Svjetska zdravstvena organizacija [WHO] procjenjuje da oko 50 milijuna ljudi diljem svijeta živi s epilepsijom (iako nedavne studije pokazuju da bi ta brojka mogla biti veća), a oko 50 posto će doživjeti neki oblik stigme.

Zbog toga su 2022. godine zemlje članice WHO-a jednoglasno usvojile 10-godišnji Međusektorski globalni akcijski plan za epilepsiju i druge neurološke poremećaje.

Cilj ovog plana je smanjiti stigmu, utjecaj i teret neuroloških poremećaja te poboljšati kvalitetu života osoba s neurološkim poremećajima, njihovih njegovatelja i njihovih obitelji.

Epilepsiji je posvećena posebna pozornost u ovom Planu, s globalnim ciljevima usmjerenim na poboljšanje pristupa skrbi i rješavanje problema diskriminacije i ljudskih prava koji utječu na našu zajednicu diljem svijeta.

Međutim, niske razine zdravstvene pismenosti i visoke razine nerazumijevanja i zabluda o epilepsiji potiču društvenu stigmu i isključenost, što može dovesti do diskriminacije osoba s epilepsijom na svim društvenim razinama. Na primjer, na poslu, u školi ili u zajednici.

Takav nedostatak znanja također može pridonijeti izazovima u pristupu liječenju zbog pogrešnih dijagnoza, neprikladnih odluka o liječenju, neadekvatnog pružanja skrbi i nedovoljne podrške osobama s epilepsijom i onima koji o njima brinu. Zapravo, zbog stigme koja okružuje epilepsiju, u mnogim dijelovima svijeta oboljeli ne žele doći potražiti zdravstvenu skrb.

Osnaživanje i pojačavanje glasa i vidljivosti osoba s epilepsijom i onih koji o njima brinu nužan je korak u podizanju svjesnosti i zagovaranju koji će biti potrebni kako bismo osigurali da možemo ispuniti ovaj ambiciozni globalni cilj koji je postavio IGAP.

Stoga, ovog Međunarodnog dana epilepsije, želimo poboljšati razinu znanja o epilepsiji među svim sektorima društva tražeći od osoba s epilepsijom i onima koji o njima brinu da podijele svoje putovanje s epilepsijom (Epilepsy Journey).

U tjednima koji prethode Međunarodnom danu epilepsije, pozivamo sve da nam se pridruže na našem putovanju s epilepsijom i poduzmu korak protiv stigme!

#50MillionSteps Campaign – Kampanja #50milijunakoraka

Kampanja #50MillionSteps ili #50milijunakoraka služi kao početna točka za Međunarodni dan epilepsije (#EpilepsyDay) koji se obilježava 12. veljače 2024. godine.

U skladu sa sveobuhvatnim ciljem #EpilepsyDay, kampanja nastoji podići svjesnost, razbiti mitove i poboljšati razinu znanja o epilepsiji. Obje kampanje imaju za cilj izgraditi informiraniju globalnu zajednicu koja pruža više podrške.

U četiri godine od početka kampanje napravljeno je gotovo 500.000.000 koraka.

Broj koraka koje smo ostvarili u 2023. premašio je naš cilj i očekivanja!

U nadolazećoj godini želimo postići još više!

Više koraka. Više svjesnosti. Još poboljšanih života.

A naš cilj možemo postići samo uz vašu pomoć.

Pomozite nam podići svjesnost o stigmi epilepsije hodajući 50 000 000 koraka – jedan korak za svaku osobu koja živi s epilepsijom, ususret Međunarodnom danu epilepsije, 12. veljače 2024.

Kako sudjelovati?

Pridružiti se kampanji je jednostavno! Od 8. siječnja do 12. veljače 2024. sve što trebate učiniti je brojati korake dok hodate. Zatim zabilježite svoje korake na našem brojaču koraka na adresi www.50millionsteps.org.  

Preporučujemo da bilježite svoje korake ili na kraju svakog dana ili kumulativno na kraju tjedna kako bismo mogli zajedno pratiti ukupni napredak i označiti ključne prekretnice na našem putu.

Otkrit ćemo naš veliki, ukupni broj koraka 12. veljače, na Međunarodni dan epilepsije.

Dodatne predložene aktivnosti

Podijelite svoj dnevni/tjedni broj koraka na društvenim medijima: Uključite se u zajednicu ’50 Million Steps’ dijeljenjem broja koraka dnevno na društvenim medijima.

Primjer objave: “Ulazimo u 12. dan kampanje ’50 milijuna koraka’. Današnji broj: XXX koraka. Svaki korak je korak protiv #epilepsy stigme. Nastavimo hodati zajedno! #StepsAgainstStigma #50MillionSteps” ili #KoraciProtivStigme #50MilijunaKoraka

Podijelite selfie iz svoje šetnje: Snimite i podijelite trenutke iz svojih šetnji. Podijelite svoje selfije na društvenim mrežama koristeći hashtagove kampanje #50MillionSteps #StepAgainstStigma ili #50MilijunaKoraka #KoraciProtivStigme

Primjer objave: “Danas poduzimam #KoraciProtivStigme! Pridružite mi se u kampanji #50MillionSteps dok hodamo zajedno kako bismo razbili mitove i podigli svjesnost o epilepsiji.”

Ili ako želite, možete izraditi kratki video koji ćete podijeliti na društvenim medijima.

Objavite činjenice o epilepsiji na društvenim mrežama: Naš priručnik (Toolkit) uključuje uzorke objava na društvenim mrežama, logotipa i grafike koje možete koristiti da razbijete uobičajene mitove i zablude o epilepsiji.

