Poštovani i dragi svi,

posebno nam je zadovoljstvo pozvati vas na sudjelovanje u obilježavanju „Ljubičastog dana“  –  dana pružanja podrške i solidarnosti osobama s epilepsijom, koji se tradicionalno u svijetu obilježava 26. ožujka.

„Ljubičasti dan“ ili „Purple day“ je akcija pokrenuta 2008. godine u Kanadi na inicijativu tada 9-godišnje djevojčice Cassidy Megan, njezinih roditelja i Udruge za epilepsiju u Novoj Škotskoj. Javnim progovaranjem o svojoj bolesti, Cassidy je željela umanjiti osjećaj usamljenosti i izolacije koji se često javlja kod osoba s epilepsijom kao posljedica društvene stigmatizacije i nerazumijevanja bolesti. Od tada se u ovu akciju uključilo više od stotinu zemalja svijeta te je „Ljubičasti dan“ proglašen najutjecajnijim danom posvećenim podizanju svjesnosti o epilepsiji. U Hrvatskoj se ove godine obilježava deseti zaredom „Ljubičasti dan“ te su predviđene brojne aktivnosti koje za cilj imaju edukaciju javnosti, destigmatizaciju epilepsije i bolje razumijevanje bolesti.

Središnja manifestacija „Bicikliraj za epilepsiju!“ će se odvijati u nedjelju 24. ožujka, okupljanjem i prigodnim skupom na Europskom trgu u Zagrebu, uz štand s edukacijskim i promotivnim materijalima, u periodu od 11.00-14.00 sati. U 12.00 sati počinje povorka biciklista koja će se kretati slijedećom rutom: Europski trg – Vlaška ulica – Palmotićeva ulica – Boškovićeva ulica – Hebrangova ulica – Trg Republike Hrvatske – Masarykova ulica – Ulica Nikole Tesle – Zrinjevac – Trg Josipa Jurja Strossmayera (istočna strana) – Ulica Pavla Hatza – Draškovićeva ulica – Šoštarićeva ulica – Trg Josipa Langa – Branjugova ulica – Vlaška ulica – Europski trg.  Prilikom najave događaja sudionici skupa i vožnje biciklom bit će pozvani da odjenu i ponesu nešto ljubičaste boje u znak podrške osobama s epilepsijom, a dijelit će se majice, bedževi, narukvice i drugi prigodni ljubičasti predmeti. U 13.00 će se održati prigodni, popratni plesni program – Zumba® Obojena U Ljubičasto.

Ovogodišnji organizatori su: Hrvatska udruga za epilepsiju, Hrvatska lige protiv epilepsije, Referentni centar Ministarstva zdravstva Republike Hrvatske za epilepsiju, Referentni centar Ministarstva zdravstva Republike Hrvatske za preoperativnu obradu bolesnika s epilepsijom, Referentni centar Ministarstva zdravstva za epilepsije i konvulzivne bolesti razvojne dobi, Hrvatsko društvo za dječju neurologiju HLZ, Hrvatsko društvo za EEG i kliničku neurofiziologiju HLZ te Odjel za dječju neurologiju Klinike za pedijatriju KBC Sestre milosrdnice. Manifestacija će se održavati u suradnji s Hrvatskim zavodom za javno zdravstvo te uz pomoć volontera IX gimnazije, Edukacijsko-rehabilitacijskog fakulteta i Kineziološkog fakulteta.

Posebna nam je čast i zadovoljstvo što se ovogodišnja manifestacija odvija pod pokroviteljstvom Predsjednice Republike Hrvatske Kolinde Grabar-Kitarović  i Gradonačelnika Grada Zagreba Milana Bandića, čime je manifestacija stavljena na razinu javnozdravstvene akcije od nacionalne vrijednosti.

Zahvaljujući izvrsnoj suradnji s Gradskim uredom za zdravstvo Grada Zagreba na čijoj smo pomoći  zahvalni, na sam Ljubičasti dan – 26.  ožujka, zagrebačke će fontane i vlakovi u trenutku prolaska Hendrixovim mostom, biti osvijetljeni ljubičastom bojom.

Kako bismo i ove godine, kao i prethodnih, bili podjednako uspješni u obilježavanju „Ljubičastog dana“, pozivamo Vas da nam se pridružite te na taj način doprinesete širenju svijesti javnosti o epilepsiji te da ovaj poziv proslijedite svojim prijateljima!

