posebno nam je zadovoljstvo pozvati vas na sudjelovanje u tradicionalnoj manifestaciji „Bicikliraj za epilepsiju!“ koja će se održati 12. lipnja 2022. godine.
Manifestacija će se održati u sklopu projekta „EpiPro“ – programa kontinuiranog poboljšanja kvalitete života oboljelih od epilepsije. U sklopu ovoga projekta kroz cijelu su godinu planirane aktivnosti kojima se podiže razina svjesnosti o epilepsiji i djeluje na otklanjanju stigme koja prati osobe s epilepsijom.
Središnja manifestacija „Bicikliraj za epilepsiju!“ će se odvijati u nedjelju 12. lipnja, okupljanjem i prigodnim skupom na Europskom trgu u Zagrebu, uz štand s edukacijskim i promotivnim materijalima, u periodu od 11:00-14:00 sati. U 12:00 sati počinje povorka biciklista koja će se kretati sljedećom rutom: Europski trg – Vlaška ulica – Palmotićeva ulica – Boškovićeva ulica – Hebrangova ulica – Trg Republike Hrvatske – Masarykova ulica – Ulica Nikole Tesle – Zrinjevac – Trg Josipa Jurja Strossmayera (istočna strana) – Ulica Pavla Hatza – Draškovićeva ulica – Šoštarićeva ulica – Trg Josipa Langa – Branjugova ulica – Vlaška ulica – Europski trg. Prilikom najave događaja sudionici skupa i vožnje biciklom bit će pozvani da odjenu i ponesu nešto ljubičaste boje u znak podrške osobama s epilepsijom dok će se na štandu dijeliti majice, bedževi, narukvice i drugi prigodni ljubičasti predmeti. U 12:45 sati će se održati prigodni, popratni plesni program – Zumba® master class.
Posebna nam je čast i zadovoljstvo što se ovogodišnja manifestacija odvija pod pokroviteljstvom Predsjednika Republike Hrvatske Zorana Milanovića, Ministarstva zdravstva Republike Hrvatske i Gradonačelnika Grada Zagreba Tomislava Tomaševića, čime je manifestacija stavljena na razinu javnozdravstvene akcije od nacionalne vrijednosti.
Ovogodišnji organizatori su:
Hrvatska udruga za epilepsiju
Hrvatska liga protiv epilepsije
Referentni centar Ministarstva zdravstva Republike Hrvatske za epilepsiju, pridruženi ERN EpiCARE centar
Referentni centar Ministarstva zdravstva Republike Hrvatske za preoperativnu obradu bolesnika s epilepsijom
Referentni centar Ministarstva zdravstva za epilepsije i konvulzivne bolesti razvojne dobi
Hrvatsko društvo za dječju neurologiju HLZ
Hrvatsko društvo za EEG i kliničku neurofiziologiju HLZ
Odjel za dječju neurologiju Klinike za pedijatriju KBC Sestre milosrdnice, pridruženi ERN EpiCARE centar
Dravet sindrom Hrvatska
Pozivamo Vas da nam se pridružite na manifestaciji „Bicikliraj za epilepsiju!“ 2022. kako bismo, kao i prethodnih godina, uspješno širili znanje i svjesnost o epilepsiji te pružali podršku osobama s epilepsijom! Zahvaljujemo svim donatorima i sponzorima bez kojih naše višegodišnje djelovanje i prepoznatljivi projekti od javno-zdravstvene važnosti ne bi bili mogući niti ostvarivi https://www.epilepsija.hr/?page_id=3185.
Veselimo se skorom druženju na Europskom trgu u Zagrebu!
Zahvaljujući financijskim sredstvima Grada Zagreba, u sklopu potpore udruga iz područja zaštita zdravlja iz 2021.g., u razdoblju od 7. do 11. ožujka 2022. godine se održao 9. edukacijsko-rekreativni kamp za djecu i adolescente s epilepsijom, na Seoskom imanju Kezele, Ivanić Grad. Sudjelovalo je 14 djece s aktivnom epilepsijom. Zdravstveni tim bio je iz Klinike za pedijatriju, KBC Sestre milosrdnice, Odjel dječje neurologije s epileptologijom, a činile su ga: izv. prof. dr.sc. Maša Malenica, dr.sc. Monika Kukuruzović, Kristina Kužnik, mag. med. techn., Snježana Bota, dipl.med.techn. i dr.sc. Maja Batista, klinički psiholog.
