S velikim veseljem dijelimo s Vama crtane filmove o morskom konjicu Kampiju! Radi se o edukativnim filmovima za sve uzraste kojima se javnosti pokušavaju približiti osnovni pojmovi vezani uz epilepsiju. Filmove su napravili Međunarodna liga protiv epilepsije (ILAE) i Međunarodni biro za epilepsiju (IBE), a Hrvatska udruga za epilepsiju ih je prilagodila i uz pomoć glumaca sinkronizirala! Svakako pogledajte!
A za vaše mališane bojanku s Kampijem možete preuzeti i ispisati ovdje.
Na veliko oduševljenje naših bolesnika i njihovih obitelji, i 2017. godine, Hrvatska udruga za epilepsiju uz pokroviteljstvo Gradskog ureda za zdravstvo Grada Zagreba je organizirala Edukacijsko-rekreacijski kamp za djecu s epilepsijom. Kamp je održan na Sljemenu od 20.- 23. prosinca 2017.
Osnovna svrha organiziranja i održavanja naših kampova za djecu s epilepsijom je pružanje psihosocijalne podrške neophodne za dobru prilagodbu na bolest, te edukacija o samoj bolesti. Kao što je poznato upravo je socijalna adaptacija jedno od najosjetljivijih područja u razdoblju odrastanja, a odnosi s vršnjacima mogu imati velik utjecaj na kvalitetu života djeteta s epilepsijom. Stres koji može biti povezan sa stigmom i ograničenjima koja često dijagnoza epilepsije nosi sa sobom utječu kako na dijete tako i na cijelu obitelj.
Zahtjevi odrastanja poput izvršavanja školskih obaveza, razvoj samostalnosti, i stvaranje vlastitog identiteta pogotovo u eri internetskih medija mogu za dijete s epilepsijom biti izazov koji zahtijeva podršku kako struke tako i društva.
Kako bi se bolesnici lakše nosili s tim izazovima, potrebno je uključiti ih u preventivne intervencije kojima je cilj smanjivanje straha i tjeskobe povezanih s bolešću i njezinim liječenjem, osiguravanje adekvatne količine znanja o bolesti kao preduvjeta prihvaćanja uputa i preporuka za liječenje, integracija bolesti u obiteljski život i uspješna adaptacija u široj socijalnoj sredini, u školi i u grupi vršnjaka.
Upravo je to uloga naših kampova kroz koje djeci s epilepsijom omogućavamo interakciju s vršnjacima koji također boluju od epilepsije i potičemo ih da kroz učenje i zabavu ostvare nova prijateljstva i mrežu potpore u okruženju koje dijeli ista iskustva.
Nakon kampa djeca su razvila veći osjećaj samopouzdanja, neovisnosti i zdravih navika koje će im sve biti korisne nakon povratka u svakodnevne obaveze i život.
Uz tim odjela neuropedijatrije KBC Sestre milosrdnice koji je uključivao liječnike neuropedijatre, medicinske sestre, psihologinju i odgajateljicu, u radu kampa sudjelovali su i brojni volonteri iz Udruge smiješak, Centar za korejske vještine, i volonteri Hrvatskog zavoda za javno zdravstvo iz Nacionalnog programa „Živjeti zdravo“.
Djeca su imala edukativnu medicinsku i psihološku radionicu te su potom pisala kvizove znanja. Ovim smo putem željeli utvrditi i proširiti znanje o njihovoj bolesti i stvoriti okruženje u kojem mogu iznijeti sve svoje osjećaje i iskustva vezana uz odrastanje s epilepsijom. Uz brojne animacijske aktivnosti razvijali smo socijalizaciju, kreativnost, i natjecateljski duh te smo i ove godine kroz kamp za djecu s epilepsijom došli na korak bliže uklanjanju stigme s epilepsije.
Galeriju slika možete pogledati ovdje:
Poštovani i dragi svi,
s izrazitim zadovoljstvom pozivamo vas na prvo zajedničko obilježavanje Međunarodnog dana epilepsije i Nacionalnog dana oboljelih od epilepsije koje će se održati u ponedjeljak 12. veljače 2018.g. u prostorima Tribine Grada Zagreba – Kaptol 27, s početkom u 13.00 sati.