 

Ovim putem pozivamo ravnatelje i druge ovlaštene osobe osnovnih i srednjih škola da sukladno dosadašnjoj tradiciji potaknu i podrže obilježavanje Ljubičastog dana 26.ožujka, organiziranjem prigodnih aktivnosti  u svojim školama.  Ukoliko bi željeli da netko od liječnika održi predavanje o epilepsiji, slobodno nam se obratite na naš mail info@epilepsija.hr.

U Hrvatskoj se ove godine obilježava zaredom deseti Ljubičasti dan. Tijekom svih ovih godina naglasak smo najviše stavili na edukaciju djece i mladih te su stoga organizirana predavanja i događanja u velikom broju nastavnih ustanova. Svake godine se u aktivnosti uključuje sve više osnovnih i srednjih škola, vrtića, medicinskih fakulteta i bolnica diljem Hrvatske uz izniman odjek javnosti i popraćenost medija.

Za one koji do sada nisu pratili događanja vezana uz Ljubičasti dan, preporučujemo da pogledaju naše fotogalerije na web stranici www.epilepsija.hr i našoj Facebook stranici, a na slijedećoj poveznici se može vidjeti jedna od najuspješnijih manifestacija u OŠ Pavao Belas: https://www.facebook.com/photo.php?v=477014695759335&set=vb.127302827397192&type=3&theater.

Kako bismo što uspješnije obilježili Ljubičasti dan – Dan podrške osobama s epilepsijom te dan posvećen podizanju razine svijesti o epilepsiji, javite nam se i priklonite našem sloganu „Širenjem znanja o epilepsiji, rušimo predrasude!“

Priključite nam se u nedjelju 24. ožujka 2019. g. na Europskom trgu u Zagrebu na već tradicionalnoj manifestaciji “Bicikliraj za epilepsiju!” povodom Ljubičastog dana – dana podrške osobama s epilepsijom. Po prvi puta objavljujemo kratki video na kojemu možete pogledati sjajnu atmosferu od prošle godine!

Detaljan program slijedi!

 

Ponosni smo, što nakon točno godinu dana, ponovno na Nacionalni dan oboljelih od epilepsije, imamo mogućnost predstaviti vam treći i četvrti nastavak sinkroniziranih, edukativnih crtanih filmova o Kampiju, sada već poznatoj maskoti Međunarodnog dana epilepsije. U trećem nastavku možemo naučiti o prvoj pomoći kod epileptičkog napadaja dok u četvrtom saznajemo kako se oboljeli od epilepsije mogu nesmetano baviti i sportom. Zahvaljujemo glumcima: Sanja Milardović, Zoran Pribičević, Dunja Fajdić, Adrian Pezdirc i Barbara Prpić, koji su pripomogli svojim glasovima pri sinkronizaciji ovih sjajnih animiranih filmova. Od srca zahvaljujemo i Gradskom uredu za zdravstvo Grada Zagreba bez čijeg se pokroviteljstva ovaj projekt ne bi mogao ostvariti. A sada klik na oba filmića, koje slobodno dijelite dalje i preporučite svim uzrastima 😊

3. nastavak Kampi – Prva pomoć kod epilepsije

4. nastavak Kampi – Epilepsija i sport

 

 

 

Povodom Međunarodnog dana epilepsije, po uzoru na ranije inicijative ILAE i IBE, u Hrvatskoj je ove godine po drugi puta, održan foto natječaj „Jer ja mogu sve!“. Tema je odabrana s ciljem da se osobama s epilepsijom omogući iskazivanje preko fotografije; kako su unatoč dijagnozi epilepsije kroz život moguća različita postignuća od savladavanja manjih svakodnevnih poteškoća do postizanja većih uspjeha i ostvarivanja individualnih ciljeva. Pobjednici su objavljeni na manifestaciji zajedničkog obilježavanja Međunarodnog dana epilepsije i Nacionalnog dana oboljelih od epilepsije održanoj u ponedjeljak 11. veljače 2019.g. u prostorima Tribine Grada Zagreba – Kaptol 27. Ovim putem još jednom čestitamo pobjednicima te vas sve pozivamo da kroz godinu fotografirate detalje koji vama znače ljepotu života i ostvarivanje ciljeva!

Dobitnica u kategoriji do 12 godina starosti:

Leila Zubović

Leila ima 11 godina, odlična je učenica, jako voli crtanje u raznim tehnikama a sovu nagradu će iskoristiti za kupnju na kojem može grafički  uređivati fotografije i videa koje također obožava.

