Slijedeća Grupa samopodrške s voditeljicom Ivom Guzobad će se održati u četvrtak 17.12. 2015.g. u 17.00h u Tkalčićevoj 33 . Pozivamo sve zainteresirane osobe s epilepsijom ili članove njihovih obitelji na razmjenu iskustva s ciljem pružanja međusobne podrške. Ovakve grupe su se pokazale kao jedan od najboljih načina učenja kako živjeti s epilepsijom i savladavati svakodnevne poteškoće.
International Bureau for Epilepsy (IBE) objavila je na svojim stranicama fotonatječaj na temu „Yes, I can“ u svrhu obilježavanja Međunarodnog dana epilepsije 2016 (International Epilepsy Day 2016). Prijavljene fotografije bi trebale odražavati postignuća u prevladavanju prepreka ili uspjeh unatoč postojećim preprekama. Najbolje fotografije će biti izložene u sklopu prigodne izložbe koja će se održati u Europskom parlamentu u Strasbourgu od ponedjeljka do petka 1.-5. veljače 2016.g. dok će ostale prijavljene fotografije biti dostupne u galeriji na službenoj web stranici: www.epilepsy.org.
Više informacija i upute kako se prijaviti na fotonatječaj dostupni su na slijedećoj poveznici:
http://www.ibe-epilepsy.org/wp-content/uploads/2015/11/Yes-I-Can-Photo-Competition.pdf
Udruga RTL pomaže djeci ove je godine namijenila projekt kampanje „Budi mi prijatelj“ djeci oboljeloj od Dravet sindroma, teškog i rijetkog oblika epileptičkog sindroma pri čemu česti i dugotrajni epileptički napadi mogu dovesti i do smrti. Iako djeca oboljela od ovog sindroma izgledaju kao i sva ostala djeca njihove dobi, nažalost, njihov život je puno, puno teži od onoga njihovih vršnjaka.
Cilj je projekta kupiti 20 pulsnih oksimetara za djecu oboljelu od Dravet sindroma jer će pomoću njih roditelji moći pratiti stanje djece i pravovremeno reagirati u životno ugrožavajućim situacijama te samim time spriječiti ono najgore.
Na slijedećoj poveznici možete saznati više informacija i upoznati Jana, dječaka oboljelog od Dravet sindroma.
Nazovite 060 9007 (6,25 kn s PDV-om) i omogućite Janu i njegovoj mami, kao i njihovim prijateljima s Dravet sindromom, barem malo bezbrižnije dane i noći.
Tijekom stoljeća, različiti su derivati i pripravci podrijetlom iz indijske konoplje (Cannabis sativa) upotrebljavani kod različitih poremećaja, kao što su giht, reumatske bolesti, malarija, bol i vrućica. Novija istraživanja su pokazala učinkovitost u liječenju HIV-asocirane neuropatske boli i spasticiteta kod multiple skleroze. Važno je napomenuti da je primjena u ovim slučajevima bila simptomatska (uglavnom u liječenju boli u kroničnim bolestima i stanjima u kojima se procjenjuje da korist premašuje štetnost i negativne učinke ), a ne kao lijeka koji dovodi do izlječenja.
Tijekom posljednjih dvadesetak godina objavljen je niz istraživanja o učincima pojedinih sastojaka kanabisa, prvenstveno D 9-tetrahidrokanabinola (THC) i kanabidiola (CBD) ili njihove kombinacije.
Dosadašnja istraživanja na životinjskim modelima su sugerirala potencijalnu korist u liječenju epilepsija. Pokazalo se da CBD primijenjen samostalno djeluje antikonvulzivno, no istovremena primjena s antiepileptičkim lijekovima može izazvati različite učinke.
