Kampi, maskota Međunarodnog dana epilepsije, ima nove nastavke koje je Hrvatska udruga za epilepsiju sinkronizirala, a u ovogodišnjim epizodama Kampi i njegovi prijatelji uče o epilepsiji kao globalnom problemu i o diskriminaciji s kojom se susreću osobe s epilepsijom, te važnosti Međunarodnog dana i podizanja svijesti o epilepsiji. Svakako pogledajte!

Poštovani i dragi svi,

s izrazitim zadovoljstvom pozivamo vas na zajedničko obilježavanje Međunarodnog dana epilepsije i Nacionalnog dana oboljelih od epilepsije koje će se održati u ponedjeljak 10. veljače 2020.g. u prostorima Tribine Grada Zagreba – Kaptol 27, s početkom u 15.00 sati.

Manifestacija se održava u organizaciji Hrvatske udruge za epilepsiju, Hrvatske lige protiv epilepsije, Referentnog centra Ministarstva zdravstva Republike Hrvatske za epilepsiju, Referentnog centra Ministarstva zdravstva Republike Hrvatske za preoperativnu obradu bolesnika s epilepsijom, Referentnog centra Ministarstva zdravstva za epilepsije i konvulzivne bolesti razvojne dobi, Hrvatskog društva za dječju neurologiju HLZ, Hrvatskog društva za EEG i kliničku neurofiziologiju HLZ te Odjela za dječju neurologiju Klinike za pedijatriju KBC Sestre milosrdnice.

Povodom ovogodišnje manifestacije, pripremili smo ponovno niz popratnih sadržaja uključujući i edukacijski dio kojim će se obuhvatiti najvažnije činjenice o epilepsiji i pružanju prve pomoći kod epileptičkih napadaja. Dodatni naglasak stavit ćemo na temu epilepsije u djece s poteškoćama u razvoju kao i na genetsku dijagnostiku epilepsija. Obzirom da iz godine u godinu nastojimo educirati populaciju koja je u svakodnevnom kontaktu s većim brojem ljudi, pa tako i s osobama koje imaju epilepsiju, posebna nam je čast najaviti djelatnike ZET-a kao ovogodišnje gošće.  Ovakva suradnja je od presudne važnosti jer „Širenjem znanja o epilepsiji, rušimo predrasude!“.

PROGRAM:

15.00 -15.10  Pozdravna riječ predsjednice Hrvatske udruge za epilepsiju u ime organizatora (Ana Sruk, dr.med.) i pozdravne riječi pokrovitelja

Edukacijski dio:

15.10 -15.25 doc.prim.dr.sc. Stjepan Jurić, dr.med.: Najvažnije činjenice o epilepsiji

15.25 -15.40 prof.dr.sc. Iris Zavoreo, dr.med.: Prva pomoć kod epileptičkog napadaja

15.40-15.55 prof.dr.sc. Maša Malenica, dr.med. : Kako prepoznati epileptički napadaj u djeteta i kako mu pomoći/Drugi načini podrške djeci s epilepsijom

16.00-16.15 Dolores Petrović, dr.med. : Epilepsija u djece s poteškoćama u razvoju

16.15 -16.30 prof.dr.sc. Fran Borovečki, dr.med.: Genetska dijagnostika epilepsija

Nastavak programa:

16.30-16.45 Ela Milićević: Iskustva s komunikacijske radionice održane u Dublinu „Poslušaj moju priču“

16.45 – 17.00 Predstavljanje petog nastavka sinkroniziranog, animiranog filma o epilepsiji i Kampiju, morskom konjicu – maskoti Međunarodnog dana epilepsije

17.00-17.15 Dodjela nagrada povodom foto natječaja „Budi mi prijatelj!“

17.15 Redovita godišnja Skupština Hrvatske udruge za epilepsiju

S početkom u 18.00, u Zlatnoj dvorani Hrvatskoga instituta za povijest, Opatička ulica 10, u organizaciji Hrvatskog društva za EEG i kliničku neurofiziologiju HLZ i Referentnog centra Ministarstva zdravstva RH za epilepsiju Klinike za neurologiju KBC Zagreb, održat će se znanstveno-stručni skup 2. Simpozij  „Velikani hrvatske epileptologije: In memoriam – Prof. dr. sc. Franjo Hajnšek (1924.-1989.)“

Teme predavanja:

Uvodna riječ, Prof. dr.sc. Ervina Bilić

Prof. dr. sc. Zdravka Poljaković: Prof.dr. sc. Franjo Hajnšek

Prof. dr. sc. Željka Petelin Gadže: Postignuća Centra za epilepsiju KBC Zagreb

Prim. dr. Sibila Nanković: Značaj EEG-a u epileptičnom statusu

Prim. mr. sc. dr. Vlatko Šulentić: Neurokirurško liječenje epilepsije

Radujemo se vašem dolasku te se nadamo odazivu naših članova, kolega i svih drugih zainteresiranih osoba u što većem broju, kako bismo svi zajedno, značajno doprinijeli podizanju razine svjesnosti i znanja o epilepsiji s glavnim ciljem poboljšanja kvalitete života osoba s epilepsijom.

