S osobitim zadovoljstvom pozivamo vas na sudjelovanje u tradicionalnoj manifestaciji „Bicikliraj za epilepsiju!“, koja će se održati u nedjelju, 30. ožujka 2025., povodom Ljubičastog dana – dana podrške osobama s epilepsijom.

Program događanja:

Posebna nam je čast što se ovogodišnja manifestacija odvija pod pokroviteljstvom:

✅ Predsjednika Republike Hrvatske

✅ Ministarstva zdravstva Republike Hrvatske

✅ Gradonačelnika Grada Zagreba

Time je manifestacija prepoznata kao javnozdravstvena akcija od nacionalne važnosti.

Pridružite nam se i budite dio promjene!

Pozivamo vas da podržite osobe s epilepsijom tako da odjenete ili ponesete neki ljubičasti predmet. Na našem štandu dijelit ćemo majice, bedževe, narukvice i druge ljubičaste materijale. Zajedno možemo širiti znanje, podizati svijest o epilepsiji i rušiti predrasude!

Zahvaljujemo svim donatorima i sponzorima, bez kojih ovaj višegodišnji projekt ne bi bio moguć.

Radujemo se vašem dolasku i zajedničkom druženju na Europskom trgu u Zagrebu!

ORGANIZATORI MANIFESTACIJE:

🟣 Hrvatska udruga za epilepsiju

🟣 Hrvatska liga protiv epilepsije

🟣 Referentni centar Ministarstva zdravstva RH za epilepsiju, pridruženi ERN EpiCARE centar

🟣 Referentni centar Ministarstva zdravstva RH za preoperativnu obradu bolesnika s epilepsijom

🟣 Referentni centar Ministarstva zdravstva RH za epilepsije i konvulzivne bolesti razvojne dobi

🟣 Hrvatsko društvo za dječju neurologiju HLZ

🟣 Hrvatsko društvo za EEG i kliničku neurofiziologiju HLZ

🟣 Odjel za dječju neurologiju Klinike za pedijatriju KBC Sestre milosrdnice, pridruženi ERN EpiCARE centar

🟣 Dravet sindrom Hrvatska

Hrvatska i ove godine, 26. ožujka, obilježava šesnaesti po redu Ljubičasti dan, globalnu inicijativu posvećenu podizanju svijesti o epilepsiji. Tijekom proteklih godina, poseban naglasak stavljen je na edukaciju djece i mladih kako bismo širili znanje i poticali formiranje ispravnih stavova. U tom duhu, organizirana su brojna predavanja i događanja u vrtićima, osnovnim i srednjim školama, vrtićima, medicinskim fakultetima i bolnicama diljem Hrvatske, uz snažnu podršku javnosti i medija.

Prethodnim smo godina i dalje nastavljamo promovirati edukativne filmovi o Kampiju. Ovi filmovi, namijenjeni svim uzrastima, na jednostavan i pristupačan način približavaju osnovne pojmove vezane uz epilepsiju. Ukupnog trajanja od 21 minute, filmove su izradili Međunarodna liga protiv epilepsije (ILAE) i Međunarodna udruga za epilepsiju (IBE), dok ih je Hrvatska udruga za epilepsiju, uz pomoć glumaca, prilagodila i sinkronizirala pod pokroviteljstvom Grada Zagreba.

Filmovi su dostupni na YouTube kanalu Hrvatske udruge za epilepsiju:

Kriza u školi – Kampi nije dobro: https://www.youtube.com/watch?v=NkmzR2VwGm0&t=19s

Kampi ide doktoru – O čemu se radi?: https://www.youtube.com/watch?v=vbtmcPRtTwk

Prva pomoć kod epilepsije: https://www.youtube.com/watch?v=lbA7452hR0c

Epilepsija i sport: https://www.youtube.com/watch?v=dgkVWX1-ryA

Kampi uči o epilepsiji kao svjetskom problemu: https://www.youtube.com/watch?v=EvlmZGC1QaU

Stigma i diskriminacija: https://www.youtube.com/watch?v=diTv3Vkt6Lw

Razlike u liječenju: https://www.youtube.com/watch?v=5CEABedL0nw

Prevencija epilepsije: https://www.youtube.com/watch?v=m8RkjShsJcc

Sad je vrijeme za akciju!: https://www.youtube.com/watch?v=rnpL8aPqvck

Pozivamo ravnatelje, nastavnike i sve ovlaštene osobe svih obrazovno-odgojnih ustanova da se pridruže obilježavanju Ljubičastog dana i podrže ovu važnu inicijativu. 26. ožujka je dan posvećen osobama s epilepsijom i podizanju svijesti o ovoj bolesti – sudjelovanjem u edukaciji i širenjem znanja možemo zajednički doprinijeti borbi protiv stigme i predrasuda.