U liječenju epilepsije u ljudi može se reći, da se za sada niti prema jednoj od suvremenih smjernica za liječenje, ne smatra opcijom izbora. Razlozi su tome nedostatnosti dostupnih podataka na temelju kojih bi se moglo zaključiti o učinkovitosti i dugoročnoj sigurnosti u liječenju epilepsije. Istraživanja su pokazala kako primjena može dovesti do nepredvidljivih rezultata u različitih pojedinaca (od pogoršanja broja napadaja i razvoja epileptičkog statusa do smanjenja broja napadaja) te se na osnovi tih podataka ne može zaključiti da li i u kojoj mjeri postoji korist u pojedinim vrstama epilepsija. Neka od istraživanja navode terapijski potencijal , ali se za sada s obzirom na mnogo češće nuspojave i štetnosti primjene, ne može doći do konačnog zaključka.
Unatrag nekoliko godina postoji povećan pritisak sa strane javnosti i političkih izvora u svrhu potpore legalizacije medicinske marihuane. S obzirom na navedene nedostatke u dokazima , postoje razmišljanja i preporuke stručnjaka da društvo u cijelosti i nadležne institucije ne bi smjele brzati u donošenju odluka vezano uz legalizaciju u pojedinim medicinskim indikacijama dok se ne dobiju pouzdani podaci iz adekvatnih kliničkih studija i provede vrlo složeni postupak kao i kod bilo kojeg drugog lijeka prije nego što postane dostupan na tržištu za liječenje. Istraživanja se provode u cilju boljeg razumijevanja zašto i na koji način različiti lijekovi pomažu i kome su namijenjeni. Znanstvena zajednica u području epilepsija još uvijek ne zna da li je primjena kanabinoida sigurna i učinkovita te na koji način dugoročno utječe na moždane funkcije (učenje, pamćenje, ponašanje), naročito u djece.
Također, treba uzeti u obzir da u liječenju epilepsije raspolažemo dokazano učinkovitim metodama liječenja (ovisno u vrsti epilepsije), a među koje spadaju i novi antiepileptički lijekovi s dobrim učinkom na sprečavanje napadaja, a uz rijetke nuspojave.
Početkom 2015.g. osnovano je Povjerenstvo za analizu i preporuke primjene indijske konoplje i kanabinoida u medicinske svrhe u Ministarstvu zdravlja Republike Hrvatske. Povjerenstvo je zauzelo stav kako se ne može preporučiti uporaba pripravaka kanabinoida/kanabisa za liječenje epilepsije/ konvulzivnih stanja. Od toga je izuzet Dravetov sindrom u slučaju kojeg je Povjerenstvo predložilo da se omogući korištenje kanabinoida. Realizacija tog prijedloga se može očekivati kada se usklade postojeći propisi.
Za vrijeme Biciklijade povodom Ljubičastog dana, Hrvatska udruga za epilepsiju stekla je novog prijatelja i suradnika. Radi se o Biciklističkom klubu Pedalinac čiji članovi ponosno nose logo Hrvatske udruge za epilepsiju na svojim majicama dok promiču duh olimipiza putujući i ostvarajući novi sportski i biciklistički izazov u sklopu projekta “BICIKLOM NA PRVE EUROPSKE IGRE U BAKU 2015.”
Biciklistički klub Pedalinac utemeljili su 2007. godina Mladen Gaćeša, Marko Mitić i Saša Drach. Klub je i neprofitna udruga građana kojoj je prvobitna svrha bila olakšati projekt “Biciklom na olimpijske igre u Peking 2008. godine.” Udruga je tijekom godina širila svoje aktivnosti i članstvo, te danas okuplja respektabilan broj zaljubljenika u putovanja biciklom iz Hrvatske, ali i izvan nje.
Učlanjenjem u biciklistički klub Pedalinac postajete članom vesele i zdrave zajednice strastvenih zaljubljenika u putovanja biciklom. Kao Pedalinac ostvarujete pogodnosti u određenim biciklističkim trgovinama, informirani ste o važnijim biciklističkim događanjima i ostalim aktivnostima. Jednostavnije i brže ispunjavate vlastite snove o sigurnom putovanju biciklom u daleke krajeve te stječete doživotne prijatelje.