U našem radu iznimno smo zahvalni pokroviteljstvu Grada Zagreba kao i svim donatorima i sponzorima (http://www.epilepsija.hr/?page_id=3185 ) bez kojih naše višegodišnje djelovanje i prepoznatljivi projekti od javno-zdravstvene važnosti ne bi bili mogući niti ostvarivi.

S poštovanjem i uz srdačne pozdrave,

u ime organizatora,

Ana Sruk, dr.med.

predsjednica Hrvatske udruge za epilepsiju

Početkom listopada 2019.g. zastupala nas je u Dublinu Milićević Ela, na trodnevnoj komunikacijskoj radionici pod nazivom „Poslušaj moju priču“.

U nastavku  dijelimo Elin tekst:

“Bio je to carobni pocetak listopada. Putovanje u daleki Dublin s vaznim ciljem. Bila sam glas svojih ljubicastih, posao mi je bio upijati ideje da im bude bolje, da vidim kakvo je zdravstvo u drugim drzavama i reci njihovu pricu. Mnogo predivnih mladih ljudi sam upoznala. Po nasim licima nikada ne biste rekli da imamo epilepsiju. Nase veselje i toplina vam jos manje govore da vodimo jednu bitku. Nekima je gore, nekima nesto lakse al svima je osmijeh na licu jer su dobili predivnu cast doci tu. Kada smo poceli s pricama nastupio je bijes zatim tuga. Najvise smo se fokusirali na diskriminaciju. Naravno da ne idemo na sva zvona govoriti sto imamo, ali prijateljima, partnerima, poslodavcima treba reci. Nevjerojatno je koliko pametnih i talentiranih mladi ljudi nisu dobili ni priliku za posao zbog bolesti a sposobni su. Kazu jedino sto nas ovih godina nije iznevjerilo su tablete ujutro, popodne i navecer. Zastanes i pustis suzu. Pustis je zbog toga sto dosta ljudi i ne zna sto je epilepsija. A covjek moze igrati veliku ulogu u spasavanju zivota drugom covjeku dok ima epi napadaj. Vidimo svake godine velika obiljezavanja dana za zene oboljele od raka, dijabeticari. I to je hvale vrijedna akcija. No, na nas dan se malo ljudi opozove. Medijski i ne zele pokriti. Reci cu vam zasto je ljubicasta nasa boja. Prije nekoliko godina, jedna predivna djevojcica oboljela od epilepsije se osjecala toliko usamljeno i odvojeno od svijeta da je obojala pola kuce u ljubicasto. I ona je nas simbol. Sad vec odrasla djevojka. Putuje i govori o problemima i zeli pomoci. No, je li jedan glas uistinu dovoljan? Osvrnuli smo se i na doktore. Cast iznimkama, ima ih predivnih. Al svi mi smo prosli one uzasne. Kojima smo glumili, bili psihijatrijski slucaj. Dali bi nam terapiju i kada bi govorili da se ne osjecamo dobro s njom, dobili bi svi isti odgovor: Jesi ti studirao medicinu? Predas im zivot u ruke, svo povjerenje, i na kraju te izigraju. I imas problema s povjerenjem, cudo je i ako to vratis. Jedan od ciljeva je da medijski pokrijemo odrzavanje medjunarodnog dana epilepsije kao i ljubicasti dan podrske oboljelima od epilepsije. IBE je svjetska organizacija koja pomaze oboljelima od epilepsije i ciji su clanovi bili s nama gore i slusali nas. Dali su nam ideje kao i mi njima. Nas plan sveukupni je da se borimo protiv stigme, da obucimo mlade kako da postanu glasovi za sebe pa zatim za one koji ne mogu, da se bore protiv problema koji dolaze. Da dignu glas bez imalo straha. Da u narednoj godini ne budemo samo mi, nas par koji smo bili u Dublinu, nego nas jos vise. Suocimo se s nasim problemima, podignimo glas i promjenimo nesto. Jer jedna osoba to ne moze sama. Znamo koliko je tesko, jedno drugima pomazemo i razumijemo se. Imamo grupe podrske ali je li to uistinu dovoljno? Narednu godinu pocinjem ostvarivat ciljeve koje smo zacrtali a i vas pozivam na isto. Javite mi se, mislim da vec znate i kako i gdje me naci. https://www.ibe-epilepsy.org/wp-content/uploads/2019/12/Issue-3-2019.pdf