Za sve one koji do sada nisu pratili naša događanja, pozivamo vas da pogledate fotogalerije na našoj web stranici www.epilepsija.hr i Facebook stranici.

I ove godine ostajemo vjerni našem sloganu:

„Širenjem znanja o epilepsiji, rušimo predrasude!“

Djelatnici Odjela dječje neurologije i epileptologije, Klinike za pedijatriju KBC Sestre milosrdnice su u sklopu Hrvatske udruge za epilepsiju proveli 5. ciklus edukacijskog projekta namijenjenog odgajateljima, stručnim suradnicima i roditeljima djece koja su iskusila febrilne konvulzije. U drugoj polovici 2024. godine projekt je bio financiran sredstvima Zagrebačke županije. Projekt je inicijalno pokrenut s ciljem podizanja svijesti o ovom čestom i često zastrašujućem fenomenu, pružanja točnih informacija te osposobljavanja sudionika za ispravne postupke u takvim situacijama.

Febrilne konvulzije javljaju se kod male djece i mogu biti izrazito stresne za sve uključene, no pravilna edukacija može značajno smanjiti razinu straha i nesigurnosti. Upravo iz tog razloga, kroz ovaj projekt osigurali smo kvalitetnu edukaciju stručnjaka koji svakodnevno brinu o djeci u vrtićima. Program je uključivao predavanja i praktične radionice, gdje su sudionici imali priliku naučiti kako prepoznati febrilne konvulzije, kako na njih ispravno reagirati i koje su najbolje metode za snižavanje povišene tjelesne temperature.

Posebna pažnja posvećena je razlikovanju febrilnih konvulzija od epilepsije, budući da su te dvije pojave često pogrešno poistovjećene. Sudionicima su predstavljene i preporuke za upotrebu antipiretika, metode praćenja tijeka napada te postupci koje trebaju poduzeti odgajatelji i zdravstveni voditelji kako bi osigurali sigurnost djeteta do dolaska medicinske pomoći.

Edukacija se provodila kroz seriju radionica, u online i uživo formatima, uz angažman stručnjaka iz područja neuropedijatrije i sestrinstva. Praktični dio radionica omogućio je sudionicima da kroz rad na modelima uvježbaju ključne intervencije, poput oslobađanja dišnih puteva, pravilnog pozicioniranja djeteta i primjene lijekova u hitnim situacijama.

Povratne informacije pokazale su kako su sudionici iznimno zadovoljni stečenim znanjem, a mnogi su naglasili kako su sada sigurniji u svoje postupke i bolje pripremljeni za moguće hitne situacije. Osim toga, educirani odgajatelji i zdravstveni voditelji doprinose većoj sigurnosti djece u vrtićima te smanjuju stres roditelja koji mogu biti sigurni da njihova djeca borave u okruženju koje je spremno na brzu i pravilnu reakciju.

Ovaj projekt predstavlja važan korak u osnaživanju stručnjaka koji rade s djecom te pokazuje koliko je kontinuirana edukacija ključna za sigurnost i zdravlje najmlađih. Budući da je interes velik, a potrebe realne, planiramo nastavak edukacija kako bismo obuhvatili još veći broj odgojnih ustanova i osigurali dodatnu podršku stručnjacima i roditeljima.

Febrilne konvulzije mogu biti nepredvidive, ali s pravim znanjem i pravovremenom reakcijom mogu se svesti na minimum potencijalne posljedice. Zato je važno nastaviti s edukacijom i osigurati da svi koji rade s djecom budu spremni odgovoriti na ovakve izazove s potrebnom stručnošću i smirenošću.