Više o samom klubu i putovanju možete pronaći na Facebook stranici Pedalinac – biciklistički klub ili na web stranici www.bkpedalinac.hr
Ove godine obilježili smo 6. Ljubičasti dan u Hrvatskoj koji se diljem svijeta obilježava 26. ožujka kao Dan podrške osobama s epilepsijom. Hrvatska se uključila u obilježavanje ove manifestacije prvi puta 2010.godine, inicijativom Hrvatske udruge za epilepsiju i Referentnog centra za epilepsiju Ministarstva zdravlja Republike Hrvatske, kao službenih međunarodnih partnera Purple day-a.
Kao što je već poznato, obilježavanje ove manifestacije pokrenuto je 2008. godine, inicijativom tada 9-godišnje djevojčice Cassidy Megan, njenih roditelja i Udruge za epilepsiju iz Nove Škotske u Kanadi. Tijekom prošlih sedam godina Cassidyno lice se
smiješilo sa tisuće plakata i slalo poruku „ Želim da ljudi znaju da nisi sam ako imaš epilepsiju!“. S obzirom na izniman odjek javnosti i uključivanje više od stotinu zemalja diljem svijeta u ovu manifestaciju, isti je službeno prepoznat kao najutjecajniji međunarodni dan u svrhu podizanja razine osviještenosti o epilepsiji.
Naš i vaš Ljubičasti dan svake je godine sve veći te se u Hrvatskoj od tada svake godine u aktivnosti uključuje sve više osnovnih i srednjih škola, vrtića, medicinskih fakulteta i bolnica. Među našim dosadašnjim većim aktivnostima je štampanje letaka u svrhu edukacije populacije o epilepsiji kao i poster „Kako pomoći osobi koja ima epileptički napadaj?“.
Dana 26. ožujka održana je konferencija za novinare povodom Ljubičastog dana na Tribini grada Zagreba na Kaptolu na kojoj je predstavljen program „Edukacija zdravstvenih voditelja dječjih vrtića na području grada Zagreba“ u organizaciji Gradskog ureda za zdravstvo, Gradskog ureda za obrazovanje, kulturu i sport, Povjerenstva za očuvanje i unapređenje kvalitete života osoba s epilepsijom, Hrvatskog društva za dječju neurologiju HLZ i Hrvatske udruge za epilepsiju.
Osim dosadašnjih edukativnih i medijskih aktivnosti, ove godine je održan najveći do sada i središnji događaj pod nazivom „Bicikliraj za epilepsiju!“, u subotu 28.ožujka s početkom u 12 sati ispred Mimare na Roosveltovom trgu. Organizatori ovog velikog događaja bili su Hrvatska udruga za epilepsiju, Referentni centar za epilepsiju Ministarstva zdravlja Republike Hrvatske i Sindikat biciklista, a sve se odvijalo pod pokroviteljstvom Zavoda za javno zdravstvo “Dr. Andrija Štampar”. U samom događaju je sudjelovalo oko dvjestotinjak građana koji su došli pružiti podršku osobama s epilepsijom noseći ljubičastu odjeću, ukrase, značke, narukvice i ostale ljubičaste rekvizite.
Ovim putem se zahvaljujemo svima koji su došli i podržali ljubičastu biciklijadu te se nadamo da je dolazak baš svakog od vas pomogao daljnjem širenju našeg slogana „Širenjem znanja o epilepsiji, rušimo predrasude!“.
Nadamo se da smo i našim ovogodišnjim akcijama uspjeli u svojem nastojanju da ispravno educiramo o epilepsiji i na taj način pripomogli rušenju predrasuda o osobama s epilepsijom. Pozivamo vas da nam se slijedeće godine priključite i podržite Ljubičasti dan i osobe s epilepsijom!
Kako bi mogli dobiti bolji i slikovitiji uvid u biciklijadu dok još čekamo fotografije s drugih održanih aktivnosti, preporučamo vam da pogledate našu fotogaleriju.