 

Dobitnica u kategoriji više od 12 godina starosti:

Nicol Andrea Bulešić

Nicol Andrea ima 21 godinu, prije nekoliko godina nakon što je otkriveno da boluje od epilepsije je upisala stolni tenis  u stolno teniskom savezu osoba s invaliditetom i osvojila više medalja na državnom prvenstvu.

I ove smo godine uspješno obilježili Međunarodni dan epilepsije i Nacionalni dan oboljelih od epilepsije okupljanjem koje se održalo u ponedjeljak 11. veljače 2019.g. u prostorima Tribine Grada Zagreba – Kaptol 27, s početkom u 13.00 sati.

Ponosni smo što su se u organizaciji ovih dana ujedinili oboljeli, članovi njihovih obitelji i prijatelji te stručnjaci različitih profila kao članovi svih, za liječenje epilepsije, relevantnih stručnih društava. Manifestacija se održala u organizaciji Hrvatske udruge za epilepsiju, Hrvatske lige protiv epilepsije, Referentnog centra Ministarstva zdravstva Republike Hrvatske za epilepsiju, Referentnog centra Ministarstva zdravstva Republike Hrvatske za preoperativnu obradu bolesnika s epilepsijom, Referentnog centra Ministarstva zdravstva za epilepsije i konvulzivne bolesti razvojne dobi, Hrvatskog društva za dječju neurologiju HLZ, Hrvatskog društva za EEG i kliničku neurofiziologiju HLZ te Odjela za dječju neurologiju Klinike za pedijatriju KBC Sestre milosrdnice.

Tradicionalno smo pripremili niz popratnih sadržaja među kojima je istaknut edukacijski dio. Prof. Petelin Gadže je auditorij sažeto upoznala s najvažnijim činjenicama o epilepsiji, prof. Malenica s karakteristikama epilepsije dječje dobi i važnosti edukacijsko-rekreacijskih kampova koje HUE tradicionalno organizira, dr. Šušak Sporiš je educirala o pružanju prve pomoći kod epileptičkih napadaja, prof. Prpić je više puta naglasio kako se protiv stigme i neopravdanih ograničenja u osoba s epilepsijom možemo boriti edukacijom dok je prof. Kužnik pokazao kako se uz epilepsiju može biti sportaš. U nastavku su prikazani treći i četvrti nastavak animiranih filmova o Kampiju, već svima poznatoj maskoti Međunarodnog dana epilepsije, posvećenih tematici prve pomoći kod epileptičkih napadaja te epilepsije i sporta. Čestitamo i dobitnicama nagrada u foto natječaju „Jer ja mogu sve!“, Leili Zubović i Nicol Andrei Bulešić. Završno je održana i redovita godišnja Skupština HUE.

Dječji neurolozi i neurolozi koji se uže bave područjem epileptologije, po prvi puta su se okupili u svrhu proslave, na poslijepodnevnom stručnom okupljanju u Hrvatskom liječničkom zboru  pod nazivom 1. Simpozij „Velikani hrvatske epileptologije“, koji je ove godine posvećen prof.dr.sc. Mladenu Križu.

 

Zahvaljujemo se na odazivu svih naših članova, kolega i prijatelja te posebno na sudjelovanju djelatnika Knjižnica Grada Zagreba s kojima je postignut dogovor o daljnjoj suradnju. Nadamo se da ćemo stečena znanja  primjenjivati u svakodnevnom životu  jer „Širenjem znanja o epilepsiji, rušimo predrasude!“.

Autor: Izv.prof.dr.sc.Maša Malenica,dr.med.