Hodaj i pričaj: Organizirajte događaj “Šetnja i razgovor” u vašoj školi, na radnom mjestu ili u lokalnom susjedstvu. Ovo je izvrsna prilika za pružanje prostora za otvorene rasprave o epilepsiji, promicanje razumijevanja i povezivanje zajednica.

Sponzorirana šetnja: Potaknite prijatelje, obitelj i kolege da sponzoriraju svakog sudionika na temelju broja koraka koje poduzmu.

Imajte na umu: Donacije za kampanju trebaju biti uplaćene izravno pojedinačnim članicama. IBE neće prikupljati donacije.

Izazovi koraka: Stvorite tjedne izazove koraka s različitim temama ili ciljevima, na primjer, “Koraci visoke energije”.

Satovi fitnessa: Udružite se s fitness studijima ili trenerima kako biste organizirali posebne fitness satove ili vježbe usmjerene na brojanje koraka.

Budite kreativni sa svojim koracima!

U kampanji ’50 milijuna koraka’ ne postoji univerzalni pristup za sudjelovanje. Zato pustite mašti na volju i budite kreativni sa svojim koracima!

🚴‍♂️Biciklizam: Pedalirajte pitem do našeg cilja! Bilo da se radi o ležernoj vožnji ili uzbudljivoj vožnji biciklom, zabilježite te biciklističke milje!

🕺Plešite iz srca:  Pojačajte glazbu i zaplešite prema #50MillionSteps. Zašto ne organizirati dobrotvorni ples (dance-a-thon), gdje sudionici mogu zabilježiti svoje plesne sesije kao korake?

🧘‍♀️Korak i istezanje: Kombinirajte svoju redovitu jogu, pilates ili Tai Chi rutinu sa svojim dnevnim koracima. Možda svjesna šetnja do mirnog vanjskog mjesta za vježbanje joge ili uključivanje koraka u zagrijavanje i hlađenje.

🏊‍♂️ Preplivaj udaljenost Ako volite vodu, svaki krug u bazenu dodaje se našem konačnom broju koraka.

⛷️Skijanje ili Snowboarding: Zagrlite zimsku zemlju čudesa i pretvorite svoje snježne avanture u korake.

Kako svoje aktivnosti pretvoriti u korake?

Za praćenje svojih koraka možete koristiti Fitbit ili brojač koraka. Ili možete procijeniti svoje korake. Referentno, jedan kilometar ima otprilike 1350 koraka. Prosječna osoba prijeđe oko 3,8 kilometara nakon što napravi 5000 koraka.

Pretvaranje koraka u druge oblike tjelesne aktivnosti poput trčanja, joge ili plesa uključuje procjenu ekvivalentne potrošnje energije ili utrošenog vremena na temelju tipičnih asocijacija.

• U prosjeku, trčanje prelazi određenu udaljenost po koraku. Radi jednostavnosti, možete koristiti pravilo da je otprilike 2000 koraka jednako trčanju milje.
• U prosjeku, joga umjerenog intenziteta može sagorjeti oko 150-200 kalorija u 30 minuta. Mogli biste procijeniti da bi dovršavanje 5000 do 7000 koraka moglo biti ekvivalentno 30-minutnoj sesiji joge.
• Za plesni trening umjerenog intenziteta, mogli biste procijeniti da je 5000 do 7000 koraka ekvivalentno otprilike 30 minuta plesanja.
• Otprilike 1 minuta vožnje biciklom može biti ekvivalentna 1000-1500 koraka. Upotreba uređaja za praćenje fitnessa s metrikom vožnje bicikla ili praćenjem otkucaja srca može pružiti detaljnije uvide u potrošnju energije tijekom biciklističkih sesija.

Koju god aktivnost da odaberete, želimo vidjeti i čuti o njoj! Obavezno nas označite na svojim društvenim mrežama i podijelite svoje slike s nama.

#50MillionSteps #StepAgainstStigma ili #50MilijunaKoraka #KoraciProtivStigme

U petak, 2. lipnja, u razdoblju od 13:00 do 16:00 sati, Međunarodna udruga za epilepsiju (IBE) organizira BESPLATNI virtualni događaj pod nazivom: Zašto je epilepsija drugačija za žene?

Ovaj je događaj namijenjen ženama s epilepsijom, predstavnicima IBE članica i drugim zainteresiranim sudionicima. Cijeli dnevni red je dostupan na registracijskoj platformi: ibe-epilepsija.wecongress.es. Pritisnite karticu ‘dnevni red’ na vrhu stranice. Također možete kliknuti na ime svakog govornika da saznate više o njima.

Prijave traju do srijede, 31. svibnja.

Prijavite se na sljedećoj poveznici: https://ibe-epilepsy.wecongress.es/

Ove smo godine obilježili već 14. Ljubičasti dan u Hrvatskoj i održali već sedmu tradicionalnu biciklijadu!

U organizaciju su tijekom godina uključena sva relevantna stručna društva i udruge iz područja epilepsije: Hrvatska udruga za epilepsiju, Hrvatska liga protiv epilepsije, Referentni centar Ministarstva zdravstva Republike Hrvatske za epilepsiju, pridruženi ERN EpiCARE centar, Referentni centar Ministarstva zdravstva Republike Hrvatske za preoperativnu obradu bolesnika s epilepsijom, Referentni centar Ministarstva zdravstva za epilepsije i konvulzivne bolesti razvojne dobi, Hrvatsko društvo za dječju neurologiju HLZ, Hrvatsko društvo za EEG i kliničku neurofiziologiju HLZ, Odjel za dječju neurologiju Klinike za pedijatriju KBC Sestre milosrdnice, pridruženi ERN EpiCARE centar i udruga Dravet sindrom Hrvatska.

