Što je Ljubičasti dan?
Ljubičasti dan je manifestacija pokrenuta 2008. godine, inicijativom tada 9-godišnje djevojčice Cassidy Megan, njenih roditelja i Udruge za epilepsiju iz Nove Škotske u Kanadi. Cassidy je, nažalost, zbog dijagnoze epilepsije proživjela stigmatizaciju i izolaciju te ograničenja u svakodnevnom životu. To ju je ponukalo da javno istupi i pred cijelim svijetom izjavi da ima epilepsiju te da svim oboljelim osobama pošalje poruku: „ Želim da ljudi znaju da nisi sam ako imaš epilepsiju!“. Danas je Cassidy uspješna mlada žena i jedna od najvećih zagovornica epilepsije diljem svijeta. Upravo zahvaljujući njoj se dana 26. ožujka obilježava Ljubičasti dan (engl. Purple day) – dan podrške osobama s epilepsijom, u više od sto zemalja svijeta. Iako sam dan nije službeno prihvaćen od strane Međunarodne lige protiv epilepsije (ILAE) i međunarodne udruge za epilepsiju (IBE), njegovo obilježavanje su duboko ukorijenilo u tradicije brojnih ustanova i institucija. Toga dana, ljudi iz cijelog svijeta nose ljubičasto kako bi na taj način iskazali podršku osobama s epilepsijom, u mnogim školama održavaju se predavanja, organiziraju se koncerti, plesovi, večere, šetnje, utrke i drugi sportski događaji obilježeni ljubičastom bojom. Izabrana je ljubičasta boja lavande koja je međunarodna boja epilepsije jer ju se povezuje s osjećajem usamljenosti koji se učestalo javlja kao posljedica društvene stigmatizacije i izolacije osoba s epilepsijom. Detaljnije informacije o ranijim i predstojećim aktivnostima i događanjima dostupne su na službenim stranicama „Purple day-a“ na www.purpleday.org te na pridruženoj Facebook i Instagram stranici.
Ljubičasti dan u Hrvatskoj
Hrvatska se već 2010.g. uključila u obilježavanje ove manifestacije. Djelovanjem Hrvatske udruge za epilepsiju i Referentnog centra za epilepsiju MZRH KBC Zagreb 2010.g su organizirana predavanja i događanja u nekoliko nastavnih ustanova. Od tada su se u ovu manifestaciju uključile broje ustanove i institucije uključujući osnovne i srednje škole, vrtiće, fakultete i bolnice diljem Hrvatske, uz izniman odjek javnosti i popraćenost medija. Razlog tome je što u Hrvatskoj mnoge osobe s epilepsijom nailaze na probleme u društvenom i profesionalnom životu, a prema istraživanju iz 2013.g. više od 50% ih se zbog epilepsije osjeća stigmatiziranim! Povodom Ljubičastog dana, osmišljen je i štampan letak u svrhu edukacije populacije o epilepsiji i potrebe poznavanja osnovnih postupaka što učiniti kada osoba ima epileptički napadaj. Više godina zaredom održana je središnja manifestacija „Bicikliraj za epilepsiju!“ u samom srcu Zagreba, zadnji puta 2019.g. zbog pandemije koronavirusom.
Kako se uključiti u Ljubičasti dan ove godine?
Ove godine obilježit ćemo već 13. Ljubičasti dan u Hrvatskoj. Kao službeni međunarodni partneri “Purple day-a” Hrvatska udruga za epilepsiju i Referentni centar za epilepsiju MZRH KBC Zagreb organizirat će aktivnosti uz poziv svima da se pridruže.
Tijekom svih ovih godina naglasak je najviše stavljen na edukaciju djece i mladih s ciljem širenja znanja i formiranja ispravnih stavova te su stoga organizirana predavanja i događanja u velikom broju nastavnih ustanova. Upravo iz toga razloga, pozivamo ravnatelje i druge ovlaštene osobe osnovnih i srednjih škola te fakulteta da sukladno dosadašnjoj tradiciji potaknete i podržite obilježavanje Ljubičastog dana.
