Deseti Edukacijsko-rekreacijski kamp za djecu i adolescente  s epilepsijom održan je u razdoblju od 18. do 22.12. 2022. godine na Seoskom imanju Kezele, Ivanić Grad, u organizaciji Hrvatske udruge za epilepsiju, pod pokroviteljstvom Grada Zagreba. Sudjelovalo je 11 djece s aktivnom epilepsijom. Zdravstveni tim bio je iz Klinike za pedijatriju, KBC Sestre milosrdnice, Odjel dječje neurologije i epileptologije, a činile su ga: prof. dr.sc. Maša Malenica, doc.dr.sc. Monika Kukuruzović, Kristina Kužnik, mag. med. techn., Snježana Bota, dipl.med.techn., Nikolina Bedeković, bacc.med.techn., Tena Trbojević, dr.med. i  dr.sc. Maja Batista, psiholog.

Osnovni cilj kampa je u sigurnom okruženju omogućiti djeci interakcije s vršnjacima koje unapređuju osjećaj samopouzdanja, daju iskustvo što se sve može postići unatoč bolesti te pomažu u razvijanju navika koje će biti korisne kad se polaznici vrate kući.

Kroz 5 dana Kampa održane su radionice s neuropedijatrom gdje se govorilo i učilo o tome što je to epilepsija, vrstama epileptičkih napadaja, pravilnom uzimanju terapije, kako pomoći kod napadaja, kako živjeti s epilepsijom, kojim sportom se djeca koja imaju epilepsiju mogu baviti, kada se obilježavaju dani epilepsije i slično. Dvije radionice su održane i sa psihologom te su djeca imala priliku govoriti o svojim osjećajima i strahovima vezanima uz epilepsiju, kako se ne sramiti bolesti, kako se nositi s novim načinom života te kako poboljšati svoju kvalitetu života. Sve to su potvrdili izravnim učenjem jer su djeca prvog dana kampa doživjela i vidjela epileptički napad kod jednog od njih. Taj događaj je potaknuo niz pitanja, na koja su primjereno dobi djece, odgovorili članovi zdravstvenog tima koji su boravili stalno s djecom u kampu.  

Isto tako i ove godine održana je odgojno-rehabilitacijska radionica u suradnji s Edukacijsko- rehabilitacijskim Fakultetom, te su uz edukacijske radionice održane sportske i kreativne radionice u organizaciji Seoskog imanja Kezele i djelatnika Klinike za pedijatriju, KBC Sestre milosrdnice. Večeri u kampu djeci su uveseljavali klaunovidoktori iz Udruge Crveni nosovi, te Udruga Smiješak tete Pričalice, a za zabavu i ples zadužena je bila Škola gitare El Musicante.

Djeca su svakodnevno boravila na svježem zraku okružena prekrasnom šumskom idilom, a večernje vrijeme prolazilo je uz priču, filmove, muziku, ples i zabavu.

Organizacijom Kampa utvrdilo se i proširilo znanje polaznika o njihovoj bolesti i stvorilo dobro okruženje u kojem mogu iznijeti sve svoje osjećaje i iskustva vezana uz odrastanje s epilepsijom. Uz brojne animacijske aktivnosti razvijali su socijalizaciju, kreativnost, i natjecateljski duh. Nakon kampa djeca su razvila veći osjećaj samopouzdanja, neovisnosti i zdravih navika koje će im sve biti korisne nakon povratka u svakodnevne obaveze i život.

I kroz ovogodišnji kamp za djecu s epilepsijom, Hrvatska udruga za epilepsiju i zdravstveni tim Klinike za pedijatriju, KBC Sestre milosrdnice, zajedno s polaznicima kampa, su došli na korak bliže uklanjanju stigme o epilepsiji. 

Ovim putem vas pozivamo na sudjelovanje u simpoziju „EPILEPSIJA KAO STIGMA PROŠLOSTI ILI IZAZOV BUDUĆNOSTI-POGLED KROZ SESTRINSTVO“, koji organizira Hrvatska udruga za epilepsiju u suradnji s Klinikom za neurologiju KB Sveti Duh u obliku hibridnog simpozija namijenjenog medicinskim sestrama i tehničarima.