Poštovani i dragi svi, 

veljača je poseban mjesec u kojem obilježavamo dva značajna datuma posvećena epilepsiji i podizanju svijesti o ovoj bolesti.

Dana 10. veljače (drugi ponedjeljak u veljači) slavimo Međunarodni dan epilepsije, dok se 14. veljače u Hrvatskoj obilježava Nacionalni dan oboljelih od epilepsije.

Ove godine fokus nam je na povećanju znanja o epilepsiji u svim dijelovima društva. Pozivamo osobe s epilepsijom i njihove bližnje da, bilo uživo ili virtualno, podijele svoja iskustva i osobne priče kako bismo zajedno smanjili stigmu i potaknuli bolje razumijevanje. 

SREDIŠNJA MANIFESTACIJA SE OBILJEŽAVA U ZADRU 10. VELJAČE 2025.!

U suorganizaciji sa Sveučilištem u Zadru i Općom bolnicom Zadar, pozivamo vas da sudjelujete u brojim aktivnostima koje smo pripremili i koje su detaljno opisane na priloženim posterima. 

Ako niste u mogućnosti prisustvovati uživo, omogućili smo vam sudjelovanje putem Zoom aplikacije tijekom hibridnog simpozija. Za pristup, jednostavno se uključite putem priložene poveznice (Passcode 945450) .

https://us02web.zoom.us/meeting/register/RcNdr9dESO2v-WnVVLB88w

Za prikupljanje bodova od nadležnih komora (HLK, HKMS i HPK) tijekom hibridnog simpozija prisutnima u dvorani bit će na raspolaganju potpisna lista dok će za virtualne slušače biti omogućena datoteka za upis u chatu.

S poštovanjem i uz lijepe pozdrave,

u ime Organizatora,

doc.prim.dr.sc. Sanja Delin, dr.med., doc.dr.sc. Marina Vidaković i prim. Ana Sruk, dr.med.

U privitku:

1. Program središnje manifestacije obilježavanja Međunarodnog dana epilepsije i Nacionalnog dana oboljelih od epilepsije u Republici Hrvatskoj u Zadru
2. Program hibridnog simpozija „Živjeti s epilepsijom“, koji je namijenjen osobama s epilepsijom i njihovim bližnjima (osobito roditeljima i skrbnicima), zdravstvenim radnicima, studentima, zaposlenim u školama i odgojnim ustanovama, kao i svim zainteresiranima za probleme osoba koje boluju od epilepsije (bodovan sukladno HLK, HKMS, HPK). 

Očekujemo Vas i veselimo se skorašnjem druženju!

ORGANIZATORI MANIFESTACIJE:

Sveučilište u Zadru

Opća bolnica Zadar

Hrvatska udruga za epilepsiju

Hrvatska liga protiv epilepsije

Referentni centar Ministarstva zdravstva Republike Hrvatske za epilepsiju, pridruženi ERN EpiCARE centar

Referentni centar Ministarstva zdravstva Republike Hrvatske za preoperativnu obradu bolesnika s epilepsijom

Referentni centar Ministarstva zdravstva za epilepsije i konvulzivne bolesti razvojne dobi

Hrvatsko društvo za dječju neurologiju HLZ

Hrvatsko društvo za EEG i kliničku neurofiziologiju HLZ

Odjel za dječju neurologiju Klinike za pedijatriju KBC Sestre milosrdnice, pridruženi ERN EpiCARE centar

Dravet sindrom Hrvatska

POKROVITELJI MANIFESTACIJE: 

Predsjednik Republike Hrvatske

Ministarstvo zdravstva Republike Hrvatske

Zadarska županija

Grad Zadar

Grad Biograd na Moru

Veliko hvala Planinarskom društvu PD Izletnik na sjajnoj organizaciji današnjeg dana i naše prve akcije “50 milijuna koraka”!

Danas nam se pružila jedinstvena prilika da koračajući širimo svijest o epilepsiji uz tjelovježbu i druženje na svježem zraku. Od prvog koraka pa sve do cilja, svaki trenutak bio je ispunjen pozitivnom energijom i smijehom, a staza je bila izvrsno prilagođena svima. Obronci Medvednice pomazili su nas sunčevom svjetlošću i pružili savršenu kulisu za ovaj prekrasan zimski dan.

