. Prof. dr.sc. Davor Sporiš (KB Dubrava, Zagreb) je govorio o istovjetnostima i razlikama originalnih i generičkih lijekova. Prof.dr.sc. Željka Petelin Gadže (KBC Zagreb) je predavala o mogućnostima liječenja VNS-om u epilepsiji. Prim.dr. Matilda Kovač Šižgorić (Dječja bolnica Srebrnjak) je govorila o aktualnoj temi narukvica za kontrolu napadaja koje je kao i predavanje prof. dr.sc. Maše Malenice (KBC Sestre milosrdnice) o kanabisu, pobudila poseban interes. Na samom kraju je prof.dr.sc. Igor Prpić (KBC Rijeka) govorio o dijetoterapiji u epilepsiji. Osim aktualnosti tema, najznačajnija prednost održanog webinara je bila interakcija između liječnika i osoba s epilepsijom/njihovih bližnjih za koje vjerujemo da su dobili niz korisnih informacija i odgovora na direktno upisana pitanja.
Kao i prethodnih godina, nismo zaboravili staviti naglasak na edukativne filmove o Kampiju, maskoti Međunarodnog dana epilepsije, koji su namijenjeni svim uzrastima da se njima pokuša javnosti približiti osnovni pojmovi vezani za epilepsiju. Filmove o Kampiju napravili su Međunarodna liga protiv epilepsije i Međunarodna udruga za epilepsiju, a Hrvatska udruga za epilepsiju ih je prilagodila i uz pomoć glumaca sinkronizirala pod pokroviteljstvom Grada Zagreba.
Na sam Nacionalni dan oboljelih od epilepsije, 14. veljače, ponovno su zagrebačke fontane zasvijetlile ljubičasto s hashtagom #danepilepsije. Prisutnošću Državnog tajnika prof. dr.sc. Silvia Bašića, gradonačelnika Grada Zagreba gospodina Milana Bandića, Pročelnika Gradskog ureda za zdravstvo dr.sc. Vjekoslava Jeleča i njegove zamjenice prim.dr.sc. Josipović-Jelić u okupljanju članova Hrvatske udruge za epilepsiju i poznatih liječnika iz područja epileptologije, ponovno je naglašena potreba da se osobama s epilepsijom pruži podrška i primjerene mogućnosti u području socijalne skrbi, zdravstvene zaštite, prometa te u sustavu obrazovanja i zapošljavanja.
Zahvaljujemo pokroviteljstvima Ministarstva zdravstva, Grada Zagreba i podršci Predsjednika RH te donatorima i sponzorima bez kojih naše višegodišnje djelovanje i ovakve javno-zdravstvene aktivnosti ne bi bile ostvarive.
Zahvaljujemo i velikoj medijskoj podršci od strane radija, portala i novina kojom su nam pomogli u zajedničkoj borbi protiv stigme.
Webinar povodom Međunarodnog dana epilepsije i Nacionalnog dana oboljelih od epilepsije
8. veljače 2021., 18:00 sati
Organizatori skupa:
Hrvatska udruga za epilepsiju
Hrvatska liga protiv epilepsije
Referentni centar Ministarstva zdravstva Republike Hrvatske za epilepsiju
Referentni centar Ministarstva zdravstva Republike Hrvatske za preoperativnu obradu bolesnika s epilepsijom
Referentni centar Ministarstva zdravstva za epilepsije i konvulzivne bolesti razvojne dobi
Hrvatsko društvo za dječju neurologiju HLZ
Hrvatsko društvo za EEG i kliničku neurofiziologiju HLZ
Odjel za dječju neurologiju Klinike za pedijatriju KBC Sestre milosrdnice
Dravet sindrom Hrvatska
Pridruženi ERN EpiCARE centri KBC Zagreb i KBC Sestre Milosrdnice
Poštovani i dragi svi, dana 8. veljače (drugi ponedjeljak u veljači) obilježavamo Međunarodni dan epilepsije dok dana 14. veljače obilježavamo Nacionalni dan oboljelih od epilepsije. Ovo su dani koji su nam posebno važni u širenju znanja i podizanju svjesnosti o epilepsiji. Iz toga razloga, odlučili smo organizirati ovaj webinar koji će zamijeniti naša tradicionalna okupljanja na Tribini Grada Zagreba. Webinar je prvenstveno namijenjen osobama s epilepsijom i njihovima bližnjima no s obzirom na aktualne teme i izvrsne predavače vjerujemo kako će liječnici, ostali zdravstveni djelatnici, stručnjaci drugih profila kao i sve druge zainteresirane osobe pronaći za sebe zanimljive teme.