BICIKLIRAJ ZA EPILEPSIJU!!!
LJUBIČASTI DAN U DJEČJEM VRTIĆU “MARKUŠEVEC”
OSNOVNA ŠKOLA “VLADIMIR NAZOR”, KRIŽEVCI
CENTAR ZA ODGOJ, OBRAZOVANJE I REHABILITACIJU KRIŽEVCI
Što je Ljubičasti dan?
Ljubičasti dan je manifestacija pokrenuta 2008. god., na inicijativu tada 9-godišnje djevojčice Cassidy Megan, njenih roditelja i Udruge za epilepsiju iz Nove Škotske u Kanadi. Cassidy je zbog epilepsije imala ograničenja u svakodnevnom životu, a posebno neugodna iskustva za nju su bila stigmatizacija i izolacija. Ponukana takvim osjećajima i željom da ljudi oko nje više znaju o epilepsiji, javno je istupila i pred cijelim svijetom izjavila da ima epilepsiju. Od tada se datum 26.03. obilježava kao „Ljubičasti dan“ – Dan podrške osobama s epilepsijom. Tijekom prošlih sedam godina Cassidyno lice se smiješilo sa tisuće plakata i slalo poruku „ Želim da ljudi znaju da nisi sam ako imaš epilepsiju!“ Mnoštvo različitih organizacija u preko sto zemalja svijeta prepoznale su vrijednost i važnost te poruke i pridružile se obilježavanju manifestacije „Ljubičastog dana“. 26. ožujka ljudi iz cijelog svijeta nose ljubičasto kako bi na taj način iskazali podršku osobama s epilepsijom, u mnogim školama održavaju se predavanja, organiziraju se koncerti, plesovi, večere, šetnje, utrke i drugi sportski događaji obilježeni ljubičastom bojom. Za obilježavanje dana izabrana je ljubičasta boja lavande koja je internacionalna boja epilepsije, a isto je tako povezana i s osjećajem usamljenosti koji se učestalo javlja kao posljedica društvene stigmatizacije i izolacije osoba s epilepsijom. Detaljnije informacije o ranijim i predstojećim aktivnostima i događanjima dostupne su na službenim stranicama „Purple day-a“ na www.purpleday.org , a zainteresirani se mogu pridružiti i Facebook grupi na www.facebook.com/group.php?gid=10329539404 .
Ljubičasti dan u Hrvatskoj
Hrvatska se već 2010.g. uključila u obilježavanje ove manifestacije. U Hrvatskoj naime osobe s epilepsijom nailaze na mnoge probleme u društvenom i profesionalnom životu, a prema istraživanju iz 2013.g. više od 50% ih se zbog epilepsije osjeća stigmatiziranim! Djelovanjem Hrvatske udruge za epilepsiju i Referentnog centra za epilepsiju MZRH KBC Zagreb 2010.g su organizirana predavanja i događanja u nekoliko nastavnih ustanova. Hrvatska udruga za epilepsiju je osmislila i štampala letak u svrhu edukacije populacije o epilepsiji i potrebe poznavanja osnovnih postupaka što učiniti kada osoba ima epileptički napadaj (letak). Od tada se svake godine u aktivnosti uključuje sve više osnovnih i srednjih škola, vrtića, medicinskih fakulteta i bolnica diljem Hrvatske. Naš i vaš Ljubičasti dan svake je godine sve veći, tako smo 2013.g. napravili poster „Kako pomoći osobi koja ima epileptički napadaj?“ koji je putem Facebook stranice vidjelo preko 14 000 ljudi, a naš prošlogodišnji Facebook post o Ljubičastom danu prikazao se preko 480 000 korisnika! Fotogalerije iz prethodnih godina možete vidjeti ovdje i ovdje.
Ljubičasti dan 2015.g.