Manifestacija se održava u organizaciji Hrvatske udruge za epilepsiju, Hrvatske lige protiv epilepsije, Referentnog centra Ministarstva zdravstva Republike Hrvatske za epilepsiju, Referentnog centra Ministarstva zdravstva Republike Hrvatske za preoperativnu obradu bolesnika s epilepsijom, Hrvatskog društva za EEG i kliničku neurofiziologiju HLZ te Odjela za dječju neurologiju Klinike za pedijatriju KBC Sestre milosrdnice.
Povodom navedene manifestacije, pripremili smo niz popratnih sadržaja uključujući i edukacijski dio kojim će se pokriti najvažnije činjenice o epilepsiji i davanju prve pomoći kod epileptičkih napadaja, što su znanja koja bismo svi trebali imati, a ove godine imamo čast da naši posebni gosti budu policijski djelatnici PU Zagrebačke s obzirom da se radi o populaciji koja se često u svom svakodnevnom radu susreće s osobama koje imaju epilepsiju te su za njih ova znanja također od velike važnosti.
PROGRAM:
13.00 -13.10 Ana Sruk, dr.med.: Pozdravna riječ predsjednice Hrvatske udruge za epilepsiju u ime organizatora
Edukacijski dio:
13.10 -13.25 Prof.dr.sc. Željka Petelin Gadže: Najvažnije činjenice o epilepsiji
13.25 -13.40 Prof.dr.sc. Silvio Bašić: Prva pomoć kod epileptičkog napadaja
13.40-13.55 Doc.dr.sc. Maša Malenica: Karakteristike epilepsije dječje dobi
13.55-14.10 Prof. dr.sc. Ivan Bielen: Epilepsija i vozačka dozvola
Nastavak programa:
14.30-14.45 Dodjela nagrada povodom foto natječaja „Život je lijep“
15.00 -16.00 Redovita godišnja Skupština Hrvatske udruge za epilepsiju
Radujemo se vašem dolasku te se nadamo odazivu naših članova i svih drugih zainteresiranih osoba u što većem broju, kako bismo svi zajedno, značajno doprinijeli podizanju razine svijesti i znanja o epilepsiji, što je presudno za poboljšanje kvalitete života osoba s epilepsijom.
Studentica Fakulteta zdravstvenih studija Sveučilišta u Rijeci trenutno provodi istraživanje u sklopu izrade diplomskog rada, te je u tu svrhu kreirana anketa za oboljele od epilepsije, odnosno njihove roditelje/skrbnike. Ovim putem prenosimo njenu anketu kako bi bila što dostupnija traženim osobama. Nadamo se da ćete joj pomoći i odvojiti 15-ak minuta za ispunjavanje! ANKETA
Dragi članovi naše Udruge, povodom Međunarodnog dana epilepsije 2018. godine, pozivamo vas da se prijavite na foto natječaj “Život je lijep”. Sve detalje o prijavi možete pročitati na priloženoj fotografiji dok Vaše prijave očekujemo na:
info@epilepsija.hr
Europska agencija za lijekove (European Medicines Agency-EMA) provodi anketu o prijavljivanju nuspojava lijekova i načinu na koji ih bolesnici/potrošači i zdravstveni radnici prijavljuju. Rezultate će analizirati EMA, dok će Europskoj komisiji (Glavna uprava za zdravlje i sigurnost hrane) biti poslano izvješće s prikupljenim zbirnim podacima koji će se dalje javno distribuirati.
Pozivamo vas sve da sudjelujete u ovoj anketi koja sadrži 10 pitanja (za ispunjavanje je potrebno 5-10 minuta). Anketa je dostupna na svim službenim europskim jezicima te tako i na hrvatskom jeziku.
Anketi možete pristupiti na slijedećoj poveznici do 9. listopada 2017. godine:
https://ec.europa.eu/eusurvey/runner/EMA-survey-on-reporting-adverse-drug-reactions
Ovim putem pozivamo sve zainteresirane na poslijediplomski tečaj „Dijagnostički i terapijski pristup bolesniku s epilepsijom“ koji će se održati 13. listopada 2017.g. na Medicinskom fakultetu u Zagrebu.