Definicija tranzicije prema Američkom društvu za adolescentnu medicinu je ciljano i planirano praćenje adolescenata i mladih s kroničnim somatskim i psihološkim bolestima od pedijatrijske do adultne skrbi. Tranzicija adolescenata oboljelih od epilepsije je intenzivno razdoblje tijekom kojeg neuropedijatar i neurolog, u međusobnoj suradnji predlažu i izrađuju plan daljnjeg praćenja i liječenja, razmatrajući sve aspekte života uz uvažavanje medicinskih, psihosocijalnih i obrazovnih /strukovnih potreba mlade osobe  s epilepsijom. To je također često i zadnje razdoblje tijekom kojeg će roditelji adolescenata biti uključeni u njihovo liječenje od epilepsije u istom opsegu kao tijekom djetinjstva.  Uzevši u obzir da je adolescencija kao takva važno razdoblje psihološkog i fizičkog razvoja, ali potencijalno i vrijeme rizičnog ponašanja važno je osigurati liječnički nadzor i trajno praćenje kako ne bi došlo do pogoršanja bolesti. Naša je dužnost razgovarati i savjetovati adolescente s epilepsijom o štetnim navikama poput pušenja, i alkohola ali i o opasnostima manjka sna. Tranzicija u epileptologiji se odvija prema individualnim modelima formiranim i usvojenim tijekom višegodišnje prakse koja uvelike ovisi o mjestu stanovanja i mjestu praćenja mlade osobe s epilepsijom, te o dostupnosti liječničke skrbi i specijalnosti za daljnje praćenje – osobito ako se radi o potrebi za multidisciplinarnim praćenjem. Upravo je iz tog razloga još važnije na vrijeme započeti razgovor o tranziciji, te s roditeljima i djetetom oformiti paket medicinskih dokumenata koji će neurologu sažeto prenijeti sve potrebne medicinske podatke o dosadašnjem tijeku bolesti, učinjenim pretragama i korištenim lijekovima. Također, to je vrijeme kada se preporuča definirati postupke u slučaju hitnih stanja vezanih uz epilepsiju, i lijekove neophodne u takvim okolnostima. U samom se procesu tranzicije preporuča učiniti i psihologijsko testiranje i  u skladu s nalazima razgovarati o mogućnostima i željama za daljnjim školovanjem te odabirom zanimanja, kao i o uvjetima dobivanja vozačke dozvole. Tijekom procesa tranzicije važno je procijeniti spremnost mlade osobe za tranziciju, a kako bi im olakšali proces (ukoliko okolnosti omogućavaju) preporuča se i zajednički posjet neurološkoj ambulanti kako bi upoznali liječnika koji će dalje preuzeti skrb nad mladom osobom s epilepsijom. Naša je želja implementirati iskustva i prijedloge roditelja i mladih s epilepsijom  u postojeće modele tranzicije, a u svrhu izrade nacionalnih smjernica za tranziciju adolescenata s epilepsijom.

Poštovani i dragi svi,

s izrazitim zadovoljstvom pozivamo vas na zajedničko obilježavanje Međunarodnog dana epilepsije i Nacionalnog dana oboljelih od epilepsije koje će se održati u ponedjeljak 11. veljače 2019.g. u prostorima Tribine Grada Zagreba – Kaptol 27, s početkom u 13.00 sati.

Manifestacija se održava u organizaciji Hrvatske udruge za epilepsiju, Hrvatske lige protiv epilepsije, Referentnog centra Ministarstva zdravstva Republike Hrvatske za epilepsiju, Referentnog centra Ministarstva zdravstva Republike Hrvatske za preoperativnu obradu bolesnika s epilepsijom, Referentnog centra Ministarstva zdravstva za epilepsije i konvulzivne bolesti razvojne dobi, Hrvatskog društva za dječju neurologiju HLZ, Hrvatskog društva za EEG i kliničku neurofiziologiju HLZ te Odjela za dječju neurologiju Klinike za pedijatriju KBC Sestre milosrdnice.

Povodom ovogodišnje manifestacije, pripremili smo niz popratnih sadržaja uključujući i edukacijski dio kojim će se obuhvatiti najvažnije činjenice o epilepsiji i pružanju prve pomoći kod epileptičkih napadaja. Dodatni naglasak stavit ćemo na temu stigme prisutne u osoba s epilepsijom te na temu epilepsije i sporta. Ove godine imamo čast da naši posebni gosti budu djelatnici Knjižnica grada Zagreba, s obzirom da iz godine u godinu nastojimo educirati populaciju koja je u svakodnevnom kontaktu s većim brojem ljudi, pa tako i s osobama koje imaju epilepsiju. Ovakva suradnja je izuzetno važna jer „Širenjem znanja o epilepsiji, rušimo predrasude!“.

PROGRAM:

13.00 -13.10  Ana Sruk, dr.med.: Pozdravna riječ predsjednice Hrvatske udruge za epilepsiju u ime  organizatora

Edukacijski dio:

13.10 -13.30 prof.dr.sc. Željka Petelin Gadže i prim. dr. sc. Sibila Nanković: Najvažnije činjenice o epilepsiji

13.30 -13.45  Ivana Šušak Sporiš, dr. med.: Prva pomoć kod epileptičkog napadaja

13.45-14.05 prof.dr.sc. Igor Prpić: Stigma, ograničenje i zabrane u oboljelih od epilepsije

14.05-14.15 prof. dr.sc. Maša Malenica: Kako prepoznati epilepsiju dječje dobi?