Središnja manifestacija ove je godine ponovno postala tradicionalna manifestacija „Bicikliraj za epilepsiju!“ koja se održala u nedjelju, 26. ožujka 2023. godine. Na Europskom trgu, uz štand s promotivnim i edukacijskim materijalima, okupili su se predstavnici organizatora (stručnih udruženja i udruga) uz oboljele osobe od epilepsije i njihove bližnje te građane koji su došli iskazati svoju podršku. Točno u podne smo odvozili simboličnu biciklijadu kroz centar Zagreba te smo naknadno zaplesali zumba plesni program uz Snježanu Panjkret.

Zahvaljujemo pokroviteljstvima Predsjednika Republike Hrvatske Zorana Milanovića, Ministarstva zdravstva Republike Hrvatske i  Gradonačelnika Grada Zagreba Tomislava Tomaševića, jer je time iskazana važnost ove javno-zdravstvene akcije na lokalnoj i nacionalnoj razini.

Zahvaljujemo toplim riječima punima  podrške koje su nam iskazale savjetnica ministra zdravstva Antonija Margeta, dipl.iur. i  Jasna Tucak, univ. mag. sanit. publ., voditeljica Odjela za promicanje zdravlja, prevenciju i rano otkrivanje bolesti Gradskog ureda za socijalnu zaštitu, zdravstvo, branitelje i osobe s invaliditetom.

Savjetnica ministra zdravstva Antonija Margeta, dipl.iur.

Jasna Tucak, univ. mag. sanit. publ., voditeljica Odjela za promicanje zdravlja, prevenciju i rano otkrivanje bolesti Gradskog ureda za socijalnu zaštitu, zdravstvo, branitelje i osobe s invaliditetom.

Svojim dolaskom nas je razveselio Dino Rađa, naš proslavljeni košarkaš i član Kuće slavnih, koji je već u nekoliko prilika podržao rad HUE, strpljivo pozirajući sa svima okupljenima.

Dodatno zahvaljujemo donatorima koji su nam omogućili da ostvarimo ovu manifestaciju (https://www.epilepsija.hr/?page_id=3185) kao i Studentskoj sekciji za neuroznanost Medicinskog fakulteta u Zagrebu, učenicima Škole za medicinske sestre Vrapče i volonterima IX gimnazije.

U ponedjeljak, 27. ožujka 2023.g., omogućili smo svima zainteresiranima SAVJETOVALIŠTE virtualno ili osobnih dolaskom u Savjetovalište HUE: za djecu na Odjel dječje neurologije KBC Sestre milosrdnice i za odrasle u Klinici za neurologiju KB Sveti Duh, dvorana Bundek/osobnim dolaskom u Savjetovalište Klinike za neurologiju i Klinike za pedijatriju KBC Zagreb u Edukacijski centar Istok, Dvorana 3.

Sjedište HUE na Klinici za neurologiju KB Sveti Duh

Odjel za pedijatrijsku neurologiju s epileptologijom, KBC Sestre milosrdnice gdje se nalazi naše Savjetovalište za djecu

Klinika za neurologiju i Klinika za pedijatriju Kliničkog bolničkog centra Zagreb 

Osim biciklijade i savjetovališta, održana su predavanja u velikom broju nastavnih ustanova gdje, iz godine u godinu, educiramo o epilepsiji kako bismo šireći znanje o epilepsiji, rušili predrasude koje prate bolest. Tijekom svih ovih godina naglasak je najviše stavljen na edukaciju djece i mladih s ciljem širenja znanja i formiranja ispravnih stavova.

OŠ Prekvršje – Veselka Šoštarić i prim. Ana Sruk

X Gimnazija Ivan Supek – dr. Fabijan Đumbir i prim. Ana Sruk

OŠ Kustošija – doc.dr.sc.Monika Kukuruzović,  dr.med., Kristina Kužnik, mag.med.techn. i Nikolina Bedeković, bacc.med.techn.

DV “Markuševec” PO Sesvete

Fran Lončar i ARRK MEGARock & SPK Vega

Ljubičasti dan je obilježen u velikom broju gradova i ustanova diljem Hrvatske što nas iznimno veseli i čini ponosnima na odazivu ovoj plemenitoj manifestaciji!

Hrvatska udruga za epilepsiju i ove godine organizira Edukacijsko-rekreacijski kamp za djecu i adolescente s epilepsijom. Ako bismo prikupili dovoljno financijskih sredstava, kamp za 20 djece bi se održao u razdoblju 28.8.-2.9.2023.g. u Hotelu Tomislavov dom, Zagreb.
Učinite dobro djelo i svojom donacijom podržite sljedeći kamp! 💜💜💜

Molimo vas da pročitate i podijelite dalje DONACIJSKO PISMO kako bismo djeci oboljeloj od epilepsije omogućili kamp koji će im biti odskočna daska u izgradnji samopouzdanja potrebnog za ostvarivanje želja i ciljeva u životu.

DONIRAJ ZA DJETINJSTVO BEZ PREDRASUDA!💜💜💜

💜💜💜

Hrvatska udruga za epilepsiju sudjelovala je u edukacijskom programu pod nazivom „Akademija Žuta točka“ u razdoblju od 30.01. do 23.02.2023. godine. Aktivno sudjelovanje među 18 izabranih Udruga omogućilo nam je osvajanje natječaja „Žute točke“ na koji smo se prijavili već dobro poznatim promotivnim videom HUE, a za polaznika je izabran Fabijan Đumbir.

Zaklada Žuta točka pokrenuta je kao projekt za izgradnju filantropske i fundraising kulture u Republici Hrvatskoj te jačanje kapaciteta neprofitnih organizacija i udruga. Fundraising najjednostavnije možemo definirati kao prikupljanje financijskih sredstava od donatora u svrhu provođenja aktivnosti i ostvarivanja ciljeva neprofitnih organizacija. Program edukacije i mentorstva za pokretanje donacijskih aktivnosti proveden je kroz 6 modula iz područja općih kompetencija fundraisinga i filantropije, strateškog planiranja, liderstva i javnog nastupa, komunikacije i brendiranja, upravljanja financijama u neprofitnom sektoru te odnosa s donatorima. Cijeli program zaokružen je sudjelovanjem na Fundraising pitchu (natjecanju) za donatore iz poslovnog sektora održanog 31.03.2023., a za najbolje programe donatori su osigurali financijsku potporu. HUE predstavila je svoju donacijsku kampanju za realizaciju Edukacijsko-rekreacijskog kampa za djecu i adolescente s epilepsijom.

Iako na završnom natjecanju nismo osigurali pobjedu, dobili smo vrijednije od toga – usvojili smo znanja i vještine kako kao Udruga postati financijski održivi, povećati utjecaj u društvu, poboljšati komunikaciju u javnosti i postići veću razinu transparentnosti, upoznali smo se sa radom drugih Udruga i međusobno razmijenili iskustva. Obzirom na već postojeću motivaciju, entuzijazam, projekte i ljudske resurse, usvojena ćemo znanja usmjeriti ka što boljoj realizaciji ideja, želja, ciljeva i misija Udruge, kao i realizaciji nadolazećih aktivnosti.

Posebnu zahvalu za kraj želimo uputiti organizatorima i izvrsnim edukatorima; Mladenka Majerić, Gordanu Novaku, Đurđici Mostarčić, Katarini Leko, Meliti Pavlek i Maji Glavaš Vodopiji. Svojim entuzijazmom, stručnosti, nesebičnim prenošenjem znanja, pristupačnosti, a prije svega ljudskosti i pozitivnom energijom, omogućili su nam da ovo divno iskustvo upišemo duboko u lijepa sjećanja, a stečena znanja nastavimo implementirati u budućem radu Udruge.

I ove je godine, u Hrvatskoj nastavljena uspješna tradicija obilježavanja Međunarodnog dana epilepsije i Nacionalnog dana oboljelih od epilepsije.

Diljem Hrvatske su počevši već od siječnja organizirane brojne aktivnosti inicijativom Hrvatske udruge za epilepsiju uz pomoć partnera, Hrvatske lige protiv epilepsije, Referentnog centra Ministarstva zdravstva Republike Hrvatske za epilepsiju, Referentnog centra Ministarstva zdravstva Republike Hrvatske za preoperativnu obradu bolesnika s epilepsijom, Referentnog centra Ministarstva zdravstva za epilepsije i konvulzivne bolesti razvojne dobi, Hrvatskog društva za dječju neurologiju HLZ, Hrvatskog društva za EEG i kliničku neurofiziologiju HLZ, Odjela za dječju neurologiju Klinike za pedijatriju KBC Sestre milosrdnice, udruge Dravet sindrom Hrvatska te pridruženih ERN EpiCARE centara KBC Zagreb i KBC Sestre Milosrdnice. Našim su se pozivima odazvale broje ustanove sudjelujući u različitim aktivnostima i kampanjama.

Središnja manifestacija je obilježena u Vukovaru u ponedjeljak 13. veljače 2023.g. uz suorganizaciju Grada Vukovara, Upravnog odjela za društvene djelatnosti Grada Vukovara i Nacionalne memorijalne bolnice “Dr. Juraj Njavro” Vukovar. Posebnu zahvalu iskazujemo dr. Vesni Kerek na beskrajnoj energiji i entuzijazmu koji je uložila u obilježavanje dana epilepsije.

Jutro smo započeli u vukovarskim osnovnim i srednjim školama držeći predavanja na temu „Epilepsija i predrasude o oboljelima“.

Naknadno je delegacija organizatora posjetila Vukovarski vodotoranj odajući počast žrtvi Vukovara u Domovinskom ratu.

Zahvaljujemo gostoprimstvu ravnatelja mr.sc. Anto Blažanović, dr.med. te ostalog osoblja Nacionalne memorijalne bolnice “Dr. Juraj Njavro” Vukovar.

U bolničkim se prostorima, na Odjelu neurologije i u Poliklinici, u ranim poslijepodnevnim satima, održalo Savjetovalište uz liječnike i medicinske sestre za sve zainteresirane osobe, posebno za djecu i za odrasle.

U 16:00 sati okupili smo se u Kongresnoj dvorani – Rodna kuća Lavoslava Ružičke kako bismo prvo dali izjave zainteresiranim medijima kojima ovim putem zahvaljujemo na iskazanom interesu i popraćenosti.

U 17:00 sati započeo je u istoj dvorani hibridni simpozij „Živjeti s epilepsijom“ na kojem je sudjelovalo oko 250 sudionika, ove godine konačno i u mogućnosti sudjelovanja uživo. Održana su predavanja o epilepsiji i stigmi (Vesna Kerek, dr.med.), mentalnom zdravlju oboljelih od epilepsije (prof.prim.dr.sc. Željka Petelin Gadže, dr.med.), ulozi psihologa i obradi i liječenju djece s epilepsijom (dr.sc. Maja Batista, mag. psych.), hormonima i epilepsiji (Lejla Ćorić, dr.med.), genetskom testiranju djece oboljele od epilepsije (dr.sc. Jelena Radić Nišević, dr.med.) te nam je Pamela Pipan prenijela svoja iskustva iz EUPATI programa.

