Od 27. do 30 lipnja održat će se X. hrvatski simpozij o epilepsiji u Opatiji u hotelu Milenij. Jedan od suorganizatora je i Hrvatska udruga za epilepsiju. Na Simpoziju će između ostalog biti održano i predavanje o aktivnostima Udruge.

Na Simpoziju će biti predstavljeno i treće, prošireno izdanje knjižice “Dijete i epilepsija”.

Program Simpozija

Dravet-ov sindrom ili SMEI (Severe Myoclonic Epilepsy in Infancy) je vrlo rijedak oblik epilepsije u dječjoj dobi. Obično se javlja u prvoj godini života, a nažalost pripada skupini epileptičkih sindroma koji se najteže liječe.

Nije točno poznato koliko u Hrvatskoj ima djece sa SMEI. Nekoliko obitelji djece s ovim sindromom su već međusobno povezane, što je bitno za razmjenu iskustava i međusobnu potporu. Ukoliko ste i Vi roditelj djeteta s ovim sindromom ili poznajete nekoga tko to jest a želio bi se uključiti u skupinu međusobne potpore pozivamo Vas da nam se javite!

Hrvatska udruga za epilepsiju sada ima i svoju Facebook stranicu. “Lajkajte” nas i na taj način budite uvijek u toku s novostima Udruge!

I ove godine Hrvatska udruga za epilepsiju prigodno je obilježila Ljubičasti dan.

Predavanja su ove godine održana u Zagrebu u nekoliko osnovnih i srednjih škola, u dječjem vrtiću Markuševec, Klinici za neurologiju KBC Zagreb, Referentnom centru za epilepsiju KBC Zagreb, Centru za hitnu medicinu KBC Zagreb, Klinici za neurologiju i Središnjem hitnom prijamu KB „Sveti Duh“, na Medicinskom fakultetu u Zagrebu te u Medicinskoj školi u Osijeku.

Manifestacija „Ljubičastog dana“ je bila prigodno medijski popraćena. Nadamo se da smo našim akcijama uspjeli u svojem nastojanju da ispravno educiramo o epilepsiji i na taj način pripomogli rušenju predrasuda o osobama s epilepsijom.

[nggallery id=9]

28. studenog 2011.g. Grad Zagreb je dodijelio na korištenje Udruzi za epilepsiju prostor veličine 37 kvadratnih metara u Berislavićevoj 16. Ovo je prvi puta da Udruga raspolaže sa prostorom koji će joj olakšati djelovanje u skladu s njezinim ciljevima.

Na žalost, proći će još neko vrijeme prije nego prostor bude spreman za korištenje obzirom da je potrebno opsežno preuređenje i opremanje, za što Udruzi u ovom trenutku nedostaju financijska sredstva. Sve donatore koji bi bili u mogućnosti pomoći nam u ostvarenju tog cilja pozivamo da nas kontaktiraju!

13. veljače održava se 2. po redu Europski dan epilepsije. Tema ovogodišnjeg Dana je “breme epilepsije”, a u skladu s tim je izabran i službeni poster sa motom “Razbijmo stigmu epilepsije”.

14. veljače u Hrvatskoj obilježavamo Nacionalni dan oboljelih od epilepsije. Povodom Europskog i Nacionalnog dana oboljelih od epilepsije Hrvatska udruga za epilepsiju je poslala dokument pod nazivom “Deklaracija o epilepsiji” u Hrvatski Sabor s nadom da će se u formiranju zdravstvene politike uzimati u obzir zahtjevi Deklaracije. Također su informacije o ovogodišnjem Europskom i Nacionalnom danu oboljelih od epilepsije poslane u medije, zajedno s Deklaracijom koju donosimo ovdje u hrvatskom prijevodu. Deklaraciju je u rujnu 2011.g. usvojio Europski parlament.

__________________________________________________________________________________________________________

0022/2011

Pisana deklaracija o epilepsiji

Europski parlament,

U skladu s člankom 123 svojeg poslovnika,

A. Zbog toga što je epilepsija najčešći ozbiljni poremećaj moždane funkcije,

B. Zbog toga što 6 000 000 ljudi u Europi boluje od epilepsije, a 300 000 je novodijagnosticiranih slučajeva godišnje,

C. Zbog toga što uz ispravno liječenje do 70% osoba s epilepsijom ne bi imalo napadaje, a 40% osoba s epilepsijom u Europi ne prima takvo liječenje,

D. Zbog toga što 40% djece s epilepsijom ima probleme u školi,

E. Zbog toga što je stopa nezaposlenosti među osobama s epilepsijom u Europi visoka,

F. Zbog toga što su osobe s epilepsijom izložene stigmatizaciji i predrasudama,

G. Zbog toga što epilepsija škodi zdravlju, ali također remeti sve aspekte života, te lako može postati fizičko, psihičko i socijalno breme pojedincima i njihovim obiteljima,

1. Poziva Komisiju i Vijeće na:

– Poticanje istraživanja i inovacije u području prevencije, rane dijagnoze i liječenja epilepsije;

– Davanje prioriteta epilepsiji kao teškoj bolesti koja diljem Europe predstavlja veliko breme;

– Poduzimanje inicijativa koje će potaknuti države članice da osiguraju jednaku kvalitetu života osobama s epilepsijom, uključujući u područjima obrazovanja, zapošljavanja, prijevoza i zdravstvene zaštite, na primjer poticanjem razmjene iskustava iz kliničke prakse;

– Poticanje učinkovite zdravstvene evaluacije prilikom donošenja svih najvažnijih europskih i nacionalnih politika;

2. Poziva države članice na uspostavljanje prikladnog zakonodavstva koji štiti prava svih osoba s epilepsijom;

3. Upućuje svog predsjednika na proslijeđivanje ove deklaracije, zajedno sa imenima potpisnika, Komisiji i saborima država članica.

________________________________________________________________________________________________________

Više o Nacionalnom danu oboljelih od epilepsije i Europskom danu epilepsije:

http://www.zagreb.hr/default.aspx?id=29020

http://epilepsyadvocacyeurope.wordpress.com/2012/01/25/european-epilepsy-day-14th-february-2012/

http://www.ibe-epilepsy.org/news/european-epilepsy-day-2012