Ukoliko trebate pomoć oko organizacije Ljubičastog dana u vašoj ustanovi slobodno nas kontaktirajte!
Predlažemo vam da u svojim institucijama prikazujete edukativne filmove o Kampiju. Ovi filmovi su namijenjeni za sve uzraste i njima se javnosti pokušavaju približiti osnovni pojmovi vezani uz epilepsiju te su ukupnog trajanja 21 minutu. Filmove su napravili Međunarodna liga protiv epilepsije (ILAE) i Međunarodna udruga za epilepsiju (IBE), a Hrvatska udruga za epilepsiju ih je prilagodila i uz pomoć glumaca sinkronizirala, pod pokroviteljstvom Grada Zagreba. Filmovi su dostupni na YouTube kanalu Hrvatske udruge za epilepsiju: https://www.youtube.com/channel/UCsMrlUm9G9X7kD7QtYj4_Wg.
Filmovi su dostupni na YouTube kanalu Hrvatske udruge za epilepsiju:
1. Kriza u školi – Kampi nije dobro:
2. Kampi ide doktoru – O čemu se radi?:
3. Prva pomoć kod epilepsije:
4. Epilepsija i sport:
5. Kampi uči o epilepsiji kao svjetskom problemu:
6. Stigma i diskriminacija:
7. Razlike u liječenju: :
8. Prevencija epilepsije:
9. Sad je vrijeme za akciju!:
Dodatni načini kako ste možete uključiti:
1. Na dan 26. ožujka (subota) odjeni ili istakni nešto ljubičasto i time pokaži podršku osobama s epilepsijom! To može biti odjeća, detalj, bedž ili bilo što slično!
2. Aktiviraj se na Facebooku! “Like”-aj našu facebook stranicu i podijeli slike ili videozapise koristeći hashtag #purpleday. Mi ćemo vaše slike rado podijeliti na našim društvenim mrežama!
3. Educiraj se o epilepsiji i o tome kako pomoći osobi koja ima epileptički napadaj, jer „Širenjem znanja o epilepsiji, rušimo predrasude!
Mi ćemo ti u tome pomoći sljedećim aktivnostima u petak 25. ožujka 2022.g.:
1. U razdoblju 10:00-13:00, bit će dostupno savjetovalište HUE u online obliku direktno na poveznici: https://us02web.zoom.us/j/87662295647?pwd=eTZGSDZ5Vk1SblpKbnpuemJqaGFMQT09
ili osobnih dolaskom u Savjetovalište za djecu na Odjel dječje neurologije KBC Sestre milosrdnice/ Savjetovalište za odrasle u predavaonici na 1. katu Dnevne bolnice KB Sveti Duh.
U razdoblju 11:00-13:00 dostupno Savjetovalište Klinike za neurologiju i Klinike za pedijatriju KBC Zagreb osobnim dolaskom u prizemlje Zelene zgrade.
Savjetovališta će se provoditi sukladno epidemiološkim mjerama.
Očekujemo da će nam se online putem priključiti prof. dr.sc. Željka Petelin Gadže i prim. Matilda Kovač Šižgorić uz prim. Anu Sruk, dr.med., Laticu Friedrich, dr.med., Tenu Trbojević, dr.med. i Kristinu Kužnik, mag.med.techn.
2. U 17:00 održat će se webinar za osobe s epilepsijom i njihove bližnje te sve druge zainteresirane, direktnim spajanjem na poveznicu: https://us02web.zoom.us/j/85130914424?pwd=a2VueGM1b3p1SnJ4TVF0Uzc4SGxUUT09
PREDAVAČI I TEME:
– Tena Trbojević, dr.med. i Kristina Kužnik, mag.med.techn.: Zbrinjavanje djece i adolescenata u konvulzivnom napadaju
– Zurap Raifi, dr.med.: Prva pomoć kod epileptičkog napadaja u odrasle osobe