Simpozij se održava 18.veljače 2023. godine s početkom u 9 h u dvorani Zrinjevac, Kliničke bolnice Sveti Duh, povodom Međunarodnog dana epilepsije i Nacionalnog dana oboljelih od epilepsije.

Epilepsija je najčešća kronična neurološka bolest od koje u Europi boluje 6 000 000 ljudi dok se svake godine dijagnosticira 300 000 novooboljelih. Epilepsija ima značajne psihosocijalne posljedice, narušava zdravlje, umanjuje kvalitetu života te kod mnogih oboljelih osoba i njihovih bližnjih postaje fizičko, psihičko i socijalno breme. Osobe s epilepsijom često mogu biti zakinute u školovanju, zapošljavanju, u ostvarivanju socijalnih prava, ali i na području svih životnih aspekata. Osobe s epilepsijom izložene su stigmatizaciji i predrasudama u većoj mjeri nego oboljeli od drugih neuroloških bolesti. Destigmatizacija epilepsije kao bolesti obuhvaća aktivnosti i programe za podršku oboljelih i njihovih obitelji na području socijalne i zdravstvene skrbi, u odgojnom i obrazovnom sustavu te na radnom mjestu, sa svrhom ostvarivanja bolje kvalitete života u zajednici.

Zdravstvena skrb oboljelih od epilepsije obuhvaća multidisciplinarni pristup stručnjaka različitih profila (liječnici neuropedijatri  i neurolozi, medicinske sestre i tehničari, psiholozi, defektolozi, socijalni radnici i ostali) kako bi se međusobnom suradnjom i sagledavanjem problema osoba s epilepsijom iz više različitih perspektiva što učinkovitije pristupilo njihovom rješavanju.

Cilj Simpozija je prikazati zadaću medicinskih sestara i tehničara kroz medicinsko tehničke intervencije, kao i dodatne aktivnosti koje provode u cilju unaprjeđenja kvalitete života, kako svih osoba s epilepsijom, tako i njihovih obitelji, te omogućivanje boljeg razumijevanja prirode epilepsije i potrebe osoba s epilepsijom.

Detaljan program simpozija:

Ako bolujete od epilepsije i zainteresirani se za sudjelovanje u radu Međunarodne udruge za epilepsiju (engl. International Bureau for Epilepsy-IBE), sada je prilika za uključivanje!

IBE traži članove za 2 pozicije, jednu u Novom vijeću zajednice IBE (engl. The new IBE Community Council) gdje možete pomoći u ostvarivanju IBE strategije i surađivati u IBE inicijativama i projektima. Vijeće će se sastojati od ljudi koji žive s epilepsijom (uključujući članove obitelji/skrbnike) i IBE ogranaka. Prijava do petka, 3. veljače.

Druga pozicija je otvorena u Globalnom IBE timu mladih (engl. The Global IBE Youth Team) koji je sastavljen od mladih ljudi koji boluju od epilepsije. Tim mladih radi s IBE na sljedećim projektima:

– povezivanja mladih ljudi pogođenih epilepsijom diljem svijeta u svrhu razmjene znanja i iskustava, osobnih priča, posla koji obavljaju te informacije i resursa dostupnih zajednici

– razvijanja mladih zagovornika epilepsije da sudjeluju kao ravnopravni sudionici u zajednici i širem društvu

– osiguranja da mladi ljudi oboljeli od epilepsije mogu sudjelovati kao ravnopravni sudionici, da budu ovlašteni za uključivanje u istraživanje epilepsije, zdravstvenu skrb i donošenje političkih odluka

– osiguranja da zajednica prepozna mlade ljude koji boluju od epilepsije

Za Tim mladih traže se osobe mlađe od 30 godina! Prijava do nedjelje 22. siječnja.

Na obje pozicije je potrebno poznavanje engleskog jezika.

Ako ste zainteresirani za uključivanje, obratite nam se na info@epilepsija.hr i nakon provedenog razgovora proslijediti ćemo vašu prijavu u IBE.

Povodom Međunarodnog dana epilepsije i Nacionalnog dana oboljelih od epilepsije pozivamo vas da u vašem gradu potaknete osvjetljavanje poznatih znamenitosti i građevina ljubičastom bojom, u ponedjeljak 13. veljače 2023.g. – Upalimo svjetla za epilepsiju!

