Povodom Međunarodnog dana epilepsije i Nacionalnog dana oboljelih od epilepsije pozivamo vas da u vašem gradu potaknete osvjetljavanje poznatih znamenitosti i građevina ljubičastom bojom, dana 14. veljače 2022.g. – Upalimo svjetla za epilepsiju!
Udruga Dravet sindrom Hrvatska u partnerstvu s Hrvatskom udrugom za epilepsiju, je započela s radom Savjetovališta za ketogene dijete. Ovim putem želimo pružati podršku i savjete oboljelima od refraktornih epilepsija i neurometaboličkih bolesti i njihovim obiteljima koji provode ketogenu dijetu, kao i onima kojima je liječnik indicirao njihovo uvođenje.
Za sva pitanja vezana uz svakodnevnu provedbu ketogenih dijeta, oboljeli i njihove obitelji mogu se obratiti na: info@dravet-sindrom-hrvatska.hr dok se liječnici mogu obratiti na: info@epilepsija.hr.
Sve opće informacije o ketogenim dijetama za liječenje refraktornih epilepsija i neurometaboličkih bolesti dostupne su na web stranici:
http://dravet-sindrom-hrvatska.hr/epiprehrana/
U sklopu projekta EpiPrehrana nastala je i hrvatska verzija brošure za djecu i roditelje/skrbnike koji žele započeti provedbu ketogene dijete.
💜JA ZAPOČINJEM PROVEDBU KETOGENE DIJETE💜
Brošura je dostupna na sljedećoj poveznici: http://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2021/12/finWEB_CROATIAN_ketogenic_children_2021.pdf?fbclid=IwAR1qJCw2YB7wb95uJeWMrrnmxrHrX7whsM8YjU0yFeAYUvebIut93MEiWVY
Projekt EpiPrehrana obuhvaća i odraslu populaciju!
Odraslima je namijenjena brošura:
💜 UVOD U KETOGENE DIJETE ZA ODRASLE S EPILEPSIJOM 💜
Kliknite na poveznicu: http://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2021/12/WEB_Introduction_to_ketogenic_for_Adults_CROATIAN.pdf?fbclid=IwAR2pullNie0bQI3z4CuuH-wNrW4N2hoEqBZ228qKx8rh9WZJj7GONt5SR0Y
Pomozite u podizanju razine svjesnosti o epilepsiji na
Međunarodni dan epilepsije!
Ponovno vas pozivamo vas da se pridružite kampanji „50 milijuna koraka za epilepsiju“.
Ova kampanja je nastala u sklopu obilježavanja Međunarodnog dana epilepsije inicijativom Međunarodne udruge za epilepsiju (engl. International Bureau for Epilepsy, IBE).
Međunarodna udruga za epilepsiju (engl. International Bureau for Epilepsy, IBE) osnovana je 1961. godine i narasla je na gotovo 140 ogranaka u više od 100 zemalja diljem svijeta. Udruga je međunarodno priznato krovno tijelo koje predstavlja nacionalne organizacije za epilepsiju koje imaju poseban interes za poboljšanje društvenog stanja i kvalitete života osoba s epilepsijom i njihovih skrbnika. Hrvatska udruga za epilepsiju punopravna je članica IBE.
Međunarodni dan epilepsije posebna je manifestacija kojom se svake godine promiče svjesnost o epilepsiji u više od 140 zemalja. Svake godine, drugog ponedjeljka u veljači, ljudi se okupljaju kako bi proslavili i istaknuli probleme s kojima se suočavaju osobe s epilepsijom, njihove obitelji i njegovatelji. Međunarodni dan epilepsije 2022. godine održat će se u ponedjeljak, 14. veljače. Ovo je dan za sve, bez obzira na to gdje se nalazili, koliko je mala vaša grupa ili veliko vaše područje, bez obzira usredotočujete li se na medicinske ili socijalne aspekte bolesti.
Epilepsija zahvaća 50 milijuna osoba diljem svijeta. Kako bismo podignuli razinu svjesnosti o epilepsiji i prikupili ključna sredstva za organizacije za epilepsiju diljem svijeta, molimo vas da nam pomognete prijeći 50 000 000 koraka uoči Međunarodnog dana epilepsije!
Koraci će se brojati od ponedjeljka, 10. siječnja do ponedjeljka, 14. veljače 2022.
Dijelite svoje dovršene korake i pratite ukupan broj koraka na 50MillionSteps.org.
Pridružite se ili organizirajte šetnju i pomozite prijeći 50 milijuna koraka – korak za svaku osobu u svijetu pogođenu epilepsijom. Potaknite svoje prijatelje, obitelj ili susjede na šetnju s vama. Možete postaviti i izazov da svakog dana kampanje prevalite 10 000 koraka, otrčite svoju prvu utrku od 5 kilometara ili se čak odlučite popesti na planinu!
Vrijeme je za natjecanje!
Održava se zabavno natjecanje za sve sudionike u izazovu #50MilionSteps. Nagrade u vrijednosti od 250 dolara bit će dodijeljene za najsmješnije korake, najbolje korake beba, najslađe korake kućnih ljubimaca i najbolje plesne korake! Za priliku za pobjedu, podijelite svoj videoisječak uz hashtag između ponedjeljka, 10. siječnja i ponedjeljka, 14. veljače.
Kako brojati svoje korake? Sve osobe koje imaju pametni telefon ili uređaj koji služi brojanju koraka (pedometar, step tracker) mogu svakodnevno lako pratiti svoje korake. Ostali sudionici mogu također jednostavno procijeniti svoje korake na sljedeći način: na 1 kilometar prosječno ima 1350 koraka što znači da će prosječna osoba postići oko 5000 koraka ako prijeđe udaljenost od nešto više od 3,8 kilometara.
Priključite se jer bi Vaša šetnja mogla biti i prilika za prikupljanje neophodnih financijskih sredstava i za nas, vašu nacionalnu udrugu za epilepsiju.
Kratku brošuru o načinima na koje se možete uključiti možete pronaći ovdje:
Želimo da nam pomognete u obilježavanju Međunarodnog dana epilepsije! Progovorimo jednim globalnim glasom.
Poštovani i dragi svi, pozivamo vas na sljedeće virtualno druženje kroz seriju webinara „Virtualni razgovori o epilepsiji“ koje će se održati u ponedjeljak 20.12.2021.g. u 18:00.
Vrijeme blagdana za mnoge osobe može predstavljati razdoblje najvećeg veselja tijekom godine no mnoge će osobe osjećati pojačanu tugu ili usamljenost.
Predavanje na temu i naknadnu raspravu “Kako očuvati mentalno zdravlje u vrijeme blagdana, a istovremeno u vrijeme pandemije i doživljenih potresa?” održat će klinički psiholog dr.sc. Maja Batista, mag.psych.
Svi zainteresirani nam se mogu javiti putem našeg maila info@epilepsija.hr ili Facebook Messengera Hrvatske udruge za epilepsiju gdje možete ostaviti svoje kontakt podatke (ime i prezime, mail) te ćemo vam nekoliko minuta prije očekivanog početka poslati poveznicu klikom na koju se možete direktno spojiti.
Radujemo se novom virtualnom druženju.
Do skorog viđenja!
Predavanje je dostupno na sljedećoj poveznici:
Radujemo se što vam možemo predstaviti najnoviji projekt HUE pod nazivom „Edukacijska Internet platforma o psihogenim neepileptičkim napadajima“
Na web stranici pnen.info možete pronaći edukacijsku internet platformu, na hrvatskom jeziku, namijenjenu prvenstveno samim pacijentima, ali i zdravstvenim djelatnicima i široj javnosti kako bi se pobliže upoznala s poremećajem psihogenih neepileptičkih napadaja (PNEN).
Projekt je nastao u partnerstvu Hrvatske udruge za epilepsiju s Psihijatrijskom bolnicom Sveti Ivan uz suradnju s Gradskim uredom za zdravstvo Grada Zagreba te pod pokroviteljstvom i uz financijsku podršku Grada Zagreba.
