“Scottish Epilepsy Initiative” i prof. Martin Brodie na čelu, glavni su kreatori besplatnog online foruma za tinejđere s epilepsijom. Forum je osmišljen kao prijateljsko mjesto gdje se osobe s epilepsijom iz cijelog svijeta, u dobi 13-19 godina života, mogu uključiti u razgovor o svojim iskustvima povezanima s epilepsijom, steći nove prijatelje u drugim zemljama, dobiti odgovore na svoja pitanja i podijeliti svoje stavove o životu u cjelini.

Forum pod nazivom “The TEA Room” je osmišljen kako bi se mladim osobama s epilepsijom pružilo mjesto gdje u svakom trenutku mogu naći emocionalnu i socijalnu podršku.

Na poveznici koja slijedi, zainteresirani mogu razgovarati s tinejđerima iz cijelog svijeta, pridružiti se raspravama, uploadati fotografije ili čak pokrenuti vlastiti blog s detaljima iz svakodnevnog života. Potrebno je skrenuti pažnju na pravila lijepog ponašanja za vrijeme online chata kao i dio s informacijama za roditelje.

Pridružite se chatu “The TEA Room”:  http://www.thetea-room.com/

S obzirom na veliki broj upita koji svakodnevno primamo putem naših internetskih stranica, ovim putem vas obavještavamo da će se slijedeća Grupa samopodrške održati  u četvrtak 27.10.2016.g. u Tkalčićevoj 33. Voditeljica ove aktivnosti Udruge je Iva Guzobad. Ovakve grupe su se pokazale kao jedan od najboljih načina učenja kako  živjeti s epilepsijom  uz savladavanja  svakodnevnih poteškoća te vas na ovaj način pravovremeno obavještavamo kako biste mogli osloboditi svoje vrijeme i organizirati put ukoliko niste iz Zagreba. Pozivamo sve zainteresirane osobe s epilepsijom ili članove njihovih obitelji na razmjenu iskustva s ciljem pružanja međusobne podrške. Dođite i pridružite nam se!

Od kraja srpnja, tijekom naredna dva mjeseca, Hrvatska udruga za epilepsiju provodila je putem naših web i facebook stranica istraživanje zdravstvene skrbi žena s epilepsijom, s naglaskom na reproduktivna pitanja. Hvala svima koji su sudjelovali, a uskoro možete očekivati rezultate ankete kao i točne odgovore na pitanja koje smo vam postavljali. Zato, redovito nas pratite! 🙂

Svake godine, drugog ponedjeljka u veljači, obilježava se Međunarodni dan epilepsije (International Epilepsy Day) zajedničkom inicijativom International Bureau for Epilepsy (IBE) i International League Against Epilepsy (ILAE). Godine 2017. taj dan će se obilježiti 13. veljače.

Ususret predstojećem danu i u sklopu priprema, najavljeno je umjetničko natjecanje CREATING ARTISTIC WAVES.  U narednim tjednima saznat će se više detalja o samom događaju, načinu prijave, kategorijama i nagradama.

Stoga, ukoliko se bavite bilo kojom vrstom umjetnosti, volite crtati ili slikati koristeći tradicionalne ili digitalne alate, izrađujete skulpture, bavite se lončarstvom, snimate video, skladate glazbu ili čak stvarate multimedijska umjetnička djela, pozvani ste da se uključite u ovo natjecanje koje je namijenjeno svim dobima uz predviđene nagrade.

S obzirom na dovoljno vremena koje predstoji, potičemo sve naše članove da razmisle na koji bi se način mogli uključiti u čemu ćemo vas rado podržati!

BICIKLIRAJ ZA EPILEPSIJU 2016!

Dana 09. travnja 2016.g. Hrvatska udruga za epilepsiju i Nastavni zavod za javno zdravstvo “Dr. Andrija Štampar” pod pokroviteljstvom Ministarstva zdravlja RH, ponovno su u centru Zagreba organizirali biciklijadu podrške osobama s epilepsijom, u povodu Svjetskog dana zdravlja (7. travnja) i „Ljubičastog dana” — dana epilepsije (26.ožujka). Cilj ove manifestacije „Bicikliraj za epilepsiju” je javno iskazivanje podrške oboljelim osobama koje su zbog epilepsije još uvijek stigmatizirane te promoviranje tjelesne aktivnosti u kontekstu prevencije mnogih bolesti i unaprjeđivanja zdravlja.

Biciklijada je najavljena na Trgu bana Jelačića već u 11 sati kad je uz nazočnost i podršku  zagrebačkog gradonačelnika Milana Bandića krenuo svečani defile oldtimer vozila udruge “Zlatni kotač” i bikera Moto kluba “Veterani Croatia”  koji su u koloni, simbolički obilježeni ljubičastom vrpcom,  krenuli prema Zagrebačkom velesajmu. Ovom događaju pridružila se i delegacija Hrvatskog vaterpolo saveza koja je također izrazila podršku osobama s epilepsijom i našoj biciklijadi.

Sudionici biciklijade su se okupili na Rooseveltovom u 12 sati nakon čega je slijedila vožnja kroz centar grada. Svi su sudionici imali na svojoj odjeći ili biciklu neki odjevni ili drugi predmet ljubičaste boje, simbolične boje epilepsije, koji su ponijeli od kuće ili dobili na mjestu događanja.