14.15 -14.25 prof. dr.sc. Maša Malenica: Mogu li s epilepsijom živjeti poput vršnjaka – uloga kampa za djecu oboljelu od epilepsije

14.25 -14.40 Mladen Kužnik, prof. kineziologije: Kako biti sportaš uz epilepsiju?

Nastavak programa:

14.40 – 14.50 Predstavljanje trećeg i četvrtog nastavka sinkroniziranog, animiranog filma o epilepsiji i Kampiju, morskom konjicu – maskoti Međunarodnog dana epilepsije (pod pokroviteljstvom Gradskog ureda za zdravstvo Grada Zagreba)

14.50-15.00 Dodjela nagrada povodom foto natječaja „Jer ja mogu sve!“

15.00 -16.00 Redovita godišnja Skupština Hrvatske udruge za epilepsiju

 

Radujemo se vašem dolasku te se nadamo odazivu naših članova i svih drugih zainteresiranih osoba u što većem broju, kako bismo svi zajedno, značajno doprinijeli podizanju razine svjesnosti i znanja o epilepsiji s glavnim ciljem poboljšanja kvalitete života osoba s epilepsijom.

Poštovani i dragi svi,

s izrazitim zadovoljstvom pozivamo vas na zajedničko obilježavanje Međunarodnog dana epilepsije i Nacionalnog dana oboljelih od epilepsije koje će se održati u ponedjeljak 11. veljače 2019.g. u prostorima Tribine Grada Zagreba – Kaptol 27, s početkom u 13.00 sati.

Manifestacija se održava u organizaciji Hrvatske udruge za epilepsiju, Hrvatske lige protiv epilepsije, Referentnog centra Ministarstva zdravstva Republike Hrvatske za epilepsiju, Referentnog centra Ministarstva zdravstva Republike Hrvatske za preoperativnu obradu bolesnika s epilepsijom, Referentnog centra Ministarstva zdravstva za epilepsije i konvulzivne bolesti razvojne dobi, Hrvatskog društva za dječju neurologiju HLZ, Hrvatskog društva za EEG i kliničku neurofiziologiju HLZ  te Odjela za dječju neurologiju Klinike za pedijatriju KBC Sestre milosrdnice.

Detaljan program uskoro slijedi!

Hrvatska udruga za epilepsiju je i ove godine, zahvaljujući pokroviteljstvu Gradskog ureda za zdravstvo Grada Zagreba, organizirala Edukacijsko-rekreacijski kamp za djecu s epilepsijom. Kamp je do sada održan sedam puta, od čega drugu godinu zaredom na Sljemenu, u razdoblju 19.- 23. studenog 2018. godine. U organizaciji kampa su sudjelovali članovi Zavoda za dječju neurologiju Klinke za pedijatriju, KBC “Sestre milosrdnice” pod vodstvom prof. dr.sc. Maše Malenice: dr. Monika Kukuruzović, dr. Tena Trbojević, dr. Vinko Vrdoljak, med. sestre Kristina Kužnik i Snježana Stanić, psihologinja Maja Batista te studenti psihologije Hrvatskog katoličkog sveučilišta Marija Prpa i Martina Gajšak.

Ove su godine glavne nastavne teme bile usmjerene na pomaganje drugima za vrijeme i nakon napadaja, kao i podučavanje o vršnjačkom nasilju. Djeca su uživala u nastavi o preživljavanju u šumi kao i u taekwondo radionicama. Pozornost im je bila najbolja u vrijeme kada su volonteri dolazili čitati knjige. Psiholozi su bili odlični u razbijanju leda tijekom prva dva dana pomažući djeci pri razdvojenosti od roditelja i usredotočujući ih na brojne radionice. Naglašena je  važnost redovitog uzimanja lijekova i važnost upravljanja životnim stilovima. Predstavljena im je ideja o prelasku u zdravstvenu skrb za odrasle gdje su im bili zanimljivi preliminarni razgovori o tome kako će tranzicija funkcionirati. Primijetili smo da su djeca koja su po drugi put došla u kamp imala izvrsne rezultate u poznavanju epilepsije i željela su pomoći drugima. Kao i uvijek, naša je glavna poruka bila je da dosegnu svoj puni potencijal u životu i da se osjećaju jednaki svojim vršnjacima u svakom aspektu života.

Na slijedećoj poveznici možete pogledati cjelokupnu fotogaleriju: