Poštovani i dragi svi,

s izrazitim zadovoljstvom pozivamo vas na zajedničko obilježavanje Međunarodnog dana epilepsije i Nacionalnog dana oboljelih od epilepsije koje će se održati u ponedjeljak 11. veljače 2019.g. u prostorima Tribine Grada Zagreba – Kaptol 27, s početkom u 13.00 sati.

Manifestacija se održava u organizaciji Hrvatske udruge za epilepsiju, Hrvatske lige protiv epilepsije, Referentnog centra Ministarstva zdravstva Republike Hrvatske za epilepsiju, Referentnog centra Ministarstva zdravstva Republike Hrvatske za preoperativnu obradu bolesnika s epilepsijom, Referentnog centra Ministarstva zdravstva za epilepsije i konvulzivne bolesti razvojne dobi, Hrvatskog društva za dječju neurologiju HLZ, Hrvatskog društva za EEG i kliničku neurofiziologiju HLZ  te Odjela za dječju neurologiju Klinike za pedijatriju KBC Sestre milosrdnice.

Detaljan program uskoro slijedi!

Hrvatska udruga za epilepsiju je i ove godine, zahvaljujući pokroviteljstvu Gradskog ureda za zdravstvo Grada Zagreba, organizirala Edukacijsko-rekreacijski kamp za djecu s epilepsijom. Kamp je do sada održan sedam puta, od čega drugu godinu zaredom na Sljemenu, u razdoblju 19.- 23. studenog 2018. godine. U organizaciji kampa su sudjelovali članovi Zavoda za dječju neurologiju Klinke za pedijatriju, KBC “Sestre milosrdnice” pod vodstvom prof. dr.sc. Maše Malenice: dr. Monika Kukuruzović, dr. Tena Trbojević, dr. Vinko Vrdoljak, med. sestre Kristina Kužnik i Snježana Stanić, psihologinja Maja Batista te studenti psihologije Hrvatskog katoličkog sveučilišta Marija Prpa i Martina Gajšak.

Ove su godine glavne nastavne teme bile usmjerene na pomaganje drugima za vrijeme i nakon napadaja, kao i podučavanje o vršnjačkom nasilju. Djeca su uživala u nastavi o preživljavanju u šumi kao i u taekwondo radionicama. Pozornost im je bila najbolja u vrijeme kada su volonteri dolazili čitati knjige. Psiholozi su bili odlični u razbijanju leda tijekom prva dva dana pomažući djeci pri razdvojenosti od roditelja i usredotočujući ih na brojne radionice. Naglašena je  važnost redovitog uzimanja lijekova i važnost upravljanja životnim stilovima. Predstavljena im je ideja o prelasku u zdravstvenu skrb za odrasle gdje su im bili zanimljivi preliminarni razgovori o tome kako će tranzicija funkcionirati. Primijetili smo da su djeca koja su po drugi put došla u kamp imala izvrsne rezultate u poznavanju epilepsije i željela su pomoći drugima. Kao i uvijek, naša je glavna poruka bila je da dosegnu svoj puni potencijal u životu i da se osjećaju jednaki svojim vršnjacima u svakom aspektu života.

Na slijedećoj poveznici možete pogledati cjelokupnu fotogaleriju:

Svim našim članovima, osobama s epilepsijom, članovima obitelji i prijateljima, želimo sretan Božić i novu 2019. godinu!

Dragi svi!

Povodom Međunarodnog dana epilepsije i Nacionalnog dana oboljelih od epilepsije, koje obilježavamo u veljači 2019. godine, pozivamo vas da se prijavite na foto natječaj “Jer ja mogu sve!”.

Sve detalje o prijavi možete pročitati na priloženoj fotografiji dok Vaše prijave očekujemo na mail: info@epilepsija.hr.

Vašim fotografijama poručite kako unatoč dijagnozi epilepsije su kroz život moguća različita postignuća od savladavanja manjih svakodnevnih poteškoća do postizanja većih uspjeha i ostvarivanja individualnih ciljeva💜.

Prisjetimo se samo koliko je slavnih, povijesnih ličnosti bolovalo od epilepsije!

Epi-Focus je službeni časopis Međunarodne udruge za epilepsiju (International Bureau for Epilepsy – IBE) čija je HUE članica. Ponosni smo što su u zadnjem izdanju objavljeni i prilozi o našim aktivnostima, obilježavanju Međunarodnog dana epilepsije 2018. i Edukacijsko-rekreacijskom kampu za djecu s epilepsijom Sljeme 2017.   Članice IBE, nažalost, nisu svjesne aktivnosti drugih članica, postignutih uspjeha kao i izazova s kojima se suočavaju. Ovim putem, potiče se interakcija članica, međusobna suradnja  i dijeljenje načela dobre prakse u svakodnevnom radu.

Svi zainteresirani mogu pristupiti cjelovitom sadržaju zadnjeg izdanja časopisa na slijedećoj poveznici: https://www.ibe-epilepsy.org/wp-content/uploads/2018/07/EPIFocus12.pdf.

Dana 17. i 18. travnja 2018. godine održana je radionica u organizaciji EFNA-e (European Federation of Neurological Association) – krovne organizacije neuroloških udruga u Europi čiji je član i Međunarodni biro za epilepsiju (International Bureau for epilepsy – IBE) kojem je prisustvovala i naša Udruga kao članica IBE-a.

Radionica je održana u  prostorima Champalimaud fondacije – medicinskog centra za dijagnostiku i istraživanje u Lisabonu na temu „Vrijednost – perspektive i prioriteti pacijenta“.

Skup je osmišljen kako bi udružio zagovornike neuroloških pacijenata iz čitave Europe (poput volontera Hrvatske udruge za epilepsiju) u zajedničkom cilju osnaživanja prava pacijenata i promicanja njihovog angažmana u procesu donošenja odluka u okviru liječenja, s naglaskom na glavne mjere ishoda liječenja od strane samih bolesnika te integraciju tih saznanja u pronalasku novih tehnologija i mogućnosti terapije.

Smatramo da je iznimno važno da su i volonteri Hrvatske udruge za epilepsiju prisustvovali ovoj radionici kako i sami dijelimo iste ciljeve –  informiranje i promicanje znanja među osobama s epilepsijom, njihovim obiteljima i javnosti, kao i poticanje aktivne uloge pacijenta u procesu donošenja odluka i liječenja.

Veseli nas, što vam možemo prenijeti vijest da je Ljubičasti dan ove godine po prvi puta obilježen i na Splitskoj rivi zahvaljujući vrijednoj udruzi studenata farmacije – CPSA. Zahvaljujući velikodušnoj donaciji Medicinskog i Kemijsko-tehnološkog fakulteta, puno ljubavi i malo slobodnog vremena, studenti farmacije su izradili stotine muffina svih boja i okusa, te ih dijelili po rivi uz pružanje ključnih informacija o epilepsiji kao i o koracima koje treba poduzeti kod pružanja prve pomoći kod epileptičkog napadaja. Javnozdravstvena akcija se stopila s humanitarnom akcijom jer su studenti ujedno sakupljali i donacije. Donacije su bile onoliko velikodušne koliko su muffini bili sočni i ukusni! Zahvaljujemo im od srca, ne samo što su nam pomogli u širenju svjesnosti o epilepsiji, nego što su i prikupljena sredstva donirali našoj Udruzi 💜💜💜

Dana 26. ožujka svečano je obilježen Ljubičasti dan u predvorju glavne zgrade KBC-a Zagreb.

Saksofonist Josip Novosel glazbeno je uveličao obilježavanje, po završetku čega su liječnici Centra za epilepsiju Klinike za neurologiju i Klinike za pedijatriju iznijeli svoja iskustva o dijagnosticiranju i liječenju bolesnika s epilepsijom, kao i najnovija postignuća na planu liječenja epilepsija posljednjih nekoliko godina.

Više detalja o samom događaju možete pronaći na slijedećoj poveznici: Obilježavanje Ljubičastog dana 2018 na KBC Zagreb

Fotogaleriju svečanog obilježavanja Ljubičastog dana, možete pogledati ovdje:

Povodom Ljubičastog dana (26.ožujka) održavamo, sada već tradicionalnu 4. biciklijadu “Bicikliraj za epilepsiju!”. Cilj naše manifestacije bit će javno iskazivanje podrške oboljelim osobama koje su zbog epilepsije još uvijek stigmatizirane, edukacija javnosti i bolje razumijevanje bolesti.