Posjetila ga je i predsjednica Hrvatske udruge za epilepsiju prim. Ana Sruk, dr.med., Nikolina Bedeković, bacc.med.techn. glavna sestra Odjela neurologije s epileptologijom Klinike, zatim radni terapeut Klinike za pedijatriju Dorotea Čevizović te specijalizanti Klinike Tena Trbojević, dr.med. i Domagoj Končar, dr.med.
Kroz 5 dana Kampa održane su dvije radionice u nadležnosti neuropedijatara u kojima se govorilo i učilo o tome što je to epilepsija, vrstama epileptičkih napadaja, pravilnom uzimanju terapije, kako pomoći kod napadaja, kako živjeti s epilepsijom, kojim sportom se mogu djeca s epilepsijom mogu baviti, kada se obilježavaju dani epilepsije i slično. Tri radionice su održane u nadležnosti kliničkog psihologa te su djeca imala priliku govoriti o svojim osjećajima i strahovima vezanima uz epilepsiju, kako se ne sramiti bolesti, kako se nositi s novim načinom života te kako poboljšati svoju kvalitetu života. Isto tako ove godine održane su i dvije odgojno rehabilitacijske radionice u suradnji s Edukacijsko-rehabilitacijskim fakultetom Sveučilišta u Zagrebu.
Uz edukacijske radionice održane su i tri sportske i šest kreativnih radionica. Dvije sportske radionice bile su u organizaciji Seoskog imanja Kezele pod vodstvom voditeljice Jelene Hamonajec Šukara. Jednu sportsku radionicu održali su s djecom i volonteri Grada Zagreba pod vodstvom Maje Lang Morović.
Dvije kreativne radionice održala je Dorotea Čevizović, radni terapeut s Klinike za pedijatriju KBC Sestre milosrdnice, zatim jednu radionicu održala je Udruga Crveni nosovi, pod vodstvom Zorana Vukića klaundoktora. Seosko imanje Kezele organiziralo je dvije radionice, radionicu izrade glinenog posuđa i radionicu pečenja kruha. I na kraju je muzičko kreativnu radionicu održala Škola gitare El Musicante pod vodstvom profesora Tomislava Šnidarića.
Djeca su svakodnevno boravila na svježem zraku okružena prekrasnom šumskom idilom, a večernje vrijeme prolazilo je uz priču, filmove, muziku, ples i zabavu.
Ovim smo putem željeli utvrditi i proširiti znanje polaznika o njihovoj bolesti i stvoriti okruženje u kojem mogu iznijeti sve svoje osjećaje i iskustva vezana uz odrastanje s epilepsijom. Uz brojne animacijske aktivnosti razvijali smo socijalizaciju, kreativnost i natjecateljski duh te smo i ove godine kroz kamp za djecu s epilepsijom došli na korak bliže uklanjanju stigme s epilepsije. Nakon Kampa djeca su razvila veći osjećaj samopouzdanja, neovisnosti i zdravih navika koje će im sve biti korisne nakon povratka u svakodnevne obaveze i život.
Nakon pauze uzrokovane pandemijom, i djecu i nas je razveselio nastavak pružanja ovakvog vida skrbi i poticanju njih samih da ostvare sve svoje potencijale.
Na sljedećoj poveznici možete pogledati divne trenutke Kampa:
European Reference Network (ERN), u koje su iz Hrvatske kao pridruženi EpiCARE centri uključeni KBC Zagreb i KBC Sestre milosrdnice, istaknuo je kako je najmanje 6% ukrajinskog stanovništva tj. oko 120 000 Ukrajinaca, pogođeno rijetkim i složenim bolestima.
Upravo iz tog razloga uspostavljena je platforma za podršku i pomoć ovim pacijentima i njihovim obiteljima zahvaćenima ratom u Ukrajini.
IBE i ILAE rade s i u ime svih ljudi s epilepsijom – gdje god da žive u svijetu – na promicanju skrbi i liječenja, poboljšanju razumijevanja i uključivanja te rješavanju diskriminacije u svim njezinim oblicima.
ILAE i IBE zabrinuti su zbog utjecaja trenutne situacije u Ukrajini na dostupnost liječenja i pristup skrbi za osobe s epilepsijom u regiji.
Također znamo da je porast napadaja i epilepsije vjerojatan rezultat ozljeda povezanih sa sukobom, izbijanja zaraznih bolesti te porasta prijevremenih i složenih poroda.
Osim toga, zabrinuti smo za prava osoba s epilepsijom koje se često suočavaju s povećanom diskriminacijom, isključenošću i stigmom tijekom razdoblja kriza.
ILAE i IBE pozivaju vlasti i humanitarne službe da osiguraju neprekinutu opskrbu ključnim i lijekovima protiv napadaja koji spašavaju živote.
ILAE i IBE dalje pozivaju sve da poštuju neutralnost i svetost medicinskog osoblja i zdravstvenih ustanova tijekom ovog sukoba.
ILAE i IBE rade s našim nacionalnim ograncima u regiji na procjeni trenutnih potreba osoba s epilepsijom pogođenih ovom situacijom.
ILAE i IBE su u komunikaciji s globalnim humanitarnim partnerima kako bi uspostavili mehanizme za osiguranje kontinuirane opskrbe odgovarajućim lijekovima protiv napadaja i podizanje svijesti o potrebi aktivnog rješavanja bilo kakve diskriminacije osoba s epilepsijom ili njihovih obitelji.
Potičemo naše partnere koji bi mogli pružiti pomoć osobama s epilepsijom i onima koji se brinu o njima u Ukrajini da stupe u kontakt i rade s nama na koordiniranom odgovoru naše zajednice.
Za više informacija ili upite kontaktirajte:
International League Against Epilepsy: info@ilae.org
Ljubičasti dan je manifestacija pokrenuta 2008. godine, inicijativom tada 9-godišnje djevojčice Cassidy Megan, njenih roditelja i Udruge za epilepsiju iz Nove Škotske u Kanadi. Cassidy je, nažalost, zbog dijagnoze epilepsije proživjela stigmatizaciju i izolaciju te ograničenja u svakodnevnom životu. To ju je ponukalo da javno istupi i pred cijelim svijetom izjavi da ima epilepsiju te da svim oboljelim osobama pošalje poruku: „ Želim da ljudi znaju da nisi sam ako imaš epilepsiju!“. Danas je Cassidy uspješna mlada žena i jedna od najvećih zagovornica epilepsije diljem svijeta. Upravo zahvaljujući njoj se dana 26. ožujka obilježava Ljubičasti dan (engl. Purple day) – dan podrške osobama s epilepsijom, u više od sto zemalja svijeta. Iako sam dan nije službeno prihvaćen od strane Međunarodne lige protiv epilepsije (ILAE) i međunarodne udruge za epilepsiju (IBE), njegovo obilježavanje su duboko ukorijenilo u tradicije brojnih ustanova i institucija. Toga dana, ljudi iz cijelog svijeta nose ljubičasto kako bi na taj način iskazali podršku osobama s epilepsijom, u mnogim školama održavaju se predavanja, organiziraju se koncerti, plesovi, večere, šetnje, utrke i drugi sportski događaji obilježeni ljubičastom bojom. Izabrana je ljubičasta boja lavande koja je međunarodna boja epilepsije jer ju se povezuje s osjećajem usamljenosti koji se učestalo javlja kao posljedica društvene stigmatizacije i izolacije osoba s epilepsijom. Detaljnije informacije o ranijim i predstojećim aktivnostima i događanjima dostupne su na službenim stranicama „Purple day-a“ na www.purpleday.org te na pridruženoj Facebook i Instagram stranici.
Ljubičasti dan u Hrvatskoj
Hrvatska se već 2010.g. uključila u obilježavanje ove manifestacije. Djelovanjem Hrvatske udruge za epilepsiju i Referentnog centra za epilepsiju MZRH KBC Zagreb 2010.g su organizirana predavanja i događanja u nekoliko nastavnih ustanova. Od tada su se u ovu manifestaciju uključile broje ustanove i institucije uključujući osnovne i srednje škole, vrtiće, fakultete i bolnice diljem Hrvatske, uz izniman odjek javnosti i popraćenost medija. Razlog tome je što u Hrvatskoj mnoge osobe s epilepsijom nailaze na probleme u društvenom i profesionalnom životu, a prema istraživanju iz 2013.g. više od 50% ih se zbog epilepsije osjeća stigmatiziranim! Povodom Ljubičastog dana, osmišljen je i štampan letak u svrhu edukacije populacije o epilepsiji i potrebe poznavanja osnovnih postupaka što učiniti kada osoba ima epileptički napadaj. Više godina zaredom održana je središnja manifestacija „Bicikliraj za epilepsiju!“ u samom srcu Zagreba, zadnji puta 2019.g. zbog pandemije koronavirusom.
Kako se uključiti u Ljubičasti dan ove godine?
Ove godine obilježit ćemo već 13. Ljubičasti dan u Hrvatskoj. Kao službeni međunarodni partneri “Purple day-a” Hrvatska udruga za epilepsiju i Referentni centar za epilepsiju MZRH KBC Zagreb organizirat će aktivnosti uz poziv svima da se pridruže.
Tijekom svih ovih godina naglasak je najviše stavljen na edukaciju djece i mladih s ciljem širenja znanja i formiranja ispravnih stavova te su stoga organizirana predavanja i događanja u velikom broju nastavnih ustanova. Upravo iz toga razloga, pozivamo ravnatelje i druge ovlaštene osobe osnovnih i srednjih škola te fakulteta da sukladno dosadašnjoj tradiciji potaknete i podržite obilježavanje Ljubičastog dana.
Ukoliko trebate pomoć oko organizacije Ljubičastog dana u vašoj ustanovi slobodno nas kontaktirajte!
Predlažemo vam da u svojim institucijama prikazujete edukativne filmove o Kampiju. Ovi filmovi su namijenjeni za sve uzraste i njima se javnosti pokušavaju približiti osnovni pojmovi vezani uz epilepsiju te su ukupnog trajanja 21 minutu. Filmove su napravili Međunarodna liga protiv epilepsije (ILAE) i Međunarodna udruga za epilepsiju (IBE), a Hrvatska udruga za epilepsiju ih je prilagodila i uz pomoć glumaca sinkronizirala, pod pokroviteljstvom Grada Zagreba. Filmovi su dostupni na YouTube kanalu Hrvatske udruge za epilepsiju: https://www.youtube.com/channel/UCsMrlUm9G9X7kD7QtYj4_Wg.
Filmovi su dostupni na YouTube kanalu Hrvatske udruge za epilepsiju:
1. Kriza u školi – Kampi nije dobro:
2. Kampi ide doktoru – O čemu se radi?:
3. Prva pomoć kod epilepsije:
4. Epilepsija i sport:
5. Kampi uči o epilepsiji kao svjetskom problemu:
6. Stigma i diskriminacija:
7. Razlike u liječenju: :
8. Prevencija epilepsije:
9. Sad je vrijeme za akciju!:
Dodatni načini kako ste možete uključiti:
1. Na dan 26. ožujka (subota) odjeni ili istakni nešto ljubičasto i time pokaži podršku osobama s epilepsijom! To može biti odjeća, detalj, bedž ili bilo što slično!
2. Aktiviraj se na Facebooku! “Like”-aj našu facebook stranicu i podijeli slike ili videozapise koristeći hashtag #purpleday. Mi ćemo vaše slike rado podijeliti na našim društvenim mrežama!
3. Educiraj se o epilepsiji i o tome kako pomoći osobi koja ima epileptički napadaj, jer „Širenjem znanja o epilepsiji, rušimo predrasude!
Mi ćemo ti u tome pomoći sljedećim aktivnostima u petak 25. ožujka 2022.g.:
ili osobnih dolaskom u Savjetovalište za djecu na Odjel dječje neurologije KBC Sestre milosrdnice/ Savjetovalište za odrasle u predavaonici na 1. katu Dnevne bolnice KB Sveti Duh.
U razdoblju 11:00-13:00 dostupno Savjetovalište Klinike za neurologiju i Klinike za pedijatriju KBC Zagreb osobnim dolaskom u prizemlje Zelene zgrade.
Savjetovališta će se provoditi sukladno epidemiološkim mjerama.
Očekujemo da će nam se online putem priključiti prof. dr.sc. Željka Petelin Gadže i prim. Matilda Kovač Šižgorić uz prim. Anu Sruk, dr.med., Laticu Friedrich, dr.med., Tenu Trbojević, dr.med. i Kristinu Kužnik, mag.med.techn.
Međunarodni dan epilepsije i Nacionalni dan oboljelih od epilepsije, ove su godine pali na isti datum 14. veljače te s veseljem možemo potvrditi da su ponovno uspješno u 2022. godini obilježeni u Hrvatskoj.
Pod vodstvom Hrvatske udruge za epilepsiju uz pomoć partnera, Hrvatske lige protiv epilepsije, Referentnog centra Ministarstva zdravstva Republike Hrvatske za epilepsiju, Referentnog centra Ministarstva zdravstva Republike Hrvatske za preoperativnu obradu bolesnika s epilepsijom, Referentnog centra Ministarstva zdravstva za epilepsije i konvulzivne bolesti razvojne dobi, Hrvatskog društva za dječju neurologiju HLZ, Hrvatskog društva za EEG i kliničku neurofiziologiju HLZ, Odjela za dječju neurologiju Klinike za pedijatriju KBC Sestre milosrdnice, udruge Dravet sindrom Hrvatska te pridruženih ERN EpiCARE centara KBC Zagreb i KBC Sestre Milosrdnice, organizirane su brojne aktivnosti koje su počele već u siječnju.
Akciju „50 milijuna koraka“, u kojoj se simbolično prikupljalo po jedan korak za svaku osobu s epilepsijom u svijetu, entuzijastično su prihvatili brojni pojedinci, ali i organizacije poput škola i planinarskih društava, te su dijelili svoje korake putem društvenih mreža.
Sjajni HPD Zaprešić sakupio je 760 058 koraka u sklopu akcije “50 milijuna koraka za epilepsiju” koračajući vrhovima Učke i Ćićarije te Land art stazom.
Među školama, najveću su inicijativu u ovoj kampanji pokazale Medicinska škola Karlovac i OŠ Zorke Sever Popovača.
Medicinska škola Karlovac
OŠ Zorke Sever Popovača
Ponosni smo što ju je ovu kampanju podržao i naš poznati NBA košarkaš Bojan Bogdanović.
Bojan Bogdanović u kampanji “50 milijuna koraka”
Nekoliko dana prije, a povodom samog Međunarodnog i Nacionalnog dana oboljelih od epilepsije, ukazana nam je velika čast jer je 8 članova Udruge išlo na prijem u Ured hrvatskog predsjednika Zorana Milanovića. Tamo smo imali vrlo zanimljiv i uspješan sastanak na kojem smo s Predsjednikom i njegovim najbližim suradnicima mogli razgovarati o problemima s kojima se susreću osobe s epilepsijom u Hrvatskoj i prezentirati im rad naše Udruge.
IZVOR FOTOGRAFIJE: „Ured Predsjednika RH, Tomislav Bušljeta“.
Ove godine, počevši već nekoliko tjedana prije samih dana epilepsije, imali smo dosad najveće medijsko praćenje od strane više nacionalnih i lokalnih TV i radio postaja te novinskih agencija i web portala.
Prof. dr.sc. Željka Petelin Gadže u Dnevniku Nove TV ispred ljubičasto osvijetljenog Meštrovićevog paviljona u Zagrebu.
Prim. Matilda Kovač Šižgorić u Dnevniku 3 HRT
Sam 14. veljače bio je vrlo sadržajan dan, sa središnjom manifestacijom ove godine u gradu domaćinu Šibeniku. Na Odjelu neurologije OB Šibenik održano je savjetovalište za epilepsiju za djecu i odrasle. Zahvaljujemo domaćinima prim.dr.sc. Anki Aleksić Shihabi i dr. Sandri Celić Bunikić na lokalnoj organizaciji i gostoprimstvu.
Kasnije tijekom dana održan je webinar pod nazivom “Živjeti s epilepsijom”, s različitim temama iz područja medicinske skrbi osoba s epilepsijom, novitetima u području liječenja, kao i svjedočanstvima oboljelih od epilepsije, a bio je iznimno dobro posjećen s oko 200 sudionika.
Ovogodišnje su se manifestacije i kampanje provodile pod pokroviteljstvom Predsjednika Republike Hrvatske, Ministarstva zdravstva Republike Hrvatske, Grada Zagreba i Grada Šibenika.
Ispred šibenske nam se je katederale, u ime Gradonačelnika, obratila pročelnica za društvene djelatnosti gđa Mirjana Žurić.
Imali smo čast da nas u uvodnim govorima pozdrave prof. dr.sc. Silvio Bašić, Državni tajnik i predsjednik Hrvatske lige protiv epilepsije; dr. sc. Mirela Šentija Knežević, zamjenica pročelnice Gradskog ureda za socijalnu zaštitu, zdravstvo, branitelje i osobe s invaliditetom Grada Zagreba; Dino Karađole, direktor Ureda Turističke zajednice Grada Šibenika.
U kasnim poslijepodnevnim i večernjim satima čak 25 hrvatskih gradova je u okviru akcije “Osvijetlimo epilepsiju” ljubičastom bojom osvijetlilo neke od svojih najznamenitijih građevina, a danima nakon toga na društvenim mrežama dijelile su se prekrasne fotografije.
Organizacijski odbor ispred ljubičasto osvijetljene Katedrale Sv. Jakova u Šibeniku
Povodom ovih dana također smo na našim društvenim mrežama objavili nekoliko životnih priča osoba s epilepsijom u Hrvatskoj kojima zahvaljujemo na iskrenosti i hrabrosti i potičemo da se javljate i dalje.
Zagovornici epilepsije Pamela Pipan, Fran Lončar i Stella Ponte
Medicinska škola Pula
OŠ Fra Kaje Adžića Pleternica
Centar za odgoj i obrazovanje Čakovec
Zadovoljni smo i sretni zbog sve većeg interesa javnosti za Međunarodni i Nacionalni dan oboljelih od epilepsije svake godine i veselimo se aktivnostima sljedeće godine!
Autori teksta: dr. Latica Friedrich i prim. dr. Ana Sruk
S velikim ponosom i zahvalnošću, objavljujemo kako nas je danas na sastanak primio Predsjednik Republike Hrvatske Zoran Milanović u Uredu predsjednika. Uz predsjednika je bio prisutan i izv.prof.dr.sc. Željko Jovanović.
Čast nam je da je upravo naša udruga primila poziv na sastanak povodom obilježavanja Svjetskog dana bolesnika, odnosno nadolazećih dana, Međunarodnog dana epilepsije i Nacionalnog dana oboljelih od epilepsije koji se ove godine održavaju u ponedjeljak 14. veljače. Hrvatsku udrugu za epilepsiju su predstavili njeni medicinski i nemedicinski članovi u sastavu: prim. Ana Sruk, dr.med., specijalist neurologije-uži specijalist epileptologije, Predsjednica Hrvatske udruge za epilepsiju; Latica Friedrich, dr.med., specijalist neurologije-uži specijalist epileptologije; dr.sc. Monika Kukuruzović, dr.med., specijalist pedijatar, subspecijalist pedijatrijske neurologije; prim. Matilda Kovač Šižgorić, dr.med., specijalist pedijatar, subspecijalist pedijatrijske neurologije; Maja Bokunić; mr.sc. Sanja Kobešćak, prof. defektolog; Veselka Šoštarić; Damir Đurić.
U ugodnoj atmosferi predstavili smo Predsjedniku RH 25-godišnji rad HUE koji je temeljno posvećen unapređenju kvalitete života osoba s epilepsijom i njihovih bližnjih, prepoznavanju potreba osoba s epilepsijom i sagledavanju psihosocijalnih aspekata epilepsije. Dotakli smo se važnih tema poput stigme koja je još uvijek prisutna, kako u djece školske dobi do odraslih osoba na radnim mjestima; mogućnosti liječenja u RH, poteškoća u registraciji pojedinih lijekova i uspjesima hrvatskih neurokirurških centara; naših važnih projekata kao što edukacijsko-rekreacijski kampovi za djecu s epilepsijom i projekt edukacije nastavnika u osnovnim i srednjim školama; važnosti sporta i pozitivnog stava; uspješne mogućnosti ostvarivanja roditeljske uloge; važnosti izgrađivanja pozitivnih stavova od najranije dobi u vrtiću i kasnije u školskoj dobi; uloge terapijskog psa (s nama je bila Nina); suradnji s Međunarodnom udrugom za epilepsiju (IBE) čija smo punopravna članica, nagrade „International Golden Light Awards 2021“ ili u slobodnom prijevodu „Međunarodne nagrade Zlatno svjetlo“ koju je u 2021.g. primila naša kandidatkinja. Kroz ovaj sastanak smo željeli da svatko od prisutnih sažeto prikaže neku od naših djelatnosti, osobnih iskustava ili poteškoća na koje u radu ili kroz život prolazimo. Zahvaljujemo Predsjedniku RH Zoranu Milanoviću na iskazanom razumijevanju i podršci osobama s epilepsijom!
IZVOR FOTOGRAFIJA: „Ured Predsjednika RH, Tomislav Bušljeta“.
ove se godine Međunarodni dan epilepsije i Nacionalni dan oboljelih od epilepsije obilježavaju na isti datum, u ponedjeljak 14. veljače. Pozivamo vas da se aktivnim sudjelovanjem priključite obilježavanju ovih dana u znak podrške osobama s epilepsijom i u cilju podizanja razine svjesnosti o epilepsiji.
14:00-16:00 Savjetovalište s liječnicima i medicinskim sestrama u prostorima Klinike za neurologiju OB Šibenik uživo ili putem zoom aplikacije na poveznici:
Webinar je prvenstveno namijenjen osobama s epilepsijom i njihovima bližnjima no s obzirom na aktualne teme i izvrsne predavače vjerujemo kako će liječnici, ostali zdravstveni djelatnici, stručnjaci drugih profila kao i sve druge zainteresirane osobe pronaći za sebe zanimljive teme.
Očekuje se bodovanje HLK i HKMS.
PROGRAM:
18:00 Pozdravna riječ predsjednice Hrvatske udruge za epilepsiju u ime organizatora (prim. Ana Sruk, dr.med.) i pozdravne riječi pokrovitelja
18:10 izv. prof. dr.sc. Iris Zavoreo, dr.med.: Epilepsija i trudnoća
18:25 Tea Bobinac – Krivačić: Izvješće o sudjelovanju u Europskom IBE istraživanju o trudnoći
18:35 Martina Elez, dr.med.: Raditi s epilepsijom
18:50 doc.dr.sc. Romana Gjergja Juraški, dr.med.: Epilepsija i spavanje
19:05 dr.sc. Andreja Bujan Kovač, dr.med.: Život nakon operativnog liječenja epilepsije
19:20 dr.sc. Monika Kukuruzović, dr.med.: Cijepljenje i epilepsija
Prije gotovo godinu dana u Europi je provedena anketa o epilepsiji i trudnoći u kojoj je sudjelovalo stotinjak žena s epilepsijom iz Hrvatske!
Vaši osobni uvidi bili su od ključnog značaja u razvoju web stranice kako bi se žene s epilepsijom osnažile u komunikaciji s liječnicima i ostalim pružateljima medicinske skrbi te da dobiju medicinsku podršku i savjete koji su im potrebni.
Na ovoj stranici, koja je dostupna i na hrvatskom jeziku (u gornjem desnom uglu odaberite Croatian), ženama s epilepsijom je pružena moć u obliku informacija koje trebaju znati o trudnoći, hormonima, seksu i drugim važnim pitanjima.
Ispred Hrvatske udruge za epilepsiju u projektu nas je zastupala Tea Bobinac-Krivačić koja će o svojim saznanjima i iskustvima govoriti na nadolazećem webinaru “Živjeti s epilepsijom” 14. veljače.
Hvala Tea na uloženom trudu i motivaciji!
Na sljedećoj poveznici možete pronaći cjeloviti sadržaj ove iznimno edukativne i korisne stranice:
Europska akademija pacijenata za terapijske inovacije (EUPATI) pokrenuta je kroz Inicijativu za inovativne lijekove (IMI) u veljači 2012. godine u cilju unaprjeđenja razvoja lijekova kroz osobno sudjelovanje pacijenata i javnosti u tim procesima.
U listopadu 2021. godine, pratili smo EUPATI–jevu promociju uključenja pacijenata i zainteresirane javnosti u liječenje epilepsije. Slijedom navedenog događaja, koji nije neposredno vezan uz epilepsiju, pozvani smo na online webinar pod nazivom „1. godina online – napredak u učenju“ s ciljem predstavljanja rezultata prve godine rada Otvorene učionice i trenutno dostupnih modula “Stručne obuke za pacijente u EU”.
Webinar je održan 15. prosinca 2021. godine prema ranije predloženom dnevnom redu: uvod; informacije o instituciji EIT Health – tijelo Europske unije, čiji sektor edukacije financijski podržava EUPATI-jevu Otvorenu učionicu; promišljanja i iskustva ranijih polaznika obuke za tzv. EUPATI-jeve stručnjake; osvrt na postupak transformacije EUPATI–jevog programa “Stručna obuka za pacijente u EU”, novouvedeni modul: Medicinska oprema; novouvedeni modul: Digitalno zdravlje; EUPATI-jeva Otvorena učionica – kako to radi?; pitanja i odgovori; zaključci.
Najvažnije poruke webinara su:
EUPATI-jeva Otvorena učionica, fleksibilna je platforma za e-učenje na zahtjev koja omogućuje većem broju pacijenata, predstavnika pacijenata i drugih sudionika, s bilo kojeg mjesta u svijetu, pristup stručnoj obuci za istraživanje i razvoj lijekova (R&D). U radu na toj platformi, koristi se engleski jezik.
Transformirana u novu online platformu, EUPATI-jeva Otvorena učionica zamjenjuje stari oblik Otvorene učionice, koji se je trajao 14 mjeseci i koji se kao takav više neće nuditi u tom starom formatu.
Za učenje, trenutno je dostupno nekoliko modula i grupnih sjednica u formatu koji može biti završen u roku 6 mjeseci. Za polaznike koji ne traže pisanu potvrdu o učešću, učenje je besplatno No, polaznici koji trebaju certifikate za formalizaciju obrazovanja – na primjer za “Stručnu obuku za pacijente u EU”– plaćaju 8 EUR/tečaju. Oni polaznici koji završe takav program, moći će djelovati kao EUPATI-jevi eksperti za pacijente i biti uključeni u istraživanje lijekova, regulatorna razmatranja, razvoj terapijskih inovacija i druge inicijative za angažiranje pacijenata. Time se za iste otvaraju i mogućnosti profesionalizacije.
Da bismo pružili najbolje iskustvo, koristimo tehnologije poput kolačića za čuvanje i/ili pristup informacijama o uređaju. Suglasnost s ovim tehnologijama će nam omogućiti da obrađujemo podatke kao što su ponašanje pri pregledavanju ili jedinstveni ID-ovi na ovoj web stranici. Nepristanak ili povlačenje suglasnosti može negativno utjecati na određene karakteristike i funkcije.
Funkcionalni
Uvijek aktivni
Tehničko skladištenje ili pristup je striktno neophodan za legitimnu svrhu omogućavanja korištenja određene usluge koju izričito traži pretplatnik ili korisnik, ili u jedinu svrhu izvršenja prijenosa komunikacije preko elektronske komunikacijske mreže.
Postavke
Tehničko skladištenje ili pristup su neophodni za legitimnu svrhu čuvanja podešavanja koje ne traži pretplatnik ili korisnik.
Statistika
Tehničko skladište ili pristup koji se koristi isključivo u statističke svrhe.Tehničko skladište ili pristup koji se koristi isključivo u anonimne statističke svrhe. Bez sudskog naloga, dobrovoljne suglasnosti od strane vašeg dobavljača internet usluge ili dodatnih zapisa treće strane, informacije sačuvane ili preuzete samo za ovu svrhu obično se ne mogu koristiti za vašu identifikaciju.
Marketing
Tehničko skladište ili pristup su potrebni za kreiranje korisničkih profila za slanje reklama ili za praćenje korisnika na web stranici ili na nekoliko web stranica u slične marketinške svrhe.