Dravet sindrom Hrvatska i Hrvatska udruga za epilepsiju u srijedu 08.12.2021. u 15 sati, organiziraju webinar na temu ŽIVJETI S KETO DIJETOM, s predviđenim trajanjem od sat i trideset minuta.
Kako i kada započeti s ketogenim dijetama? Kako razbiti strah i predrasude o ketogenim dijetama u svrhu liječenja? Kako se posvetiti ketogenoj dijeti? Kada će se vidjeti rezultati? Kako olakšati pripremu obroka? Kako olakšati prijelaz na ketogenu dijetu? Na što je sve potrebno obratiti pozornost za vrijeme provedbe ketogene dijete? Što ako…..???? Pitanja je doista puno… Krenite s nama u potragu za odgovorima!
Pridružite nam se 8. prosinca na besplatnom webinaru o životu s ketogenom dijetom.
Prijava na webinar je BESPLATNA i odvija se putem poveznice
Cilj webinara je educirati te podržati obitelji koje provode ketogenu dijetu ili će je provoditi u svrhu liječenja epilepsije.
Emma Wiliams, osnivačica i predsjednica Matthew’s Friends, je glavni predavač. Putem Matthew’s Friends pruža podršku i informacije oboljelima koji provode ili žele provoditi ketogenu dijetu te podržava istraživanja vezana za medicinsku provedbu ketogenih dijeta.
Vedrana Bibić, magistra kliničkog nutricionizma, se posvetila području primjene ketogenih dijeta u svrhu liječenja tvrdokornih epilepsija i ostalih oboljenja. Voditeljica je projekta Epiprehrana u sklopu kojeg je oboljelima dostupno savjetovalište za ketogene dijete.
Moderatori webinara su prof. dr. sc. Igor Prpić i dr. Ana Sruk.
Tijekom webinara, putem opcije Q˛& A, možete postavljati pitanja na koja će sudionici odgovarati u završnom dijelu webinara.
Poštovani i dragi svi,pozivamo vas na nastavak virtualnog druženja sudjelovanjem u sljedećoj temi serije webinara „Virtualni razgovori o epilepsiji“ koji će se održati u četvrtak 25.11.2021.g. u 18:00.
Predviđena je tema „Psihogeni neepileptički napadaji“ o kojoj će govoriti Latica Friedrich, dr.med., specijalist neurologije – uži specijalist epileptologije. Dr. Friedrich će najaviti i skorašnju objavu platforme u sklopu projekta „Edukacijska Internet platforma o psihogenim neepileptičkim napadajima“. Platforma će biti dostupna na hrvatskom jeziku te namijenjena prvenstveno samim pacijentima, ali i zdravstvenim djelatnicima i široj javnosti kako bi se pobliže upoznala s poremećajem psihogenih neepileptičkih napadaja (PNEN-a).
Svi zainteresirani nam se mogu javiti putem našeg maila info@epilepsija.hr ili Facebook Messengera Hrvatske udruge za epilepsiju gdje možete ostaviti svoje kontakt podatke (ime i prezime, mail) te ćemo vam nekoliko minuta prije očekivanog početka poslati poveznicu klikom na koju se možete direktno spojiti.
Ukoliko već posjedujete Skype račun možete nas dodati – Hrvatska udruga za epilepsiju.
Predavanje je dostupno na sljedećoj poveznici:
UBRZANJE UKLJUČIVANJA OSOBA S EPILEPSIJOM U EUROPSKA ISTRAŽIVANJA EPILEPSIJE
Kod različitih vrsta istraživanja, sve se više potiču metode korištenja potencijala pacijenata i javnosti (engl. Patient and Public Involvement – PPI). To je važno iz razloga da istraživači čuju osobe s osobnim iskustvom kako bi saznali što je važno za krajnje korisnike rezultata istraživanja: za pacijente, njihove obitelji ili druge zainteresirane građane.
