Poštovani i dragi svi,
na YouTube stranici HUE sada možete pogledati prvo predavanje u sklopu aktivnosti “Virtualni razgovori o epilepsiji” koje je održano 14.12.2020.g. o aktualnoj temi “Preporuke za zdravstvenu skrb osoba s epilepsijom za vrijeme pandemije COVID-19”, koje je održala Ana Sruk, dr.med., specijalist neurologije – uži specijalist epileptologije
Pozivamo vas da se pridružite kampanji „50 milijuna koraka za epilepsiju“ koja je nastala inicijativom Međunarodne udruge za epilepsiju (engl. International Bureau for Epilepsy) čija je Hrvatska udruga za epilepsiju punopravna članica.
Pridružite se ili organizirajte šetnju i pomozite prijeći 50 milijuna koraka – korak za svaku osobu u svijetu pogođenu epilepsijom. Potaknite svoje prijatelje, obitelj ili susjede na šetnju s vama. Možete postaviti i izazov da svakog dana kampanje prevalite 10 000 koraka, otrčite svoju prvu utrku od 5 kilometara ili se čak odlučite popesti na planinu!
Počevši od ponedjeljka, 4. siječnja i završavajući na Međunarodni dan epilepsije 2021. – ponedjeljak 8. veljače, koračamo kako bismo podigli svjesnost, poboljšali vidljivost i povećali razumijevanje epilepsije.
Potičemo vas da podijelite s nama detalje vašeg planiranog događaja ili na poveznici https://50millionsteps.org/ na kojoj možete i dodatno detaljno proučiti cijelu kampanju. Sjetite se i podijeliti svoje planove i napredak na društvenim mrežama pomoću hashtaga # 50MillionSteps jer za sve koji se pridruže, moguće je osvojiti i 4 nagrade od po 250 dolara! Za sudjelovanje je dovoljno podijeliti svoj video na društvenim mrežama s hashtagom #50MillionSteps između ponedjeljka, 4. siječnja u 8:00 i ponedjeljka 8. veljače u 20:00. Nagrade će se dodijeliti za sljedeće kategorije:
1. Najsmješniji koraci – to bi mogao biti skok na jednoj nozi, hodanje na štulama ili šetnja u smiješnom kostimu!
2. Najslađi koraci kućnih ljubimaca – uključite vašeg ljubimca, bilo da imate mačku, papagaja ili ponija, u podizanje svjesnosti o epilepsiji!
3. Najbolji dječji koraci – svatko može sudjelovati u izazovu 50 milijuna koraka, bio on velik ili mali. Vaš mališan možda nije previše stabilan na nogama, ali svaki korak je važan!
4. Najbolji plesni koraci – ne morate biti primabalerina da biste impresionirali svojim plesnim koracima, podijelite svoje poteze!
Kako brojati svoje korake? Sve osobe koje imaju pametni telefon ili uređaj koji služi brojanju koraka (pedometar, step tracker) mogu svakodnevno lako pratiti svoje korake. Ostali sudionici mogu također jednostavno procijeniti svoje korake na sljedeći način: na 1 kilometar prosječno ima 1350 koraka što znači da će prosječna osoba postići oko 5000 koraka ako prijeđe udaljenost od nešto više od 3,8 kilometara.
Priključite se jer bi Vaša šetnja mogla biti i prilika za prikupljanje neophodnih financijskih sredstava i za nas, vašu nacionalnu udrugu za epilepsiju.
Prof.dr.sc. Maša Malenica, dr.sc. Monika Kukuruzović, Kristina Kužnik, mag.med.techn.
Hrvatska udruga za epilepsiju u suradnji s Odjelom dječje neurologije i epileptologije, Klinike za pedijatriju, KBC Sestre milosrdnice i Gradskim uredom za zdravstvo Grada Zagreba, te Gradskim uredom za obrazovanje grada Zagreba ostvaruje i realizira drugi ciklus Projekta „Febrilne konvulzije –edukacija odgajatelja, stručnog tima i roditelja“ kroz cijelu 2019 i 2020.g.
Cilj Projekta je prikazati model dobre timske suradnje svih sudionika u brizi za dijete s febrilnim konvulzijama putem edukacije roditelja, odgajatelja i stručnog tima.
U skladu s nacionalnom strategijom i programima kontinuirane edukacije, provodi se edukacija odgajatelja i zdravstvenih voditelja dječjih vrtića na temu febrilnih konvulzija, zadani su određeni opći i specifični ciljevi koje treba ostvariti kroz edukaciju. Time se postiže osposobljavanje polaznika edukacije da znaju definirati što su febrilne konvulzije, uzrok, kliničku sliku, liječenje, sprečavanje ponovnog napada; definirati razliku između febrilnih konvulzija i epilepsije; nabrojati i izvoditi postupke tijekom i nakon napada febrilnih konvulzija; nabrojati i izvoditi postupke snižavanja povišene tjelesne temperature.
U projektu je sudjelovalo do sada ukupno preko 250 polaznika, zdravstvenih voditelja i odgajatelja, iz DV Grada Zagreba, svih dobnih skupina. Edukacija je provedena kroz 12 radionica u trajanju 1.5 sati po 15-18 polaznika, u prostorima Klinike za pedijatriju, KBC Sestre milosrdnice, te kroz 2 održane online radionice istog trajanja s 105 polaznika. Svaka radionica se sastoji od predavanja o febrilnim konvulzijama koje održi liječnik neuropedijatar, a zatim slijedi praktična demonstracija postupaka zbrinjavanja djeteta s povišenom tjelesnom temperaturom, te postupaka zbrinjavanja djeteta u napadu febrilnih konvulzija koju provodi medicinska sestra. Nakon toga slijedi praktično vježbanje na modelu lutke svakog polaznika ponaosob. Na kraju edukacije polaznicima se izda potvrdnica o sudjelovanju na edukaciji i prigodni letak sa svim informacijama o febrilnim konvulzijama.
Polaznici su zadovoljni dobivenim informacijama i edukacijom, podijelili su s edukatorima primjere iz svakodnevne prakse, raspravile su se nedoumice i predrasude, te se ostvarila bolja i kvalitetnija povezanost edukatora i polaznika. Polaznici navode da im je edukacija provedena na ovaj način značajno pomogla u svakodnevnom radu, te su svi preporučili nastavak projekta.
Provedenom edukacijom smanjuje se mogućnost težih posljedica za bolesno dijete, a time i razina stresa i neorganiziranosti za odgajatelje i zdravstvene voditelje. Naposljetku i roditelji i djeca su mirniji znajući da su odgajatelji educirani za ove vrlo dramatične situacije.
Smatramo da je cilj ove edukacije u potpunosti ostvaren, a korisnost je vrlo velika osobito kad se uzme u obzir broj zainteresiranih polaznika koji nisu uspjeli doći na red i kojima smo obećali javiti s novim terminima edukacije.
POZIV NA SUDJELOVANJE U INTERAKTIVNIM SASTANCIMA HUE
Poštovani i dragi svi,
pozivamo vas na sudjelovanje u prvom interaktivnom sastanku HUE – „Virtualni razgovori o epilepsiji“ koji će se održati u četvrtak 19.11.2020.g. u 18:00. Sastanak će se odvijati putem aplikacije Skype i vodit će ga predsjednica HUE, Ana Sruk. Svi zainteresirani nam se mogu javiti putem našeg maila info@epilepsija.hr ili Facebook Messengera Hrvatske udruge za epilepsiju gdje možete ostaviti svoje kontakt podatke (ime i prezime, mail ) te ćemo vam nekoliko minuta prije očekivanog početka poslati poveznicu klikom na koju se možete direktno spojiti. Ukoliko već posjedujete Skype račun možete nas dodati – Hrvatska udruga za epilepsiju. Do skorog viđenja!💜💜💜
Dana 23. listopada se diljem svijeta obilježava dan podizanja svjesnosti o nagloj neočekivanoj smrti kod epilepsije (engl. Sudden Unexpected Death in EPilepsy – SUDEP).
Epilepsija je najčešća kronična neurološka bolest koja se javlja u oko 1% stanovništva te se procjenjuje da u Hrvatskoj od epilepsije boluje oko 40 000 osoba. Epilepsija je karakterizirana trajnom predispozicijom za izazivanje epileptičkih napadaja s pridruženim neurobiološkim, kognitivnim, psihološkim i socijalnim posljedicama. Među najteže posljedice epilepsije ubraja se i nagla neočekivana smrt kod epilepsije – SUDEP.
ŠTO JE SUDEP?
SUDEP je nagla, neočekivana smrt kod osobe s epilepsijom koja je prethodno bila zdrava. Svake godine oko 1 od 1.000 odraslih i 1 od 4.500 djece s epilepsijom umire od nagle neočekivane smrti kod epilepsije koja je vodeći uzrok smrti kod osoba s nedovoljno kontroliranim napadajima. Unatoč činjenici da je SUDEP najteža komplikacija epilepsije, podaci iz literature pokazuju da je znanje oboljelih od epilepsije i njihovih bližnjih o SUDEP-u vrlo oskudno. Jednako tako, pokazalo se da mnogo liječnika izbjegava govoriti o ovoj temi, djelom zbog razloga da će dodatno produbiti teret i brigu koju sama bolest donosi te djelom zbog težine razgovora o temi koja uključuje smrtnost. Osobe s epilepsijom i njihovi bližnji, često prvu informaciju o SUDEPU dobiju putem internetskih stranica. Takve informacije često nisu sasvim točne te ih pojedinci nisu u mogućnosti objektivno i s razumijevanjem procijeniti iz čega vrlo često proizlazi pretjeran strah od smrti u osoba kod kojih je rizik neznatan. Istovremeno, osobe s povećanim rizikom nisu svog rizika niti svjesne na što se može značajno utjecati podizanjem razine znanja o rizičnim čimbenicima i preventivnim mjerama. Temeljeno na dosadašnjim oskudnim istraživanjima, osobe s epilepsijom kojima su pružene adekvatne i pravovremene informacije, navode da je to imalo značajan učinak na njihovu prilagodbu ponašanja, poboljšanje suradljivosti pri uzimanju lijekova, uspostavu bolje kontrole bolesti i poboljšanje kvalitete života. Ključnu ulogu ima podizanje svjesnosti o mogućnosti pojave SUDEP-a i prepoznavanju svih preventivnih mjera koje pojedinci mogu samostalno poduzeti kako bi se smanjio rizik smrtnosti.
KOJI SU UZROCI?
Mnogo je nepoznanica još uvijek vezano uz ovo stanje što se odnosi i na činjenicu da jasan uzrok zbog kojega do SUDEP-a dolazi nije poznat. Neki stručnjaci smatraju kako se javlja zbog nepravilnog rada srca, dok su novija istraživanja pokazala kako uzrokom mogu biti i smetnje disanja, poremećaj funkcije živčanog sustava kao i genski rizični čimbenici. Osoba s epilepsijom često bude nađena mrtva u krevetu, često licem prema dolje te se u trećine osoba nađu dokazi o epileptičkom napadaju blizu vremena smrti.
ŠTO MOŽEMO UČINITI U PREVENCIJI?
Najbolji način za sprečavanje SUDEP-a je smanjenje rizika dobrom kontrolom napadaja. Kod većine osoba, epilepsija se može kontrolirati optimalno odabranim lijekovima, ovisno o vrsti napadaja, gdje su od velike važnosti svi stručnjaci koji se bave epilepsijom.
Obrazovanje pacijenata igra značajnu ulogu u sprečavanju nagle neočekivane smrti kod epilepsije. Pri tome su najvažniji koraci koje pojedinci mogu samostalno poduzeti kako bi se rizik smanjio, odnosno
PREVENTIVNE MJERE:
Uzimanje lijekova redovito i u propisanoj dozi
Redoviti odlasci na zakazane kontrolne preglede neurologa
Vođenje dnevnika napadaja uključujući i moguće provocirajuće čimbenike
Dovoljno spavanja svake noći
Izbjegavanje pretjerane konzumacije alkohola i u potpunosti rekreacijskih droga
Redoviti obroci i adekvatan unos tekućine
Izbjegavanje stresa ili bolje upravljanje stresom
Poznavanje čimbenika koji izazivaju napadaje te prilagođavanje stila života i okoliša sukladno tome
Važnost obilježavanja ovog dana je pružanje podrške i poticanje osoba s epilepsijom i/ili njihovih bližnjih da osvijeste i razumiju rizike koji su pridruženi uz epilepsiju te razgovaraju sa svojim liječnikom u svrhu izrade individualnog plana zdravstvene skrbi.