Danas smo se pridružili milijunima ljudi koji diljem svijeta koračaju i upisuju svoje korake u sklopu globalne kampanje solidarnosti. Svaki korak simbolizira podršku osobama s epilepsijom i njihovim obiteljima.

S nestrpljenjem iščekujemo akciju „50 milijuna koraka“ sljedeće godine!

S velikim oduševljenjem najavljujemo da se ove godine pridružujemo globalnoj kampanji „50 MILIJUNA KORAKA“ (#50MillionSteps) zahvaljujući fantastičnoj organizaciji našeg izleta od strane Planinarskog društva Izletnik!

Kad? Subota, 25.01.2025. (moguća promjena zbog vremenskih uvjeta)

Vrijeme okupljanja? 8:00 sati

Gdje? Šestine, pored restorana Šestinski Lagvić Lokacija

Ruta? Šestine – Medvedgrad – Kraljičin zdenac – Šestine (7 km, 500 mnv uspona i spusta)

Trajanje? Oko 4 sata

Pridruži se ovoj laganoj i opuštajućoj ruti, savršenoj za sve razine planinarskog iskustva i doprinesi kampanji koja povezuje ljude diljem svijeta u podršci osobama s epilepsijom!

Obvezna oprema:

Gojzerice

Manji ruksak (do 20 L)

2L vode (ili čaj/izotonik)

Prva pomoć i čeona lampa (ako nemaš, ne moraš kupovati samo za ovaj izlet)

Kapa, rukavice, buff

Slojevita topla odjeća

Dereze (ovisno o stanju terena, javit ćemo dan/dva prije)

Preporučena oprema:

Gamaše ili štucne

Štapovi

Powerbank

Hrana i piće po želji

Prijave su obavezne! Prijavi se putem linka do 23.01.2025. u podne:

Prijavni obrazac: https://forms.gle/XD68JsqnCihDzgmf9

Za sva pitanja, tu su naše vodičke:

Ana Jovičić: 099 2584 112

Ivana Rakamarić: 099 4989 679

Vidimo se na stazi – svaki korak se računa!

#50MillionSteps#EpilepsyAwareness#Planinarenje

Povodom Međunarodnog dana epilepsije i Nacionalnog dana oboljelih od epilepsije, pozivamo vas da zajedno upalimo svjetla za epilepsiju!

Prošle godine, čak 27 većih hrvatskih gradova osvijetlilo je svoje znamenitosti i poznate građevine ljubičastom bojom – bojom podrške osobama s epilepsijom. Zahvaljujući vašem angažmanu i zajedničkoj energiji, odaslana je snažna poruka solidarnosti i podizanja svijesti o epilepsiji.

Ove godine želimo ići korak dalje – uključiti još više gradova, osvijetliti još više znamenitosti i još snažnije odjeknuti u javnosti. U ponedjeljak, 10. veljače 2025., obilježimo ovaj važan dan zajedno i pokažimo da osobe s epilepsijom nisu same!

💜 Kako se uključiti?

• Kontaktirajte lokalne vlasti ili institucije u svom gradu i predložite osvjetljavanje znamenitosti ljubičastom bojom.
• Fotografirajte osvijetljene znamenitosti i podijelite ih na društvenim mrežama uz hashtagove #OsvijetlimoEpilepsiju i #EpilepsyDay.
• Organizirajte lokalne inicijative i događaje podrške osobama s epilepsijom.

Zajedno možemo napraviti razliku i osvijetliti Hrvatsku za sve one koji žive s epilepsijom!

Vidimo se pod ljubičastim svjetlom 10. veljače! 💜

Pripremite se za zajedničko koračanje protiv stigme vezane uz epilepsiju uz ponovni izazov #50MillionSteps – #50MilijunaKoraka.

Pridružite nam se od 6. siječnja do 10. veljače 2025.g. dok hodamo, trčimo ili čak plešemo na putu do postizanja našeg cilja hodanja od 50 milijuna koraka za svaku osobu pogođenu epilepsijom diljem svijeta.

U skladu sa sveobuhvatnim ciljem Međunarodnog dana epilepsije #EpilepsyDay, kampanja nastoji podići svjesnost, razbiti mitove i poboljšati razinu znanja o epilepsiji. Obje kampanje imaju za cilj izgraditi informiraniju globalnu zajednicu koja pruža više podrške.