Cjeloviti program tečaja kao i predavače možete vidjeti na poveznici: program_epilepsije_tečaj, dok na slijedećoj poveznici možete pronaći upute kako se prijaviti: prijava tečaj.
Dragi naši čitatelji! Kao što vjerojatno znate, naša Udruga je neprofitna te su joj jedini izvori financija vaše članarine (osim rijetkih natječaja na kojima uspijemo ostvariti određena sredstva, no ona tada budu strogo usmjerena za određenu svrhu, npr. organizaciju Ljubičastog dana). Na žalost, to što nemamo stalan izvor prihoda nas ne izuzima od obaveza plaćanja tekućih troškova (računovodstvo, bankovni troškovi, članarina u Međunarodnoj ligi protiv epilepsije…) koje su na godišnjoj razini veće od 6000 kn! Kako smo trenutno na izmaku snaga što se tiče financija i pokušaja iznalaženja načina za rješavanje tog problema, najljepše molimo sve vas koji mislite da je ono što Udruga radi vrijedno za vas/članove vaše obitelji/vaše prijatelje ili jednostavno sve pojedince u Hrvatskoj (i šire) koji imaju epilepsiju da, ako to već niste učinili, uplatite članarinu za 2017.g. od simboličnih 20 kn. Detalje za uplatu možete naći ovdje: http://www.epilepsija.hr/?page_id=9 Također, ako znate neku tvrtku ili pojedinca ili ste sami u mogućnosti uplatiti i veću svotu u obliku donacije na isti broj računa, svaka vaša kuna biti će dobrodošla i iskoristit će se isključivo za podmirenje tekućih troškova i daljnje aktivnosti Udruge (što sve radimo možete vidjeti u prethodnim postovima kao i u rubrici aktivnosti http://www.epilepsija.hr/?page_id=100). Skromno napominjemo da svi koji rade u Udruzi rade isključivo na volonterskoj bazi, a jedina i najveća nagrada nam je olakšati nekome život s epilepsijom. Hvala Vam unaprijed od srca!
Ovim putem želimo podijeliti s vama odličnu besplatnu online platformu za odrasle pacijente s epilepsijom (koji dobro barataju engleskim) – možete odabrati koji “program” vas interesira – smanjivanje stresa, bolje spavanje ili uzimanje lijekova kako je propisano. Dokazano je da pacijenti koji sami aktivnije sudjeluju u zbrinjavanju svoje bolesti imaju bolje ishode u liječenju. Toplo preporučujemo!
https://www.webease.org/
U četvrtak, 18. svibnja 2017.g. u prostorima Udruge u Tkalčićevoj 
33 održan je sastanak na temu „Praćenje sigurnosti primjene lijekova“, nastavno na istoimenu jednodnevnu edukaciju u organizaciji Agencije za lijekove i medicinske proizvode (HALMED). Na ovom sastanku su dr. Marija Sedlić i Damir Đurić, koji su sudjelovali u edukaciji kao predstavnici Udruge, održali kratko predavanje u kojem su prenijeli najvažnija saznanja o koristima prijavljivanja sumnji na nuspojave lijekova te važnosti aktivne uloge pacijenata u praćenju sigurnosti primjene lijeka. Nakon predavanja, uslijedila je interaktivna radionica o dostupnim načinima prijavljivanja nuspojava u Hrvatskoj te demonstracija ispunjavanja Obrasca za prijavu nuspojave (dostupnima za preuzimanje na stranicama HALMED-a na sljedećem linku: http://www.halmed.hr/Farmakovigilancija/Kako-prijaviti-nuspojavu/Postupak/ ), kao i okrugli stol na kojem su svi članovi imali priliku govoriti o svojim iskustvima vezanima uz korištenje lijekova.
Zahvaljujemo se svim okupljenim članovima na iskazanom interesu i aktivnom sudjelovanju te pozivamo sve zainteresirane da posjete stranice HALMED-a za detaljnije informacije (http://www.halmed.hr/ ).
Kako bismo vam približili i olakšali postupak prijave, u privitku je dostupan primjer ispravno popunjenog Obrasca za prijavu nuspojave od strane pacijenta.