Ovdje vam je link sto je IBE sve radio i njegovi planovi kao i sve sto se dogadjalo u Dublinu. Zao mi je sto je na engleskom, al ovaj dio sto se tice nas sam ukratko prevela i sazela.”

AUTORI: Maša Malenica, Monika Kukuruzović, Kristina Kužnik, Maja Batista

Odjel za dječju neurologiju Klinike za pedijatriju KBC Sestre milosrdnice

I ove smo godine, po dobroj navici i uz zadovoljstvo svih naših bolesnika, održali 8. Kamp za djecu s epilepsijom – ovog ljeta u Stubičkim toplicama. Kao i uvijek Gradski ured za zdravstvo Grada Zagreba je prepoznao važnost naših aktivnosti i bio nam pokrovitelj u ovogodišnjem edukacijsko-rekreacijskom kampu za djecu s epilepsijom. S obzirom na već prepoznat „brand“ i ove smo godine imali velik broj volontera koji su se željeli uključiti u naš kamp te nam pomoći da djeci bude što ugodnije i zabavnije. Za istaknuti su volonterke psihologinje koje su u cijelom trajanju kampa bile uz nas i doista djeci olakšale proces osamostaljivanja i stvaranja novih prijateljstava. Naš ustaljeni tim od dva neuropedijatra, psihologa, tima medicinskih sestara kao i svih naših specijalizanata pedijatrije koji su se dnevno izmjenjivali u kampu osigurao je brojne edukativne radionice, kao i mnoštvo zabavnog sadržaja. Kao i uvijek proveli smo edukaciju o postupcima kod konvulzija, no djecu smo educirali i o mogućim drugim stanjima koja mogu dovesti do gubitka svijesti te postupcima u takvim slučajevima. Jedna od aktivnosti koju su najželjnije iščekivali je bila škola preživljavanja tijekom koje su naučili kako se snaći u prirodi, kako zapaliti vatru, orijentirati se i slično. Izuzetno smo ponosni na svu djecu kojoj je ovo bio prvi puta da su se odvojili od roditelja i to bez ikakvih separacijskih strahova, a najljepše je bilo gledati kako iskusnija i starija djeca spontano preuzimaju ulogu mentora mlađoj djeci i onima kojima je trebalo malo više vremena i pomoći u svakodnevnim aktivnostima. Vrijeme smo posebno posvetili i mladima koji se pripremaju na proces tranzicije u adultnu skrb, te na izbor škole i životnih stilova koji će osigurati najbolju kontrolu bolesti.

Veselimo se nastavku pružanja ovakvog vida skrbi za naše bolesnike, i poticanju njih samih da ostvare sve svoje potencijale.

Svim našim članovima, osobama s epilepsijom, članovima obitelji i prijateljima, želimo sretan Božić i novu 2019. godinu!

Povodom Međunarodnog dana epilepsije i Nacionalnog dana oboljelih od epilepsije, koje obilježavamo u veljači 2020.godine, Hrvatska udruga za epilepsiju najavljuje natječaj u crtanju za sve uzraste pod nazivom „Budi mi prijatelj“.

Postoje dvije natjecateljske kategorije – do 12 godina i iznad 12 godina starosti, a natjecanje je otvoreno za sve!

Pobjednike nagradnog natječaja odabrat će žiri prema kriterijima kreativnosti i kvalitete uratka, a pobjednik u svakoj kategoriji dobit će nagradu od 1000 kuna!

Svečana dodjela nagrada bit će upriličena na dan obilježavanja Međunarodnog dana epilepsije i Nacionalnog dana oboljelih od epilepsije, a pobjednik će biti prijavljen na sudjelovanje u međunarodnom natjecanju u organizaciji Međunarodnog biroa za epilepsiju pod nazivom „Friendship and Inclusion“  https://internationalepilepsyday.org/competition2020/.