U 19:30 sati uslijedilo je zajedničko slikanje ispred ljubičasto osvijetljenog Vodotornja pod geslom „Nemamo se čega sramiti!”

Na razini Hrvatske bila je to veličanstvena večer jer je u istom trenutku ljubičastom bojom epilepsije bilo obasjano 28 hrvatskih gradova u sklopu kampanje „Osvijetlimo epilepsiju!“.

U obilježavanju dana epilepsije u Vukovaru, primili smo podršku  brojnih ustanova poput Veslačkog kluba Vukovar i Vukovarskih leptirića te poznatih osoba poput veslača Damira Martina i skladatelja Gorana Dragaša.

Zahvaljujemo i svima koji su ove godine sudjelovali u kampanji „50 milijuna koraka“, posebno Osnovnoj školi Zorke Sever Popovača koja je bila vodeći hrvatski inicijator ove kampanje.

Povodom ovih dana epilepsije nastavili smo i tradiciju poticanja objavljivanja osobnih iskustava te zahvaljujemo svim zagovornicima epilepsije.

 Više fotografija i detalja dostupno je na FB i IG stranicama HUE dok će videozapisi predavanja biti objavljeni na našem YouTube kanalu.

Što je Ljubičasti dan?

Ljubičasti dan je najpoznatiji neslužbeni dan epilepsije u svijetu nastao 2008.g. idejom Cassidy Megan, tada devetogodišnjom djevojčicom motiviranom vlastitom borbom s epilepsijom. Od samog začetka, cilj ovog dana je potaknuti ljude da govore o epilepsiji u nastojanju da razbiju mitove uz poruku osobama s epilepsijom da nisu same. Godine 2009. Cassidy Megan i Epilepsy Association of The Maritimes udružili su snage s Anita Kaufmann Foundation kako bi pokrenuli Ljubičasti dan (engl. Purple Day)  na međunarodnoj razini – dan podrške osobama s  epilepsijom. Kao globalni sponzori Ljubičastog dana, Cassidy Megan, Epilepsy Association of The Maritimes i Anita Kaufmann Foundation predani su partnerstvu s pojedincima i organizacijama diljem svijeta u promicanju svjesnosti o epilepsiji. Njihovi zajednički napori doveli su do uključivanja brojnih organizacija, škola, tvrtki, političara i slavnih osoba diljem svijeta (https://www.purpleday.org/).

Priča Cassidy Megan

Cassidy je zbog dijagnoze epilepsije proživjela stigmatizaciju i izolaciju te ograničenja u svakodnevnom životu. To ju je ponukalo da javno istupi i pred cijelim svijetom izjavi da ima epilepsiju te da svim oboljelim  osobama pošalje poruku: „ Želim da ljudi znaju da nisi sam ako imaš epilepsiju!“. Cassidy je danas uspješna mlada žena i jedna od najvećih zagovornica epilepsije diljem svijeta. Upravo zahvaljujući njoj se dana 26. ožujka obilježava Ljubičasti dan u više od sto zemalja svijeta. Iako sam dan nije službeno prihvaćen od strane Međunarodne lige protiv epilepsije (ILAE) i Međunarodne udruge za epilepsiju (IBE), njegovo obilježavanje se duboko ukorijenilo u tradicije brojnih ustanova i institucija. Toga dana, ljudi iz cijelog svijeta nose ljubičasto kako bi na taj način iskazali podršku osobama s epilepsijom, u mnogim školama održavaju se predavanja, organiziraju se koncerti, plesovi, večere, šetnje, utrke i drugi  sportski događaji obilježeni ljubičastom bojom. Izabrana je ljubičasta boja lavande kao međunarodna boja epilepsije, povezana s osjećajem usamljenosti koji se učestalo javlja kao posljedica društvene stigmatizacije i izolacije osoba s epilepsijom.

Ljubičasti dan u Hrvatskoj od 2010.g.

Hrvatska se još 2010.g. uključila u obilježavanje ove manifestacije. Djelovanjem Hrvatske udruge za epilepsiju i Referentnog centra za epilepsiju MZRH KBC Zagreb 2010.g su organizirana predavanja i događanja u nekoliko nastavnih ustanova. Od prvih koraka u obilježavanju Ljubičastog dana osmišljavanjem i štampanjem letka u svrhu edukacije populacije o epilepsiji i potrebe poznavanja osnovnih postupaka, do velikih javnozdravstvenih akcija poput središnje manifestacije „Bicikliraj za epilepsiju!“, u Hrvatskoj se susljedno, iz godine u godinu, šalje poruka Cassidy Megan, pruža podrška osobama s epilepsijom i podiže razina svjesnosti o epilepsiji. Od tada su se u ovu manifestaciju uključile broje ustanove i institucije uključujući osnovne i srednje škole, vrtiće, fakultete i bolnice, uz izniman odjek javnosti i popraćenost medija. U organizaciju su tijekom godina uključena sva relevantna stručna društva i udruge iz područja epilepsije: Hrvatska udruga za epilepsiju, Hrvatska liga protiv epilepsije, Referentni centar Ministarstva zdravstva Republike Hrvatske za epilepsiju, pridruženi ERN EpiCARE centar, Referentni centar Ministarstva zdravstva Republike Hrvatske za preoperativnu obradu bolesnika s epilepsijom, Referentni centar Ministarstva zdravstva za epilepsije i konvulzivne bolesti razvojne dobi, Hrvatsko društvo za dječju neurologiju HLZ, Hrvatsko društvo za EEG i kliničku neurofiziologiju HLZ, Odjel za dječju neurologiju Klinike za pedijatriju KBC Sestre milosrdnice, pridruženi ERN EpiCARE centar i udruga Dravet sindrom Hrvatska.

