UBRZANJE UKLJUČIVANJA OSOBA S EPILEPSIJOM U EUROPSKA ISTRAŽIVANJA EPILEPSIJE
Kod različitih vrsta istraživanja, sve se više potiču metode korištenja potencijala pacijenata i javnosti (engl. Patient and Public Involvement – PPI). To je važno iz razloga da istraživači čuju osobe s osobnim iskustvom kako bi saznali što je važno za krajnje korisnike rezultata istraživanja: za pacijente, njihove obitelji ili druge zainteresirane građane.
U srijedu, 6. listopada 2021. godine, održana je online radionica u svrhu boljeg razumijevanja kako istraživači u području epilepsije i oboljeli od epilepsije mogu zajedničkim snagama postići bolje rezultate i uspješno unaprijediti istraživanje epilepsije.
Organizator radionice bio je EPICLUSTER, projekt financiran iz projekta EBRA (engl. The European Brain Research Area). Cilj je EPICLUSTER-a uspostaviti okvir za suradnju radi koordiniranog djelovanja istraživanja epilepsije u Europi, temeljen na zajedničkim partnerstvima i istraživačkim prioritetima.
Radionica je održana na engleskom jeziku. Prisustvovali su polaznici iz mnogih europskih zemalja, odnosno organizacija i institucija koje promoviraju korist PPI.
Ovaj događaj je osmišljen kako bi potaknuo istraživače da nauče više o PPI-u u istraživanju epilepsije s ciljem da ga integriraju u svoje istraživačke programe. Uz stručnjake za epilepsiju, na učešće u radionici, posebno su pozivane osobe s vlastitim iskustvom epilepsije. Uz predsjednicu, u radionici je učestvovao još jedan član Hrvatske udruge za epilepsiju, osoba s vlastitim iskustvom epilepsije u obitelji, zainteresiran za uključivanje u istraživačke timove.
Nakon uvodnog dijela s definicijama, prezenteri su iznijeli ranija iskustva te daljnji postupak uključenja osoba s epilepsijom u istraživanje epilepsije s ciljem da se iz temelja promijeni način na koji kreatori politike i osobe koje ulažu sredstava gledaju na epilepsiju. Najviše vremena je bilo posvećeno iskustvima iz programa učenja za istraživanje i učenja za PPI. Materijali za to su brojni i dostupni na stranicama EPICLUSTER (https://www.ebra.eu/epicluster-activity-3/) i Europske akademije pacijenata za terapijske inovacije (EUPATI – https://eupati.eu/).
Hvale je vrijedna “Otvorena učionica EUPATI” (engl. Eupati Open Classroom). To je program stručnog osposobljavanja, na engleskom jeziku i plaća se, koji sada omogućuje polaznicima da pohađaju tečajeve PPI online, na zahtjev te u skladu s vlastitim tempom i preferiranim redoslijedom.
Na kraju radionice, raniji polaznici “Otvorene učionica EUPATI” su iznosili svoja iskustva u učenju za istraživanja i postignute koristi. U vremenu kada su javna sredstva za istraživanja javno-zdravstvenih društvenih problema oskudna, da ne govorimo o oskudnosti sredstava za rad civilnog sektora: društva građana, udruga, grupa za takozvane “građanske znanosti”, bilo je lijepo i ohrabrujuće čuti postignuća koja su kroz PPI ostvarena diljem Europe.
Studeni 2021. godine, AS/VM