Hrvatska udruga za epilepsiju zahvalna je Ministarstvu zdravlja RH i zagrebačkom gradonačelniku Milanu Bandiću na pokroviteljstvu, zahvaljuje svima koji su nam dali podršku i pomogli u organizaciji, te  svima onima koji su unatoč  tmurnim oblacima i nepovoljnoj vremenskoj prognozi  ipak došli i biciklirali za epilepsiju!

Kako bi mogli dobiti bolji i slikovitiji uvid u biciklijadu, preporučamo vam da pogledate našu fotogaleriju!

U povodu Svjetskog dana zdravlja (7. travnja) i „Ljubičastog dana” — dana epilepsije (26.ožujka), Hrvatska udruga za epilepsiju i Nastavni zavod za javno zdravstvo “Dr. Andrija Štampar” pod pokroviteljstvom Ministarstva zdravlja RH organiziraju u Zagrebu biciklijadu podrške oboljelima od epilepsije. Cilj manifestacije „Bicikliraj za epilepsiju” bit će javno iskazivanje podrške oboljelim osobama koje su zbog epilepsije još uvijek stigmatizirane te promoviranje tjelesne aktivnosti u kontekstu prevencije mnogih bolesti i unaprjeđivanja zdravlja.

Okupljanje građana bit će na Rooseveltovom trgu 9. travnja u 12 sati, a potom slijedi vožnja kroz centar grada. Građane se poziva da na svojoj odjeći ili biciklu imaju neki odjevni ili drugi predmet ljubičaste boje, simbolične boje epilepsije, a na manifestaciji će se sudionicima dijeliti majice i drugi simbolični predmeti Ijubičaste boje.

Pozivamo sve vas da nam se pridružite 9. travnja u 12 sati! Više detalja možete vidjeti na našem Facebook događaju https://www.facebook.com/events/949892798440605/  A kako nam je bilo prošle godine, pogledajte ovdje.

U subotu 13.veljače u Centru Kaptol u terminu od 11-13 h obilježit će se Nacionalni dan oboljelih od epilepsije prigodnim druženjem s uzvanicima iz kulturnog , sportskog i političkog života. Svoj dolazak su najavili gradonačelnik gosp. Milan Bandić i prof. dr.sc. Mirna Šitum, pročelnica Gradskog ureda za zdravstvo kao i košarkaši Cedevite te druge osobe iz javnog života. Tijekom događanja dijelit će se prigodni edukativni materijal o epilepsiji.

Istoga dana, u terminu od 9-12 h u hotelu Westin, održavat će se Simpozij s međunarodnim sudjelovanjem „Dravet sindrom“ u organizaciji Hrvatskog društva za dječju neurologiju i Udruge roditelja djece oboljele od Sy Dravet.

Pridružite se i svojim prisustvom pružite podršku obilježavanju Nacionalnog dana oboljelih od  epilepsije!

Svake godine, drugog ponedjeljka u veljači, obilježava se Međunarodni dan epilepsije (International Epilepsy Day) zajedničkom inicijativom International Bureau for Epilepsy (IBE) i International League Against Epilepsy (ILAE).

To je poseban događaj kojim se u više od 120 zemalja diljem svijeta promovira osviještenost o epilepsiji.  Toga dana ljudi se sakupljaju kako bi naglasili i istaknuli probleme s kojima se osobe s epilepsijom, članovi njihovih obitelji i ostale osobe koje o njima brinu svakodnevno susreću.

Ove godine Međunarodni dan epilepsije obilježavamo 08. veljače. Ovo je dan za sve, bez obzira na to gdje se nalazite, bez obzira koliko je vaša grupa mala ili vaše područje veliko, bez obzira na to da li ste fokusirani na medicinske ili socijalne aspekte bolesti.

Cilj je proslaviti Međunarodni dan epilepsije i obraćati se jednim globalnim glasom.

U tu svrhu pozvani ste da podržite Epilepsy day online objavljujući informacije kako ćete obilježiti taj dan koristeći hashtag #EpilepsyDay u društvenim medijima ili prisustvujući nekom od događaja #EpilepsyDayEvents.

Ove godine u svrhu obilježavanja Međunarodnog dana epilepsije, IBE je na svojim stranicama objavila fotonatječaj na temu „Yes, I can“(“Da, mogu”). Prijavljene fotografije odražavaju postignuća u prevladavanju prepreka ili uspjeh unatoč postojećim preprekama. Cjelokupnu fotogaleriju s doista zadivljujućim fotografijama možete pogledati na slijedećoj poveznici : http://epilepsy.org/gallery/

Slijedeća Grupa samopodrške HUE s voditeljicom Ivom Guzobad će se održati  u četvrtak 28.01. 2016.g. u 16.00h u Tkalčićevoj 33 . Pozivamo sve zainteresirane osobe s epilepsijom ili članove njihovih obitelji na razmjenu iskustva s ciljem pružanja međusobne podrške. Ovakve grupe su se pokazale kao jedan od najboljih načina učenja kako  živjeti s epilepsijom  i savladavati svakodnevne poteškoće.