Broj koraka koje smo ostvarili prethodnih godina premašio je sve ciljeva i očekivanja!

U nadolazećoj godini želimo postići još više!

Više koraka. Više svjesnosti. Još poboljšanih života.

A naš cilj možemo postići samo uz vašu pomoć!

Kako sudjelovati?

Pridružiti se kampanji je jednostavno! Sve što trebate učiniti je brojati korake dok hodate. Zatim zabilježite svoje korake na brojaču koraka na adresi www.50millionsteps.org.  

Imajte na umu da se ne morate ograničiti na hodanje. U kampanji #50MillionSteps ne postoji jedinstveni pristup sudjelovanju. Zato pustite mašti na volju i budite kreativni sa svojim koracima!

🚴‍♂️Biciklizam: pedalirajte do našeg cilja! Bilo da se radi o ležernoj vožnji ili uzbudljivoj vožnji biciklom, zabilježite te biciklističke milje!

🕺Isplešite iz srca: pojačajte glazbu i otplešite prema #50MillionSteps. Zašto ne organizirati dobrotvorni ples gdje sudionici mogu zabilježiti svoje plesne sesije kao korake?

🧘‍♀️Korak i istezanje: Kombinirajte svoju redovitu jogu, pilates ili Tai Chi rutinu sa svojim dnevnim koracima. Možda svjesna šetnja do mirnog vanjskog mjesta za vježbanje joge ili uključivanje koraka u zagrijavanje i hlađenje.

🏊‍♂️ Preplivaj udaljenost Ako volite vodu, svaki krug u bazenu dodaje se našem konačnom broju koraka.

⛷️Skijanje ili Snowboard: Prihvatite zimsku zemlju čudesa i pretvorite svoje snježne avanture u korake.

Koju god aktivnost da odaberete, želimo vidjeti i čuti o njoj! Svakako upotrijebite hashtag #50 MillionSteps na svojim društvenim mrežama i podijelite svoje slike s nama!

Preporučujemo da bilježite svoje korake ili na kraju svakog dana ili kumulativno na kraju tjedna kako bismo mogli zajedno pratiti ukupni napredak i označiti ključne prekretnice na našem putu.

Ukupni broj koraka bit će otkriven 10. veljače, na Međunarodni dan epilepsije!

Hrvatska udruga za epilepsiju i Odjel neurologije s epileptologijom, Klinike za pedijatriju KBC Sestre milosrdnice, organizirali su 11. Edukacijsko-rekreacijski kamp za djecu i mlade s epilepsijom u Selcu (odmaralište DND Trešnjevka), koji se održao od 2. do 7. rujna 2024. godine.

Osnovna svrha Kampa je u sigurnom okruženju omogućiti djeci interakciju s vršnjacima koja unaprjeđuje njihovo samopouzdanje, pružiti iskustvo koje pokazuje kako bolest ne mora biti prepreka za postizanje ciljeva te pomoći u razvoju korisnih navika koje će primjenjivati i nakon povratka kući.

Program Kampa uključivao je pet edukacijskih radionica – tri u suradnji s neuropedijatrom i dvije s kliničkim psihologom – te mnogobrojne sportske i zabavne aktivnosti. Edukacija se provodila kroz organizirane radionice, ali i spontano, tijekom svakodnevnih druženja s vršnjacima koji dijele slična životna iskustva. Djeca su sudjelovala u raspravama o temama vezanim uz epilepsiju, tijek liječenja i izazove života s ovom bolešću.

Osim edukacijskih, organizirane su i kreativne radionice te razne sportske i zabavne aktivnosti pod vodstvom stručnog medicinskog tima. U kampu je sudjelovalo 22 djece s epilepsijom koja su na stalnoj antikonvulzivnoj terapiji. Kroz zdravstvene radionice, uz vodstvo subspecijalista dječje neurologije i medicinskih sestara, polaznici su stjecali znanja o prepoznavanju simptoma koji mogu prethoditi napadaju, pravilnom uzimanju terapije i suočavanju s izazovima svakodnevnog života. Time su osnaženi da preuzmu veću odgovornost za svoje zdravlje.