Razlog tome je što u Hrvatskoj nastojimo prepoznati poteškoće s kojima se mnoge osobe s epilepsijom svakodnevno susreću te zajedničkim snagama djelovati na njihovo rješavanje. Osobe s epilepsijom nailaze na brojne probleme u društvenom i profesionalnom životu, a prema istraživanju iz 2013.g. više od 50% ih se zbog epilepsije osjeća stigmatiziranima!

Kako se uključiti u Ljubičasti 2023. godine?

Ove godine ćemo obilježiti već 14. Ljubičasti dan u Hrvatskoj i održati već sedmu biciklijadu!

Iznimno nas veseli, što ćemo se umjesto virtualnim putem koji se pokazao korisnim kroz pandemijske godine, ponovno više družiti uživo.

Središnja manifestacija ponovno će postati tradicionalna manifestacija „Bicikliraj za epilepsiju!“ koja će se održati u nedjelju, 26. ožujka 2023. godine,  okupljanjem i prigodnim skupom na Europskom trgu u Zagrebu, uz štand s edukacijskim i promotivnim materijalima, u periodu od 11:00-14:00 sati. U 12:00 sati počinje povorka biciklista koja će se kretati sljedećom rutom: Europski trg – Vlaška ulica – Palmotićeva ulica – Boškovićeva ulica – Hebrangova ulica – Trg Republike Hrvatske – Masarykova ulica – Ulica Nikole Tesle – Zrinjevac – Trg Josipa Jurja Strossmayera (istočna strana) – Ulica Pavla Hatza – Draškovićeva ulica – Šoštarićeva ulica – Trg Josipa Langa – Branjugova ulica – Vlaška ulica – Europski trg.  Prilikom najave događaja sudionici skupa i vožnje biciklom bit će pozvani da odjenu i ponesu nešto ljubičaste boje u znak podrške osobama s epilepsijom dok će se na štandu dijeliti majice, bedževi, narukvice i drugi prigodni ljubičasti predmeti. U 12:45 sati će se održati prigodni, popratni plesni program – Zumba® Master Class.

Posebna nam je čast i zadovoljstvo što se i ovogodišnja manifestacija odvija pod pokroviteljstvom Predsjednika Republike Hrvatske Zorana Milanovića, Ministarstva zdravstva Republike Hrvatske i  Gradonačelnika Grada Zagreba Tomislava Tomaševića, čime je manifestacija stavljena na razinu javnozdravstvene akcije od nacionalne vrijednosti.

Osim biciklijade, veća sada su zakazana predavanja u velikom broju nastavnih ustanova gdje, iz godine u godinu, držimo predavanja o epilepsiji kako bismo šireći znanje o epilepsiji, rušili predrasude koje prate bolest. Tijekom svih ovih godina naglasak je najviše stavljen na edukaciju djece i mladih s ciljem širenja znanja i formiranja ispravnih stavova. Upravo iz toga razloga, pozivamo ravnatelje i druge ovlaštene osobe osnovnih i srednjih škola te fakulteta da sukladno dosadašnjoj tradiciji potaknete i podržite obilježavanje Ljubičastog dana.

U ponedjeljak, 27. ožujka 2023.g., omogućili smo svima zainteresiranima SAVJETOVALIŠTE u razdoblju 11.00-13:00 sati. U savjetovalište je moguće uključivanje:

1. virtualno  putem poveznice: https://us02web.zoom.us/j/89906001506?pwd=QTJ6SHFKdTRpT0dhaEhYVE5YSlpEZz09
2. osobnih dolaskom u Savjetovalište HUE: za djecu na Odjel dječje neurologije KBC Sestre milosrdnice i za odrasle u Klinici za neurologiju KB Sveti Duh, dvorana Bundek
3. osobnim dolaskom u Savjetovalište Klinike za neurologiju i Klinike za pedijatriju KBC Zagreb u Edukacijski centar Istok, Dvorana 3

Dodatni načini kako možeš obilježiti Ljubičasti dan:

1. Na dan 26. ožujka (nedjelja) odjeni ili istakni nešto ljubičasto i time pokaži podršku osobama s epilepsijom! To može biti odjeća, detalj, bedž ili bilo što slično!

2. Aktiviraj se na Facebooku i Instagramu! “Like”-aj našu Facebook i Instargram stranicu i podijeli slike ili videozapise koristeći hashtag #purpleday. Mi ćemo tvoje slike i videozapise rado podijeliti na našim društvenim mrežama!

3. Educiraj se o epilepsiji i o tome kako pomoći osobi koja ima epileptički napadaj, jer „Širenjem znanja o epilepsiji, rušimo predrasude!

Dana 18. veljače 2023.g. u Kliničkoj bolnici “Sveti Duh” održan je hibridni simpozij namijenjen medicinskim sestrama i tehničarima pod nazivom „EPILEPSIJA KAO STIGMA PROŠLOSTI ILI IZAZOV BUDUĆNOSTI-POGLED KROZ SESTRINSTVO“.

Simpozij su zajedničkim snagama organizirale Hrvatska udruga za epilepsiju i Klinika za neurologiju, KB “Sveti Duh”.

Kroz cjelodnevni program sudionike su vodile Marina Kos, magistra sestrinstva, glavna sestra Klinike za neurologiju KB “Sveti Duh” i Kristina Kužnik, magistra sestrinstva i glavna sestra Klinike za pedijatriju, KBC Sestre milosrdnice.