U ovim teškim vremenima pandemije koronavirusa, potrebno je podsjetiti se na temeljne ljudske vrijednosti uključujući dobrotu, nesebičnost i međusobnu podršku. S obzirom da iz epidemioloških razloga nismo u mogućnosti održavati naše redovite sastanke u Tkalčićevoj 33, pozivamo vas da nam se pridružite u interaktivnim sastancima Hrvatske udruge za epilepsiju pod nazivom „Virtualni razgovori o epilepsiji“. Virtualne grupe nude vam srdačnu dobrodošlicu i prostor za slušanje i razgovor, mogućnost za povezivanje s drugima i priliku za razmjenu iskustava. Osim toga, grupama će prisustvovati i liječnici koji će vam odgovarati na pitanja vezana uz liječenje epilepsije. Grupe će se održavati ovisno o broju zainteresiranih osoba i temama za koje pokažete interes. Svi se možete prijaviti putem našeg maila info@epilepsija.hr ili Facebook Messengera Hrvatske udruge za epilepsiju gdje možete ostaviti svoje kontakt podatke (ime i prezime, mail, broj mobitela) i napisati kakvo je vaše očekivanje od grupe, koja tema vas naročito zanima i da li biste željeli savjet neurologa ili dječjeg neurologa te ćemo vas ovisno o tome rasporediti u različite grupe, odrediti termine održavanja i dati detaljne upute kako ćete se u određeni termin spojiti na sastanak. Termini sastanaka će nakon prvotnog formiranja grupa biti objavljeni i na našim stranicama kako biste nam se i naknadno mogli pridružiti 💜💜💜
Ova priča projekt je Inter-Agency Standing Committee Reference Group on Mental Health and Psychosocial Supportin Emergency Settings (IASC MHPSS RG). Projekt su podržale razne globalne, regionalne i nacionalne organizacije članice IASC MHPSS RG, kao i roditelji, skrbnici, učitelji i djeca iz 104 zemlje. U globalnom istraživanju procijenjene su dječje psihosocijalne potrebe i mentalno zdravlje tijekom pandemije COVID-19. Rezultati istraživanja pokazali su kojim se temama potrebno baviti u slikovnici. Priča je pripovijedana djeci u više zemalja zahvaćenih COVID-19 pandemijom. Na temelju povratnih informacija djece, roditelja i skrbnika, priča je revidirana i ažurirana. Više od 1700 djece, roditelja, skrbnika i učitelja iz cijelog svijeta podijelilo je s nama svoja iskustva kako se nose s COVID-19 pandemijom. Veliko hvala ovoj djeci, njihovim roditeljima, skrbnicima i učiteljima na sudjelovanju u našim istraživanjima i oblikovanju priče. Ovu priču kreirala su djeca za svu djecu svijeta.
IASC MHPSS RG daje priznanje Heleni Patuck za pisanje teksta priče i ilustriranje slikovnice.
Na sljedećoj poveznici se nalazi verzija na hrvatskom jeziku:
Dragi svi, obratite pozornost i svakako pročitajte na sljedećoj poveznici: https://epi-care.eu/covid-19-and-epilepsy-ern-epicare-reco…/ općenite savjete za osobe s epilepsijom u vrijeme pandemije COVID-19. Preporuke je sastavio Upravni odbor European Reference Network ERN EpiCARE ( prijevod na hrvatski jezik: Izv. prof. dr. sc. Maša Malenica, dr. med.).
Ovim putem pozivamo ravnatelje i druge ovlaštene osobe osnovnih i srednjih škola da sukladno dosadašnjoj tradiciji potaknu i podrže obilježavanje Ljubičastog dana 26.ožujka, organiziranjem prigodnih aktivnosti u svojim školama. Ukoliko bi željeli da netko od liječnika održi predavanje o epilepsiji, slobodno nam se obratite na naš mail info@epilepsija.hr.
U Hrvatskoj se ove godine obilježava zaredom jedanaesti Ljubičasti dan. Tijekom svih ovih godina naglasak smo najviše stavili na edukaciju djece i mladih te su stoga organizirana predavanja i događanja u velikom broju nastavnih ustanova. Svake godine se u aktivnosti uključuje sve više osnovnih i srednjih škola, vrtića, medicinskih fakulteta i bolnica diljem Hrvatske uz izniman odjek javnosti i popraćenost medija.
Za one koji do sada nisu pratili događanja vezana uz Ljubičasti dan, preporučujemo da pogledaju naše fotogalerije na web stranici www.epilepsija.hr i našoj Facebook stranici.
Kako bismo što uspješnije obilježili Ljubičasti dan – Dan podrške osobama s epilepsijom te dan posvećen podizanju razine svijesti o epilepsiji, javite nam se i priklonite našem sloganu „Širenjem znanja o epilepsiji, rušimo predrasude!“
Ukoliko bolujete od epilepsije i želite postati zagovornik pacijenata – osoba s epilepsijom, javite nam se do 28.2. 2020. kako bismo vam pomogli prijaviti se na ljetni tečaj mladih zagovornika pacijenata u organizaciji Europskog foruma pacijenata (EPF) pod nazivom STYPA 2020. Uvjeti su dob 18-30 godina i znanje engleskog jezika. Tečaj će se odvijati u 3 faze: 1. online uvod (tijekom svibnja i lipnja 2020.), 2. sastanak „licem u lice“ u razdoblju 5.-8. srpnja 2020. u Beču i 3. online mentorstvo i razvoj timskih projekata (srpanj i kolovoz 2020.). Više o samom tečaju možete saznati na sljedećoj poveznici: https://www.eu-patient.eu/Events/upcoming-events2/stypa-2020-shaping-the-future-of-patient-advocacy/