Manifestacija počinje u nedjelju 25. ožujka, okupljanjem i prigodnim skupom na Europskom trgu u Zagrebu, uz štand s edukacijskim i promotivnim materijalima, u periodu od 11.00-14.00 sati. Biciklijada počinje točno u 12. 00 sati  i vozimo samim centrom Zagreba. U 13.00 sati započinje prigodni, popratni plesni program Zumba® MasterClass.

Sve sudionike manifestacije pozivamo da odjenu i ponesu nešto ljubičaste boje u znak podrške osobama s epilepsijom, a dijelit će se majice, bedževi, narukvice i drugi prigodni ljubičasti predmeti.

Više informacija možete saznati na: https://www.facebook.com/events/192921237978357/.

Posebna nam je čast i zadovoljstvo što se ovogodišnja manifestacija odvija pod pokroviteljstvom Predsjednice Republike Hrvatske Kolinde Grabar-Kitarović  i Gradonačelnika Grada Zagreba Milana Bandića, čime je manifestacija stavljena na razinu javnozdravstvene akcije od nacionalne vrijednosti.

Organizatori:

Hrvatska udruga za epilepsiju

Hrvatska liga protiv epilepsije

Referentni centar Ministarstva zdravstva Republike Hrvatske za epilepsiju

Referentni centar Ministarstva zdravstva Republike Hrvatske za preoperativnu obradu bolesnika s epilepsijom

Hrvatsko društvo za EEG i kliničku neurofiziologiju HLZ

Odjel za dječju neurologiju Klinike za pedijatriju KBC Sestre milosrdnice

Sponzori:

Alkaloid

Belupo

Medis

Uz pomoć: volontera Edukacijsko-rehabilitacijskog fakulteta

Ovim putem pozivamo ravnatelje i druge ovlaštene osobe osnovnih i srednjih škola da sukladno dosadašnjoj tradiciji potaknu i podrže obilježavanje Ljubičastog dana 26.ožujka, organiziranjem prigodnih aktivnosti  u svojim školama.  Ukoliko bi željeli da netko od liječnika održi predavanje o epilepsiji, možete nam se obratiti na naš mail info@epilepsija.hr.  

U Hrvatskoj se ove godine obilježava deveti zaredom Ljubičasti dan. Tijekom svih ovih godina naglasak smo najviše stavili na edukaciju djece i mladih te su stoga organizirana predavanja i događanja u velikom broju nastavnih ustanova. Svake godine se u aktivnosti uključuje sve više osnovnih i srednjih škola, vrtića, medicinskih fakulteta i bolnica diljem Hrvatske uz izniman odjek javnosti i popraćenost medija. Ovogodišnje predviđene aktivnosti će se odvijati u organizaciji Hrvatske udruge za epilepsiju, Hrvatske lige protiv epilepsije, Referentnog centra Ministarstva zdravstva Republike Hrvatske za epilepsiju, Referentnog centra Ministarstva zdravstva Republike Hrvatske za preoperativnu obradu bolesnika s epilepsijom, Hrvatskog društva za EEG i kliničku neurofiziologiju HLZ te Odjela za dječju neurologiju Klinike za pedijatriju KBC Sestre milosrdnice.

Za one koji do sada nisu pratili događanja vezana uz Ljubičasti dan, preporučujemo da pogledaju naše fotogalerije na web stranici www.epilepsija.hr i našoj Facebook stranici, a na slijedećoj poveznici se može vidjeti jedna od najuspješnijih manifestacija u OŠ Pavao Belas: https://www.facebook.com/photo.php?v=477014695759335&set=vb.127302827397192&type=3&theater

Kako bismo što uspješnije obilježili Ljubičasti dan – Dan podrške osobama s epilepsijom te dan posvećen podizanju razine svijesti o epilepsiji, javite nam se i priklonite našem sloganu „Širenjem znanja o epilepsiji, rušimo predrasude!“