Nakon uvodne riječi sve prisutne su pozdravile doc.dr.sc. Sanja Tomasović, predstojnica Klinike za neurologiju, KB “Sveti Duh”, zatim prim. Ana Sruk, predsjednica Hrvatske udruge za epilepsiju te prof.dr.sc. Ana-Maria Šimundić, ravnateljica KB “Sveti Duh”.

Simpozij je bio iznimno bogat raznovrsnim temama. Kroz dinamičnu izmjenu neuropedijatrijskih i neuroloških predavanja dobiveno je niz informacija i činjenica o epilepsiji kao kroničnoj bolesti, sve u cilju bolje skrbi za oboljele.

Cilj je bio spojiti znanja i iskustva medicinskih sestara i tehničara dječje i odrasle neurologije u svrhu što bolje kvalitete života osoba koje boluju od epilepsije. Stavljen je naglasak na kontinuitet skrbi, naročito na prelazak iz pedijatrijske u odraslu dob.

Posebno je bio zanimljiv pristup gdje se ističe multidisciplinarna skrb za osobe oboljele od epilepsije što je prikazano kroz predavanja medicinskih sestara iz primarne i sekundarne zdravstvene zaštite, psihologa, socijalnog radnika, magistre laboratorijske dijagnostike i nutricionista.

Na kraju je bila izrazito zanimljiva, edukativna i korisna panel rasprava na temu stigme u kojoj su sudjelovale liječnice specijalistice neurologije, neuropedijatrije i medicine rada, glavne sestre iz svih razina zdravstvene zaštite, socijalna radnica, psiholog te roditelj djeteta oboljelog od teškog oblika epilepsije. Dobili smo odgovore na brojna pitanja o utjecaju  stigme na psihološki aspekt života kao i koja su prava osoba s epilepsijom te kako ih mogu ostvariti.

Zaključak je bio da je stigma i dalje prisutna te na nju možemo jedino djelovati zajednički kroz ovakva stručna događanja, ali i javnozdravstvenim akcijama, tribinama, predavanjima u školama, vrtićima, savjetovalištima, među poslodavcima i drugim ustanovama.

Simpozij je bio iznimno dobro posjećen uživo i virtualnim putem te je iskazan velik interes za ovim oblikom edukacije o epilepsiji.

UZ SUORGANIZACIJU GRADA VUKOVARA

OBILJEŽAVANJE MEĐUNARODNOG DANA EPILEPSIJE I

NACIONALNOG DANA OBOLJELIH OD EPILEPSIJE

ponedjeljak, 13. veljače 2023.

Poštovani i dragi svi! 

Dana 13. veljače 2023.g. je Međunarodni dan epilepsije, koji je ove godine usredotočen na stigmu s kojom se suočavaju osobe koje žive s epilepsijom diljem svijeta.

Dana 14. veljače 2023.g. je Nacionalni dan oboljelih od epilepsije u Republici Hrvatskoj. 

Epilepsija ne smije biti mjerilo kojim kao građani mjerimo vrijednost oboljelih, niti mjerilo vlastite vrijednosti osoba s epilepsijom.

U tijeku su dvije važne kampanje tijekom kojih započinjemo obilježavanje ovih dana: „50 milijuna koraka za epilepsiju“ (https://www.epilepsija.hr/?p=3605 )  i „Osvijetlimo epilepsiju“ (https://www.epilepsija.hr/?p=3609 ).

SREDIŠNJA MANIFESTACIJA SE OBILJEŽAVA U VUKOVARU!

Pozivamo Vas, da nas svojim prisustvom 13. veljače 2023.g., podržite u borbi protiv predrasuda o epilepsiji i destigmatizaciji oboljelih. 

Predviđen je sljedeći program:

8:00-10:00 Predavanja uz razgovor stručnjaka s učenicima vukovarskih osnovnih i srednjih škola na temu „Epilepsija i predrasude o oboljelima“

13:00 -15:00 Savjetovalište uz liječnike i medicinske sestre za sve zainteresirane osobe s epilepsijom na Odjelu neurologije i u Poliklinici Nacionalne memorijalne bolnice „dr. Juraj Njavro” Vukovar

16:00-17:00 Izjave medijima u Kongresnoj dvorani – Rodna kuća Lavoslava Ružičke

17:00-19:00 Hibridni simpozij „Živjeti s epilepsijom“ na kojem će prisustvovati osobe s epilepsijom i njihovi bližnji, liječnici i drugi stručnjaci iz Kongresne dvorane – Rodna kuća Lavoslava Ružičke

19:30 Zajedničko slikanje ispred ljubičasto osvijetljenog Vodotornja  pod  geslom „Nemamo se čega sramiti!“

Program hibridnog simpozija „Živjeti s epilepsijom“, koji je namijenjen osobama s epilepsijom i njihovim bližnjima (osobito roditeljima i skrbnicima), zdravstvenim radnicima, studentima, zaposlenim u školama i odgojnim ustanovama, kao i svim zainteresiranima za probleme osoba koje boluju od epilepsije (bodovan sukladno HLK i HKMS). 

Prijava na: https://us02web.zoom.us/webinar/register/WN_8KQfZuRRRUCqVL1T0cu65Q 

17:00 Pozdravna riječ predsjednice Hrvatske udruge za epilepsiju u ime organizatora (prim. Ana Sruk, dr.med.) i pozdravne riječi pokrovitelja

17:10 Vesna Kerek, dr.med.: Epilepsija i stigma 

17:25 prof. prim. dr.sc. Željka Petelin Gadže, dr.med.: Mentalno zdravlje u oboljelih od epilepsije

17:40 dr.sc. Maja Batista, mag.psych.: Uloga psihologa u obradi i liječenju djece s epilepsijom

17:55 Maša Reljić, dr.med.: Poremećaj razumijevanja-epileptogena podloga?