U srijedu, 6. listopada 2021. godine, održana je online radionica u svrhu boljeg razumijevanja kako istraživači u području epilepsije i oboljeli od epilepsije mogu zajedničkim snagama postići bolje rezultate i uspješno unaprijediti istraživanje epilepsije.
Organizator radionice bio je EPICLUSTER, projekt financiran iz projekta EBRA (engl. The European Brain Research Area). Cilj je EPICLUSTER-a uspostaviti okvir za suradnju radi koordiniranog djelovanja istraživanja epilepsije u Europi, temeljen na zajedničkim partnerstvima i istraživačkim prioritetima.
Radionica je održana na engleskom jeziku. Prisustvovali su polaznici iz mnogih europskih zemalja, odnosno organizacija i institucija koje promoviraju korist PPI.
Ovaj događaj je osmišljen kako bi potaknuo istraživače da nauče više o PPI-u u istraživanju epilepsije s ciljem da ga integriraju u svoje istraživačke programe. Uz stručnjake za epilepsiju, na učešće u radionici, posebno su pozivane osobe s vlastitim iskustvom epilepsije. Uz predsjednicu, u radionici je učestvovao još jedan član Hrvatske udruge za epilepsiju, osoba s vlastitim iskustvom epilepsije u obitelji, zainteresiran za uključivanje u istraživačke timove.
Nakon uvodnog dijela s definicijama, prezenteri su iznijeli ranija iskustva te daljnji postupak uključenja osoba s epilepsijom u istraživanje epilepsije s ciljem da se iz temelja promijeni način na koji kreatori politike i osobe koje ulažu sredstava gledaju na epilepsiju. Najviše vremena je bilo posvećeno iskustvima iz programa učenja za istraživanje i učenja za PPI. Materijali za to su brojni i dostupni na stranicama EPICLUSTER (https://www.ebra.eu/epicluster-activity-3/) i Europske akademije pacijenata za terapijske inovacije (EUPATI – https://eupati.eu/).
Hvale je vrijedna “Otvorena učionica EUPATI” (engl. Eupati Open Classroom). To je program stručnog osposobljavanja, na engleskom jeziku i plaća se, koji sada omogućuje polaznicima da pohađaju tečajeve PPI online, na zahtjev te u skladu s vlastitim tempom i preferiranim redoslijedom.
Na kraju radionice, raniji polaznici “Otvorene učionica EUPATI” su iznosili svoja iskustva u učenju za istraživanja i postignute koristi. U vremenu kada su javna sredstva za istraživanja javno-zdravstvenih društvenih problema oskudna, da ne govorimo o oskudnosti sredstava za rad civilnog sektora: društva građana, udruga, grupa za takozvane “građanske znanosti”, bilo je lijepo i ohrabrujuće čuti postignuća koja su kroz PPI ostvarena diljem Europe.
Studeni 2021. godine, AS/VM
Grupa mladih Europskog foruma pacijenata (EPF) sa zadovoljstvom objavljuje da je OTVOREN POZIV ZA PRIDRUŽIVANJE!
Grupa mladih traži nove, motivirane, mlade članove zagovornika pacijenata koji će im se pridružiti u njihovim uzbudljivim projektima i aktivnostima! Kako bi se pridružili ovoj grupi, podnositelji zahtjeva moraju biti u dobi od 18 do 29 godina, biti aktivni zagovornici pacijenata i biti podržani od strane organizacije članice EPF-a (ili člana organizacije članice). Više informacija o postupku prijave možete pronaći ovdje: https://www.eu-patient.eu/about-epf/about-us/Youth-Strategy/youth-group—alumni/.
Ako imate bilo kakvih pitanja, komentara ili nedoumica, slobodno se obratite koordinatorici grupe mladih EPF-a, Borislavi Ananievoj na borislava.ananieva@eu-patient.eu .
Hrvatska udruga za epilepsiju će podržati sve mlade zagovornike epilepsije u njihovoj prijavi. Obratite nam se na info@epilepsija.hr.
Hvala vam što pomažete promijeniti živote mladih pacijenata diljem Europe!