Tražimo predstavnicu Hrvatske udruge za epilepsiju u projektu Međunarodne udruge za epilepsiju (IBE) na temu epilepsije i trudnoće. Ukoliko ste žena u dobi 20-35 godina i dobro vladate engleskim, javite nam se na Messenger ili mail info@epilepsija.hr te nas zastupajte na projektu usmjerenom na povećanje znanja o epilepsiji i trudnoći
Na YouTube stranici HUE sada je dostupno predavanje pod naslovom “Prvi epileptički napadaj” koje je povodom Virtualnih razgovora o epilepsiji, dana 11.siječnja 2021.g., održala dr. Nevia Novak, dr.med., specijalist neurologije. Vjerujemo da će mnogi od vas u ovom predavanju pronaći važne informacije za sebe
na YouTube stranici HUE sada možete pogledati prvo predavanje u sklopu aktivnosti “Virtualni razgovori o epilepsiji” koje je održano 14.12.2020.g. o aktualnoj temi “Preporuke za zdravstvenu skrb osoba s epilepsijom za vrijeme pandemije COVID-19”, koje je održala Ana Sruk, dr.med., specijalist neurologije – uži specijalist epileptologije
Pozivamo vas da se pridružite kampanji „50 milijuna koraka za epilepsiju“ koja je nastala inicijativom Međunarodne udruge za epilepsiju (engl. International Bureau for Epilepsy) čija je Hrvatska udruga za epilepsiju punopravna članica.
Pridružite se ili organizirajte šetnju i pomozite prijeći 50 milijuna koraka – korak za svaku osobu u svijetu pogođenu epilepsijom. Potaknite svoje prijatelje, obitelj ili susjede na šetnju s vama. Možete postaviti i izazov da svakog dana kampanje prevalite 10 000 koraka, otrčite svoju prvu utrku od 5 kilometara ili se čak odlučite popesti na planinu!
Počevši od ponedjeljka, 4. siječnja i završavajući na Međunarodni dan epilepsije 2021. – ponedjeljak 8. veljače, koračamo kako bismo podigli svjesnost, poboljšali vidljivost i povećali razumijevanje epilepsije.
Potičemo vas da podijelite s nama detalje vašeg planiranog događaja ili na poveznici https://50millionsteps.org/ na kojoj možete i dodatno detaljno proučiti cijelu kampanju. Sjetite se i podijeliti svoje planove i napredak na društvenim mrežama pomoću hashtaga # 50MillionSteps jer za sve koji se pridruže, moguće je osvojiti i 4 nagrade od po 250 dolara! Za sudjelovanje je dovoljno podijeliti svoj video na društvenim mrežama s hashtagom #50MillionSteps između ponedjeljka, 4. siječnja u 8:00 i ponedjeljka 8. veljače u 20:00. Nagrade će se dodijeliti za sljedeće kategorije:
1. Najsmješniji koraci – to bi mogao biti skok na jednoj nozi, hodanje na štulama ili šetnja u smiješnom kostimu!
2. Najslađi koraci kućnih ljubimaca – uključite vašeg ljubimca, bilo da imate mačku, papagaja ili ponija, u podizanje svjesnosti o epilepsiji!
3. Najbolji dječji koraci – svatko može sudjelovati u izazovu 50 milijuna koraka, bio on velik ili mali. Vaš mališan možda nije previše stabilan na nogama, ali svaki korak je važan!
4. Najbolji plesni koraci – ne morate biti primabalerina da biste impresionirali svojim plesnim koracima, podijelite svoje poteze!
Kako brojati svoje korake? Sve osobe koje imaju pametni telefon ili uređaj koji služi brojanju koraka (pedometar, step tracker) mogu svakodnevno lako pratiti svoje korake. Ostali sudionici mogu također jednostavno procijeniti svoje korake na sljedeći način: na 1 kilometar prosječno ima 1350 koraka što znači da će prosječna osoba postići oko 5000 koraka ako prijeđe udaljenost od nešto više od 3,8 kilometara.
Priključite se jer bi Vaša šetnja mogla biti i prilika za prikupljanje neophodnih financijskih sredstava i za nas, vašu nacionalnu udrugu za epilepsiju.
Službena stranica Hrvatske udruge za epilepsiju
Upravljajte pristankom za kolačiće
Da bismo pružili najbolje iskustvo, koristimo tehnologije poput kolačića za čuvanje i/ili pristup informacijama o uređaju. Suglasnost s ovim tehnologijama će nam omogućiti da obrađujemo podatke kao što su ponašanje pri pregledavanju ili jedinstveni ID-ovi na ovoj web stranici. Nepristanak ili povlačenje suglasnosti može negativno utjecati na određene karakteristike i funkcije.
Funkcionalni
Uvijek aktivni
Tehničko skladištenje ili pristup je striktno neophodan za legitimnu svrhu omogućavanja korištenja određene usluge koju izričito traži pretplatnik ili korisnik, ili u jedinu svrhu izvršenja prijenosa komunikacije preko elektronske komunikacijske mreže.
Postavke
Tehničko skladištenje ili pristup su neophodni za legitimnu svrhu čuvanja podešavanja koje ne traži pretplatnik ili korisnik.
Statistika
Tehničko skladište ili pristup koji se koristi isključivo u statističke svrhe.Tehničko skladište ili pristup koji se koristi isključivo u anonimne statističke svrhe. Bez sudskog naloga, dobrovoljne suglasnosti od strane vašeg dobavljača internet usluge ili dodatnih zapisa treće strane, informacije sačuvane ili preuzete samo za ovu svrhu obično se ne mogu koristiti za vašu identifikaciju.
Marketing
Tehničko skladište ili pristup su potrebni za kreiranje korisničkih profila za slanje reklama ili za praćenje korisnika na web stranici ili na nekoliko web stranica u slične marketinške svrhe.
.
