U Hrvatskoj su i ove godine uspješno obilježeni Međunarodni dan epilepsije i Nacionalni dan oboljelih od epilepsije. Unatoč postojećim epidemiološkim mjerama i socijalnoj izolaciji, uspjeli smo se otrgnuti iz sivila kojim nas je zahvatila pandemija koronavirusom. Tijekom siječnja i veljače, Hrvatska udruga za epilepsiju kao nositelj, u suradnji s Hrvatskom ligom protiv epilepsije, Referentnim centrom Ministarstva zdravstva Republike Hrvatske za epilepsiju, Referentnim centrom Ministarstva zdravstva Republike Hrvatske za preoperativnu obradu bolesnika s epilepsijom, Referentnim centrom Ministarstva zdravstva za epilepsije i konvulzivne bolesti razvojne dobi, Hrvatskim društvom za dječju neurologiju HLZ, Hrvatskim društvom za EEG i kliničku neurofiziologiju HLZ, Odjelom za dječju neurologiju Klinike za pedijatriju KBC Sestre milosrdnice, udrugom Dravet sindrom Hrvatska te pridruženim ERN EpiCARE centrima KBC Zagreb i KBC Sestre Milosrdnice, uspjeli smo organizirati brojne aktivnosti.
Počevši već od 4. siječnja i završivši na Međunarodni dan epilepsije 2021. – ponedjeljak 8. veljače, koračali smo kako bismo podigli svjesnost, poboljšali vidljivost i povećali razumijevanje epilepsije, aktivno sudjelujući u kampanji „50 milijuna koraka za epilepsiju“. Zahvaljujući silnom trudu zagovornika epilepsije diljem svijeta, postignuto je tri puta više koraka od očekivanog, čak 164 817 721 korak! U kampanji je sudjelovala cijela Hrvatska objavljujući fotografije i kratke videozapise na društvenim mrežama koristeći hashtag #50MillionSteps, odnosno #50milijunakorakazaepilepsiju. Posebno nam je iznenađenje pripremio Dino Rađa, naš proslavljeni košarkaš i član Kuće slavnih, koji se priključio ovoj kampanji zajedničkim koracima.
Zajedničkom suradnjom i inicijativama, brojni su hrvatski gradovi na sam Međunarodni dan epilepsije, 8. veljače, bili obasjani ljubičastom bojom. Svi smo zajedno upalili svjetla za epilepsiju!
Zagreb – zagrebačke su fontane slale posebnu poruku
Split
Rijeka
Šibenik
Dubrovnik
Pula
Pazin
Sveti Ivan Zelina
Zajedničko okupljanje koje se inače održava na Tribini grada Zagreba, zamijenili smo webinarom posvećenom epilepsiji na kojem se okupilo 250 sudionika! Webinar je prerastao u do sada najveći skup namijenjen podizanju svjesnosti o epilepsiji. Namijenili smo ga prvenstveno osobama s epilepsijom i njihovima bližnjima no s obzirom na aktualne teme i izvrsne predavače dobili smo povratne informacije kako su liječnici, ostali zdravstveni djelatnici, stručnjaci drugih profila kao i sve druge zainteresirane osobe mogle pronaći za sebe zanimljive teme.
Webinar je započeo svečanim otvorenjem ispred ljubičasto osvijetljenih zagrebačkih fontana uvodnim riječima dr. Ane Sruk, predsjednice Hrvatske udruge za epilepsiju i prim.dr.sc. Željke Josipović-Jelić, zamjenice Pročelnika Gradskog ureda za zdravstvo Grada Zagreba.
Važno je napomenuti kako su se svi događaji odvijali pod pokroviteljstvom Ministarstva zdravstva (uz pozdravni govor Ministra zdravstva prof.dr.sc. Vili Beroša), Grada Zagreba i uz pismo potpore Predsjednika RH.
Na webinaru su kao predavači sudjelovali liječnici koji su stručnjaci u području epileptologije iz različitih hrvatskih gradova i ustanova. U uvodnom je dijelu dr. Lejla Ćorić (KBC Sestre milosrdnice, Zagreb) iznijela najvažnije činjenice o epilepsiji dok je nakon nje dr. Nevia Novak (OB Pula) prikazala kako treba pružiti prvu pomoć kod epileptičkog napadaja. U nastavku je dr. Ivan Lehman (KBC Zagreb) prikazao benigne epileptičke sindrome u djece. Prof. dr.sc. Davor Sporiš (KB Dubrava, Zagreb) je govorio o istovjetnostima i razlikama originalnih i generičkih lijekova. Prof.dr.sc. Željka Petelin Gadže (KBC Zagreb) je predavala o mogućnostima liječenja VNS-om u epilepsiji. Prim.dr. Matilda Kovač Šižgorić (Dječja bolnica Srebrnjak) je govorila o aktualnoj temi narukvica za kontrolu napadaja koje je kao i predavanje prof. dr.sc. Maše Malenice (KBC Sestre milosrdnice) o kanabisu, pobudila poseban interes. Na samom kraju je prof.dr.sc. Igor Prpić (KBC Rijeka) govorio o dijetoterapiji u epilepsiji. Osim aktualnosti tema, najznačajnija prednost održanog webinara je bila interakcija između liječnika i osoba s epilepsijom/njihovih bližnjih za koje vjerujemo da su dobili niz korisnih informacija i odgovora na direktno upisana pitanja.
Kao i prethodnih godina, nismo zaboravili staviti naglasak na edukativne filmove o Kampiju, maskoti Međunarodnog dana epilepsije, koji su namijenjeni svim uzrastima da se njima pokuša javnosti približiti osnovni pojmovi vezani za epilepsiju. Filmove o Kampiju napravili su Međunarodna liga protiv epilepsije i Međunarodna udruga za epilepsiju, a Hrvatska udruga za epilepsiju ih je prilagodila i uz pomoć glumaca sinkronizirala pod pokroviteljstvom Grada Zagreba.
Na sam Nacionalni dan oboljelih od epilepsije, 14. veljače, ponovno su zagrebačke fontane zasvijetlile ljubičasto s hashtagom #danepilepsije. Prisutnošću Državnog tajnika prof. dr.sc. Silvia Bašića, gradonačelnika Grada Zagreba gospodina Milana Bandića, Pročelnika Gradskog ureda za zdravstvo dr.sc. Vjekoslava Jeleča i njegove zamjenice prim.dr.sc. Josipović-Jelić u okupljanju članova Hrvatske udruge za epilepsiju i poznatih liječnika iz područja epileptologije, ponovno je naglašena potreba da se osobama s epilepsijom pruži podrška i primjerene mogućnosti u području socijalne skrbi, zdravstvene zaštite, prometa te u sustavu obrazovanja i zapošljavanja.
Zahvaljujemo pokroviteljstvima Ministarstva zdravstva, Grada Zagreba i podršci Predsjednika RH te donatorima i sponzorima bez kojih naše višegodišnje djelovanje i ovakve javno-zdravstvene aktivnosti ne bi bile ostvarive.
Zahvaljujemo i velikoj medijskoj podršci od strane radija, portala i novina kojom su nam pomogli u zajedničkoj borbi protiv stigme.