Svjetska zdravstvena organizacija procjenjuje da oko 50 milijuna ljudi diljem svijeta živi s epilepsijom. Epilepsija se lako kontrolira, ali zbog dugotrajnih zabluda i mitova ostaje stigmatizirana. 50% ljudi koji žive s epilepsijom prijavljuju društvenu stigmu.

Diskriminacija i stigma imaju mnoge oblike. Dijete s epilepsijom može biti isključeno iz školskih aktivnosti ili društvenih događaja, a odrasla osoba s epilepsijom može se osjećati zanemarenom zbog posla koji bi lako mogla obaviti.

Zablude i mitovi često doprinose stigmi vezanoj uz epilepsiju. Na primjer, mnogi ljudi pretpostavljaju da je epilepsija mentalna bolest, da ograničava aktivnosti ili čak da je zarazna. Kampanja povodom Međunarodnog dana epilepsije 2023.g. nastoji suzbiti takve mitove. Dijeleći činjenice o epilepsiji, osporit ćemo javne zablude i mitove.

Višegodišnja kampanja #50MillionSteps ili #50milijunakoraka održat će se ususret Međunarodnom danu epilepsije 2023. U tri godine od početka ove kampanje učinjeno je gotovo 300.000.000 koraka. Ove godine želimo postići još više! Više koraka. Više svjesnosti. Još poboljšanih života. A naš cilj možemo postići samo uz vašu pomoć. Pomozite nam podići svjesnost o stigmi epilepsije hodajući 50 000 000 koraka – jedan korak za svaku osobu koja živi s epilepsijom, prije Međunarodnog dana epilepsije, 13. veljače 2023.

Kako sudjelovati?

 Sudjelovati je vrlo jednostavno. U razdoblju od 9. siječnja do 13. veljače 2023. jednostavno brojite korake dok hodate. Pametni sat ili brojač koraka mogu vam pomoći da pratite svoje korake. Pametni telefoni također se mogu koristiti za praćenje koraka. Ako nemate ni jedno ni drugo, možete procijeniti svoje korake. Kao vodič može vam poslužiti podatak da otprilike 1350 koraka treba po kilometru. Prosječna osoba napravit će 5000 koraka nakon što prohoda više od 3,8 kilometara. Koraci se mogu zabilježiti na brojaču koraka na www.50millionsteps.org. Ukupan zbroj koraka otkrit ćemo 13. veljače, na Međunarodni dan epilepsije.

Podijelite svoje sudjelovanje s nama! Ovaj događaj je fantastičan način da se uključite u značajne aktivnosti podizanja svjesnosti. Voljeli bismo vidjeti kako sudjelujete, stoga vas molimo da podijelite svoje priče i slike na društvenim medijima i označite ih na društvenim mrežama pomoću dolje navedenih hashtagova.

Obavezno označite svoje objave s #50MillionSteps (#50milijunakoraka) i #StampOutStigma (#suzbijmostigmu).

Hvala na podršci! Kada zajedno hodamo u korak, ništa nije nemoguće!

Ljudi i organizacije diljem svijeta okupljaju se svake godine kako bi obilježili Međunarodni dan epilepsije. Riječ je o zajedničkoj inicijativi Međunarodne udruge za epilepsiju (IBE) i Međunarodne lige protiv epilepsije (ILAE). Važno je napomenuti da se u Hrvatskoj dan kasnije, 14. veljače, obilježava i Nacionalni dan oboljelih od epilepsije. Povodom obilježavanja ovih dana u RH u pripremi su različite manifestacije!

Godine 2023. Međunarodni dan epilepsije usredotočit će se na stigmu s kojom se suočavaju osobe koje žive s epilepsijom diljem svijeta.

Epilepsija utječe na gotovo sve aspekte života osobe kojoj je dijagnosticirana bolest. Za mnoge ljude koji žive s epilepsijom teže se nositi sa stigmom vezanom za bolest nego sa samom bolešću.

Stigma vezana uz epilepsiju može obeshrabriti osobe da traže liječenje i ima posljedice na kvalitetu života i socijalnu uključenost.