Kamp je djeci pružio sigurno okruženje u kojem su mogla bez straha od stigmatizacije sudjelovati u raznim aktivnostima te dijeliti pozitivna iskustva s vršnjacima. Roditelji su istaknuli važnost kampa za razvoj veće neovisnosti i samostalnosti svoje djece, uz puno povjerenje u stručni tim organizatora. Aktivnosti poput odlazaka na plažu, plivanja, timskih sportova, glazbenih i kreativnih radionica, kao i edukativnih igara, ispunile su kamp smijehom i zabavom.

U suradnji s kliničkim psihologom radilo se na jačanju samopouzdanja i pozitivnog stava prema životu s epilepsijom. Volonteri su organizirali i radionicu osnovnog održavanja života kako bi djeca stekla sigurnost u pružanju prve pomoći.

Rezultati Kampa:

Kroz kamp su djeca proširila svoje znanje o epilepsiji, stekla korisne zdravstvene i socijalne navike te razvila veće samopouzdanje i osjećaj neovisnosti. Prijateljstva stvorena u kampu često ostaju za cijeli život, a iskustva stečena kroz program omogućuju djeci da se lakše suoče s izazovima svakodnevnog života.

Doprinos organizatora i donatora:

Organizaciju ovogodišnjeg kampa omogućili su članovi tima: doc. dr. sc. Monika Kukuruzović, dr. med.; Tena Trbojević, dr. med.; dr. sc. Maja Batista, mag. psych.; Kristina Kužnik, mag. med. techn.; Mirela Passero, ms, te gost volonter, prof. dr. sc. Robert Lovrić s Fakulteta za dentalnu medicinu i zdravstvo, Sveučilišta J. J. Strossmayera u Osijeku.

Uz podršku Hrvatske udruge za epilepsiju i donatora, realizacijom ovog kampa dodatno su obogaćena znanja i iskustva stručnjaka u radu s djecom i mladima s epilepsijom, čime je značajno doprineseno razvoju podrške ovoj ranjivoj skupini.

U Hrvatskoj je i ove godine nastavljen niz uspješno obilježenih dana epilepsije, istovremeno su popraćeni Međunarodni dan epilepsije i Nacionalni dan oboljelih od epilepsije. Nastavljena je tradicija u okviru brojnih aktivnosti u organizaciji Hrvatske udruge za epilepsiju, Hrvatske lige protiv epilepsije, Referentnog centra Ministarstva zdravstva Republike Hrvatske za epilepsiju (pridruženi ERN EpiCARE centar), Referentnog centra Ministarstva zdravstva Republike Hrvatske za preoperativnu obradu bolesnika s epilepsijom, Referentnog centra Ministarstva zdravstva za epilepsije i konvulzivne bolesti razvojne dobi, Hrvatskog društva za dječju neurologiju Hrvatskog liječničkog zbora, Hrvatskog društva za EEG i kliničku neurofiziologiju Hrvatskog liječničkog zbora, Odjel za dječju neurologiju i epileptologiju, Klinike za pedijatriju KBC Sestre milosrdnice (pridruženi ERN EpiCARE centar) i udruge Dravet sindrom Hrvatska.

Od velike su važnosti dvije kampanje koje prethodne samim danima epilepsije. Prva od njih je kampanja „50 milijuna koraka“ (engl. 50 Million Steps Campaign) u kojima se širu javnost poziva da se pridruži i zakorači na putovanju s epilepsijom i poduzme korak protiv stigme, barem po jedan korak za svaku od 50 milijuna osoba u svijetu koje boluju od epilepsije. U skladu sa sveobuhvatnim ciljem dana epilepsije, ova kampanja nastoji podići svjesnost, razbiti mitove i poboljšati razinu znanja o epilepsiji. Ovu su kampanju u Hrvatskoj prethodnih godina podržali brojni sportski velikani, a ove godine zlatna Hrvatska vaterpolska reprezentacija.

Kao i prethodnih godina u ovoj su kampanji prednjačile šetnje u organizaciji Osnovne škole Zorke Sever, Neuropsihijatrijske bolnice „Dr. Ivan Barbot“, Podružnice Hrvatske komore medicinskih sestara Sisačko-moslavačke županije, Opće bolnice Sisak i Srednje škole Viktorovac.