18:10 Lejla Ćorić, dr.med.: Hormoni i epilepsija 

18:25 dr.sc. Jelena Radić Nišević, dr.med.: Genetsko testiranje djece oboljele od epilepsije

18:40 Pamela Pipan: Iskustvo iz EUPATI programa

18:55 Završna riječ

POKROVITELJI:

PREDSJEDNIK REPUBLIKE HRVATSKE

MINISTARSTVO ZDRAVSTVA REPUBLIKE HRVATSKE

GRAD VUKOVAR

ORGANIZATORI: 

Hrvatska udruga za epilepsiju

Hrvatska liga protiv epilepsije

Referentni centar Ministarstva zdravstva Republike Hrvatske za epilepsiju, pridruženi ERN EpiCARE centar

Referentni centar Ministarstva zdravstva Republike Hrvatske za preoperativnu obradu bolesnika s epilepsijom

Referentni centar Ministarstva zdravstva za epilepsije i konvulzivne bolesti razvojne dobi

Hrvatsko društvo za dječju neurologiju HLZ

Hrvatsko društvo za EEG i kliničku neurofiziologiju HLZ

Odjel za dječju neurologiju Klinike za pedijatriju KBC Sestre milosrdnice, pridruženi ERN EpiCARE centar

Dravet sindrom Hrvatska

Upravni odjel za društvene djelatnosti Grada Vukovara

Nacionalna memorijalna bolnica “Dr. Juraj Njavro” Vukovar

Očekujemo Vas i veselimo se skorašnjem druženju!

Deseti Edukacijsko-rekreacijski kamp za djecu i adolescente  s epilepsijom održan je u razdoblju od 18. do 22.12. 2022. godine na Seoskom imanju Kezele, Ivanić Grad, u organizaciji Hrvatske udruge za epilepsiju, pod pokroviteljstvom Grada Zagreba. Sudjelovalo je 11 djece s aktivnom epilepsijom. Zdravstveni tim bio je iz Klinike za pedijatriju, KBC Sestre milosrdnice, Odjel dječje neurologije i epileptologije, a činile su ga: prof. dr.sc. Maša Malenica, doc.dr.sc. Monika Kukuruzović, Kristina Kužnik, mag. med. techn., Snježana Bota, dipl.med.techn., Nikolina Bedeković, bacc.med.techn., Tena Trbojević, dr.med. i  dr.sc. Maja Batista, psiholog.

Osnovni cilj kampa je u sigurnom okruženju omogućiti djeci interakcije s vršnjacima koje unapređuju osjećaj samopouzdanja, daju iskustvo što se sve može postići unatoč bolesti te pomažu u razvijanju navika koje će biti korisne kad se polaznici vrate kući.

Kroz 5 dana Kampa održane su radionice s neuropedijatrom gdje se govorilo i učilo o tome što je to epilepsija, vrstama epileptičkih napadaja, pravilnom uzimanju terapije, kako pomoći kod napadaja, kako živjeti s epilepsijom, kojim sportom se djeca koja imaju epilepsiju mogu baviti, kada se obilježavaju dani epilepsije i slično. Dvije radionice su održane i sa psihologom te su djeca imala priliku govoriti o svojim osjećajima i strahovima vezanima uz epilepsiju, kako se ne sramiti bolesti, kako se nositi s novim načinom života te kako poboljšati svoju kvalitetu života. Sve to su potvrdili izravnim učenjem jer su djeca prvog dana kampa doživjela i vidjela epileptički napad kod jednog od njih. Taj događaj je potaknuo niz pitanja, na koja su primjereno dobi djece, odgovorili članovi zdravstvenog tima koji su boravili stalno s djecom u kampu.  

Isto tako i ove godine održana je odgojno-rehabilitacijska radionica u suradnji s Edukacijsko- rehabilitacijskim Fakultetom, te su uz edukacijske radionice održane sportske i kreativne radionice u organizaciji Seoskog imanja Kezele i djelatnika Klinike za pedijatriju, KBC Sestre milosrdnice. Večeri u kampu djeci su uveseljavali klaunovidoktori iz Udruge Crveni nosovi, te Udruga Smiješak tete Pričalice, a za zabavu i ples zadužena je bila Škola gitare El Musicante.

Djeca su svakodnevno boravila na svježem zraku okružena prekrasnom šumskom idilom, a večernje vrijeme prolazilo je uz priču, filmove, muziku, ples i zabavu.

Organizacijom Kampa utvrdilo se i proširilo znanje polaznika o njihovoj bolesti i stvorilo dobro okruženje u kojem mogu iznijeti sve svoje osjećaje i iskustva vezana uz odrastanje s epilepsijom. Uz brojne animacijske aktivnosti razvijali su socijalizaciju, kreativnost, i natjecateljski duh. Nakon kampa djeca su razvila veći osjećaj samopouzdanja, neovisnosti i zdravih navika koje će im sve biti korisne nakon povratka u svakodnevne obaveze i život.

I kroz ovogodišnji kamp za djecu s epilepsijom, Hrvatska udruga za epilepsiju i zdravstveni tim Klinike za pedijatriju, KBC Sestre milosrdnice, zajedno s polaznicima kampa, su došli na korak bliže uklanjanju stigme o epilepsiji.