Pozivamo vas da šaljete svoje crteže u izvornom obliku na našu adresu Hrvatska udruga za epilepsiju, Sveti Duh 64, 10 000 Zagreb ili skenirano na naš mail: info@epilepsija.hr, zaključno s 15. studenim 2019.godine.

Vašim fotografijama poručite kako su unatoč dijagnozi epilepsije kroz život moguća različita postignuća od savladavanja manjih svakodnevnih poteškoća do postizanja većih uspjeha i ostvarivanja individualnih ciljeva, uz pomoć obitelji, bližnjih i prijatelja .

Dolaskom jeseni, započinjemo s ponovnim jednomjesečnim okupljanjem članova Udruge.  Prvi od sastanaka u nizu će se održati u četvrtak, 26. rujna 2019.g. u  16.00h u Tkalčićevoj 33.  Predviđeno je savjetovalište koje će voditi dr. Ana Sruk kao i grupa samopodrške s obzirom da su se grupe samopodrške pokazale kao jedan od najboljih načina učenja kako  živjeti s epilepsijom.

Ovim putem vas pravovremeno obavještavamo kako biste mogli osloboditi svoje vrijeme i organizirati put ukoliko niste iz Zagreba.

Pozivamo sve zainteresirane osobe s epilepsijom ili članove njihovih obitelji na razmjenu iskustva s ciljem pružanja međusobne podrške. Dođite i pridružite nam se!

Međunarodna udruga za epilepsiju (engl. International Bureau for Epilepsy – IBE) i ove je godine dodijelila nagrade osobama s epilepsijom i osobama koje o njima skrbe, koji se u svojoj zajednici ističu značajnim doprinosom u podizanju svjesnosti o epilepsiji.  Nagrade su nazvane „ International Golden Light Awards“ ili u slobodnom prijevodu „Međunarodne nagrade Zlatno svjetlo“, što se odnosi na osobe koje u svojim zajednicama predstavljaju „sjajno svjetlo“  drugim osobama u životnom putu s epilepsijom.

Ovogodišnje nagrade su dodijeljene na Svjetskom epileptološkom kongresu održanom u lipnju u Bangkoku dok su dobitnici nagrada vidljivi na priloženoj slici.

Nagrade su prvi put predstavljene 2004. godine pod nazivom „Nagrada za izvanrednu osobu s epilepsijom“ (engl. „Outstanding Person with Epilepsy Award“) . Od tada se dodjeljuju svake dvije godine na svakom epileptološkom kongresu Azije i Oceanije.  Naslov nagrade je 2016. godine promijenjen u sadašnji, kako bi se prepoznala i naglasila činjenica da osobe s epilepsijom ne bi trebale biti definirane svojim stanjem, prihvaćajući tako poziv Međunarodne udruge za epilepsiju da se “izvede epilepsiju iz sjene u svjetlo“.  Zbog uspjeha ovih nagrada, IBE ih namjerava predstaviti u budućnosti tijekom svih regionalnih i međunarodnih kongresa epilepsije.

Da bi sudjelovali na ovom natječaju, pojedinci su trebali biti nominirani od članica Međunarodne udruge za epilepsiju u koju su uključeni (kao član, volonter, upravni odbor ili član osoblja) i morali su dostaviti pisani članak na engleskom jeziku ( između 500 i 800 riječi) s pričom o svom životu s epilepsijom.

Više o navedenom na: https://www.ibe-epilepsy.org/winners-of-the-2019-ibe-golden-light-awards-are-announced/

Ponosni smo na našu kandidatkinju, Elu Milićević, koja je na dirljiv i osjećajan način ispričala svoju životnu priču zbog čega je pozvana na trodnevnu komunikacijsku radionicu pod nazivom „Poslušaj moju priču“ koja će se održati u listopadu u Dublinu. Svrha ove komunikacijske radionice je da se istraže načini na koje zajedno  možemo podići svjesnost  o tome kako je mladim osobama koje danas žive s epilepsijom i razvijanje projekta skupine predstavnika koji će zagovarati epilepsiju  u socijalnim medijima kao glasovi sljedeće generacije.

Hrvatska udruga za epilepsiju je ove godine po prvi puta sudjelovala na manifestaciji Tjedan udruga u organizaciji Grada Zagreba, u petak 14. lipnja 2019.g. na Europskom trgu od 10,00 do 15,00 sati. U  popratnoj galeriji slika je vidljivo kako smo se veselo okupili oko štanda s prigodnim materijalima, kojima smo prikazali naš kontinuirani višegodišnji rad te projekte i programe koje provodimo.