Veselki smo dodijelili njezin prekrasni trofej u ime Međunarodne udruge za epilepsiju, povodom nagrade „International Golden Light Awards“ ili u slobodnom prijevodu „Međunarodne nagrade Zlatno svjetlo“.U nastavku prenosimo njenu priču:
“Ja sam Veselka Šoštarić, živim u Hrvatskoj i imam epilepsiju. Dijagnosticirana mi je s 14 godina, nakon grand mal napada, sredinom prvog razreda srednje škole, uzrok je nepoznat. Ljudi u mojoj okolini nisu bili dobro informirani i nisam nailazila na razumijevanje. Još uvijek je uobičajena zabluda da je epilepsija mentalna bolest. Bilo je mnogo predrasuda i stigmatizacije. Razdoblje prilagodbe lijekovima nije prošlo dobro. Unatoč izvrsnim liječnicima i podršci psihologa, depresija se dogodila u kombinaciji s nuspojavama lijekova. Dobivanje takve dijagnoze u pubertetu nije lako. Čitala sam o iskustvima drugih, ali to nije puno pomoglo jer mnoga nisu bila pozitivna. Odlučila sam da neću dopustiti da mi epilepsija obilježi i kontrolira život, ako ne vidim svijetlu budućnost, stvorit ću je sama.Sada imam 32 godine, udana sam i imam troje prekrasne, pametne i potpuno zdrave djece. Kći i dva sina. Mnogo je strahova pri zasnivanju obitelji kada vam se dijagnosticira epilepsija. No, u suradnji s neurologom, prilagodila sam lijekove tijekom razdoblja planiranja obitelji i uz pomoć liječnika rodila bez većih problema. Trudnoće su bile visokog rizika, ali bila sam uvjerena da to mogu učiniti. Mnogo je neprospavanih noći, što nije najsigurnija opcija za osobe s epilepsijom, a bez odgovarajuće podrške ne bih to mogla proći sama bez posljedica. Moj muž je bio i ostao, najveća podrška u mom životu, i bez njega ne bih uspjela. Redovitom terapijom napadaji su se potpuno povukli, iako terapiju moram uzimati do kraja života, potpuno sam sposobna brinuti se za svoju obitelj bez ikakvih problema. U Hrvatskoj se mnogi srame svoje dijagnoze epilepsije. Neću lagati, ljudi nas često sažalijevaju. Često mislimo da nećemo uspjeti postići sve što smo planirali prije postavljanja dijagnoze. Zato sam odlučila javno progovoriti i dokazati suprotno. Potaknuti žene s dijagnozom epilepsije koje se boje imati obitelj zbog manjka educiranosti ili im okolina govori da to ne mogu. Hrvatska udruga za epilepsiju kontaktirala me povodom Međunarodnog dana epilepsije i zamolila me da napravim video zapis. U videu sam se obratila mladim ljudima koji se tek suočavaju s dijagnozom jer bih voljela da sam imala takve pozitivne priče kad sam dobila dijagnozu i pala u depresiju. Htjela sam im prenijeti pozitivan stav i nadu u svijetlu budućnost. Video je imao odličan odaziv, pa sam zamoljena da ispričam svoju priču novinarki jednog portala, a objavljena je povodom Dana epilepsije. Među brojnim lošim iskustvima i pričama o razdoblju prilagodbe na dijagnozu i lijekove htjela sam ostaviti pozitivnu priču, pokazati mladim ljudima da je život koji je pred njima pun mogućnosti unatoč dijagnozi. Sada kada sam se ostvarila kao majka i supruga, dodatno se školujem kako bih postigla svoje ciljeve i na poslovnom polju. U budućnosti planiram podržati ljude u Hrvatskoj da bez srama govore o svojoj dijagnozi, educiraju okolinu, uklone stigmu. Osobe s epilepsijom vrijedni su članovi društva i vrlo je važno da budemo prihvaćeni i podržani.
Originalna priča na engleskom jeziku dostupna je na: https://www.ibe-epilepsy.org/…/07/Veselka-Sostaric.pdf
Draga Veselka, koristimo priliku čestitati još jednom!
#GoldenLights#IEC2021#epilepsy#epilepsyadvocate#ILAE#IBE#HUE