Ove godine obilježit ćemo već 6. Ljubičasti dan u Hrvatskoj. Kao službeni međunarodni partneri “Purple day-a” Hrvatska udruga za epilepsiju i Referentni centar za epilepsiju MZRH KBC Zagreb organizirat će niz aktivnosti, no pozvani su svi da se pridruže. Ukoliko trebate pomoć oko organizacije Ljubičastog dana u vašoj zajednici slobodno nas kontaktirajte! Iz godine u godinu naše zajedničke aktivnosti se šire pa se nadamo da će ove godine Ljubičasti dan biti najveći i najuspješniji do sada, a kako bismo to ostvarili potrebna nam je pomoć svakog od vas! Načini na koje to možete učiniti su sljedeći:
Na dan 26.03. (četvrtak) odjeni ili istakni nešto ljubičasto i time pokaži podršku osobama s epilepsijom! To može biti odjeća, detalj, značka ili bilo što slično!
Veljača je mjesec sa nekoliko datuma od iznimne važnosti za epilepsiju! Ove godine 09.02. po prvi puta obilježavat ćemo Međunarodni dan epilepsije. Ovaj dan nastao je zajedničkom inicijativom IBE i ILAE (Međunarodnog biroa za epilepsiju i Međunarodne lige protiv epilepsije), a od ove godine nadalje obilježavat će se drugog ponedjeljka u veljači. Ovaj dan bit će veliki korak naprijed za povećanje svijesti o epilepsiji u svakom kutku svijeta, a također će naglasiti važnost potrebe za novim istraživanjima epilepsije. Uz ovaj dan ne zaboravimo niti na Nacionalni dan oboljelih od epilepsije koji se obilježava 14.02.!
Povodom ovih važnih datuma, dana 07.02.2015. s početkom u 11:30 sati održat će se konferencija za medije pod nazivom “Živjeti s epilepsijom, izaći iz sjene” u Centru Kaptol u Zagrebu. Konferencija je u organizaciji Gradskog ureda za zdravstvo i Povjerenstva za očuvanje i unapređenje kvalitete života osoba s epilepsijom, te će njihovi predstavnici prezentirati novinarima novi program edukacije nastavnog i stručnog osoblja o epilepsiji. Od 12 sati predviđeno je prigodno druženje sa građanima, uz podršku osoba iz javnog života (sportaši KK CIBONA, Tarik Filipović, Vitomira Lončar sa suradnicima kazališta „Mala scena“ (glumci predstave „NE, TI NE“), Goran Kožulj, Goran Ivanišević, Dubravko Šimenc i dr.). Pozivamo sve vas da nam se pridružite!!!
Hrvatska udruga za epilepsiju je i ove godine organizirala edukacijsko-rekreacijski kamp za djecu s epilepsijom pod pokroviteljstvom Gradskog ureda za zdravstvo i branitelje Grada Zagreba.
Osnovni cilj kampa je u sigurnom okruženju omogućiti djeci interakcije s vršnjacima koje unapređuju osjećaj samopouzdanja, daju iskustvo što se sve može postići unatoč bolesti te pomažu u razvijanju navika koje će biti korisne kad se polaznici vrate kući.
Aktivnosti u kampu obuhvaćaju edukativne aktivnosti (sa liječnikom i psihologom), zabavne i sportske aktivnosti te kreativne radionice.
Voditelji kampa su liječnik, psiholog, medicinske sestre i volonteri (studenti i učenici).
Prethodno su održana 4 kampa, 2010.g. u Fužinama, te 2011., 2012., i 2013. god. u Selcu.
Fotogaleriju od ove godine pogledajte ovdje:
Na slijedećoj poveznici možete pronaći video pod nazivom “Što bi svatko trebao znati o epilepsiji…” koji su snimili sudionici 5. ljetnog kampa za djecu s epilepsijom u organizaciji Hrvatske udruge za epilepsiju u suradnji sa stručnim timom Klinike za pedijatriju KBC Zagreb:
“Što bi svatko trebao znati o epilepsiji…” from Hrvatska udruga za epilepsiju on Vimeo.