Ovog Međunarodnog dana epilepsije, pozvani ste da podijelite svoje priče o suočavanju sa stigmom kao osoba s epilepsijom ili njegovatelj nekoga tko ima epilepsiju. Stigma se može smanjiti kada se ljudima pruži prilika da razgovaraju o učincima stigme na njihove živote.

Obrazovanje o epilepsiji i razbijanje mitova također može smanjiti stigmu. Pomozite nam proširiti svjesnost o činjenicama o epilepsiji, nasuprot mitovima, dijeljenjem naših poruka na mreži i stvaranjem vlastitih.

* Promotivni materijali stižu uskoro.

Na koji su način povezani spavanje i epilepsija, poslušajte u zadnjim ovogodišnjim „Virtualnim razgovorima o epilepsiji“, koji će se održati u ponedjeljak 12. prosinca 2022.g. u 18:00.

Pridružite se virtualnom druženju i iskoristite priliku postaviti pitanja dr. Petri Nimac Kozina, spec. neurologije – uži spec. epileptologije.

Svi zainteresirani za predavanje „Spavanje i epilepsija“ mogu se, na dan predavanja, spojiti direktno putem sljedeće poveznice: https://us02web.zoom.us/j/86424307926?pwd=S3dBZDMrdy9kZzZoQnJpZWJEQ1Rvdz09.

Samo iznošenje predavanja bit će snimljeno i naknadno objavljeno na stranicama HUE dok se ostatak sastanka neće snimati radi zaštite osobnih podataka sudionika.

Do skorog ponovnog viđenja!💜💜💜

#HUE#epilepsyawareness

Snimku predavanja možete pogledati ovdje:

Znate li što je SUDEP? Radi se o temi o kojoj se često ne govori dovoljno za vrijeme redovitih pregleda u neuropedijatrijskim i neurološkim ambulantama, djelom zbog razloga da će dodatno produbiti teret i brigu koju sama dijagnoze epilepsija donosi te djelom zbog težine razgovora o temi koja uključuje smrtnost. Uoči 23. listopada, dana kada se u svijetu obilježava Dan podizanja svjesnosti o SUDEP-u, pridružite nam se na „Virtualnim razgovorima o epilepsiji“ u četvrtak, 20.10.2022.g. u 18:00.

Predavanje na ovu temu će održati Marina Legac Škifić, dr.med., specijalist neurologije -uži specijalist epileptologije te će naknadno odgovarati na sva vaša pitanja.

Svi zainteresirani za predavanje mogu se, na dan predavanja, spojiti direktno putem sljedeće poveznice: https://us02web.zoom.us/j/88647694199?pwd=bHZRN1kybjNSQjF0M2lsTUFBZ0R3QT09

Samo iznošenje predavanja bit će snimljeno i naknadno objavljeno na stranicama HUE dok se ostatak sastanka neće snimati radi zaštite osobnih podataka sudionika.

Do skorog ponovnog viđenja!💜💜💜

Snimka predavanja je dostupna na YouTube kanalu HUE:

POZIV NA SUDJELOVANJE U INTERAKTIVNIM SASTANCIMA HUE

Poštovani i dragi svi,

niz interaktivnih sastanka pod imenom „Virtualni razgovori o epilepsiji“ nastavljamo s temom za koju vjerujemo da će interesirati puno roditelja, oboljelih osoba, ali i djelatnika drugih struka poput učitelja i nastavnika koji su u svakodnevnom kontaktu s djecom koja imaju epilepsiju.

Predavanje pod naslovom „ Poteškoće učenja u djece s epilepsijom“  održat će Iva Šeparović, dr.med., specijalist pedijatar i subspecijalist pedijatrijske neurologije.

Svi zainteresirani za predavanje mogu se, na dan predavanja, spojiti direktno putem sljedeće poveznice: https://us02web.zoom.us/j/81527741188?pwd=cjB5TTE5TWNFQXhWdnYyR3ZxNDF5QT09.

Ne propustite sudjelovati s pitanjima i u diskusiji koja će slijediti nakon predavanja o ovoj važnoj temi!

Samo iznošenje predavanja će biti snimljeno i naknadno objavljeno na stranicama HUE dok se ostatak sastanka neće snimati radi zaštite osobnih podataka sudionika. 

Do skorog ponovnog viđenja!💜💜💜