Druga značajna kampanja je „Osvijetlimo epilepsiju!“ koja se također obilježava diljem svijeta osvjetljavanjem znamenitosti ljubičastom bojom epilepsije. Građani tjednima unaprijed pripremaju ljubičasta svjetla na poznatim građevinama. Ove je godine ljubičasto svijetlilo 27 velikih hrvatskih gradova.

Posljednjih godina središnje manifestacije su održane izvan središnjice HUE u Zagrebu, kako bi se dodatno osnažile lokalne zajednice u borbi protiv stigme povezane s epilepsijom. Grad domaćin je 12. veljače 2024. godine bila Pula s našom članicom Pamelom Pipan na čelu organizacijskog odbora. Na sam središnji dan, aktivnosti su započele u ranim jutarnjim satima podjelom medicinskih stručnjaka u timove koji su održali predavanja u 8 pulskih osnovnih i srednjih škola, s ciljem mijenjanja stavova već u najranijoj dobi. Učenici su pažljivo slušali o epilepsiji, aktivno sudjelovali u predavanju, učili o simptomima bolesti, kako pravilno reagirati kod epileptičkog napadaja te kako pružiti podršku osobama koje žive s epilepsijom. Neki su se odvažili i na igrokaz pružanja prve pomoći kod epileptičkog napadaja.

Predavanje povodom dana epilepsije u sedmim razredima Osnovne škole Vidikovac, Pula.

Ovogodišnja se manifestacija odvijala pod pokroviteljstvom Predsjednika RH, Ministarstva zdravstva RH, Istarske županije i Grada Pule, čime je stavljena na razinu javnozdravstvene akcije od nacionalne vrijednosti. Ovim su povodom gradonačelnik Grada Pule Filip Zoričić i zamjenica gradonačelnika Ivona Močenić u Komunalnoj palači primili članove Hrvatske udruge za epilepsiju i organizatore manifestacije iz suradnih stručnih društava.

Posebna zahvala i dr. Gordani Antić iz Upravnog odjela za zdravstvo i socijalnu skrb Istarske županije.

U ranim poslijepodnevnim satima Opća bolnica Pula omogućila je prostorije za Savjetovalište za djecu i odrasle u koje su se mogle obratiti osobe s epilepsijom i članovi njihovih obitelji vezano tražeći medicinske, pravne i druge savjete.

Naknadno su, simbolično, u znak podrške osobama s epilepsijom, puštani ljubičasti baloni ispred Medicinske škole u Puli.

U kasnim poslijepodnevnim satima, održan je, sada već tradicionalni, hibridni simpozij „Živjeti s epilepsijom“ u dvorani Grand Hotela Brioni, s pozivom svima na stvaranje svijeta u kojem se epilepsija razumije, prihvaća i učinkovito upravlja, u kojem svaki pojedinac koji živi s epilepsijom može živjeti život bez stigme i diskriminacije. Hibridnim oblikom simpozija omogućuje se sudjelovanje većeg broja sudionika,  poput osoba s epilepsijom, njihovih bližnjih te stručnjaka različitih profila čiji je cilj poboljšanje kvalitete života osoba s epilepsijom.

Na temu epilepsije dječje dobi – diferencijalne dijagnoze predavala je dr.sc. Ivona Močenić, o prognozi epilepsije kod djece dr. Iva Šeparović, a dr. Biljana Đapić Ivančić o genetski generaliziranoj epilepsiji. Dr. Nevia Novak prezentirala je da gubitak svijesti ne znači uvijek epileptički napadaj. Dr. Zrinka Čolak Romić predavala je o ketogenoj dijeti u odraslih bolesnika s epilepsijom dok je o iskustvima odrasle oboljele osobe na ketogenoj dijeti govorio Dominik Marković. Stella Ponte predstavila je rad IBE Youth Team-a.

Predivan i uspješan dan, pun entuzijazma, zajedničkih ciljeva i nastojanja, završen je zajedničkim slikanjem ispred ljubičasto osvijetljene pulske Arene.

Zahvaljujemo Jeleni Vuković, našoj poznatoj paraolimpijki na sjajnim riječima podrške!