Hrvatska udruga za epilepsiju i Odjel neurologije s epileptologijom, Klinike za pedijatriju KBC Sestre milosrdnice, organizirali su 11. Edukacijsko-rekreacijski kamp za djecu i mlade s epilepsijom u Selcu (odmaralište DND Trešnjevka), koji se održao od 2. do 7. rujna 2024. godine.
Osnovna svrha Kampa je u sigurnom okruženju omogućiti djeci interakciju s vršnjacima koja unaprjeđuje njihovo samopouzdanje, pružiti iskustvo koje pokazuje kako bolest ne mora biti prepreka za postizanje ciljeva te pomoći u razvoju korisnih navika koje će primjenjivati i nakon povratka kući.
Program Kampa uključivao je pet edukacijskih radionica – tri u suradnji s neuropedijatrom i dvije s kliničkim psihologom – te mnogobrojne sportske i zabavne aktivnosti. Edukacija se provodila kroz organizirane radionice, ali i spontano, tijekom svakodnevnih druženja s vršnjacima koji dijele slična životna iskustva. Djeca su sudjelovala u raspravama o temama vezanim uz epilepsiju, tijek liječenja i izazove života s ovom bolešću.
Osim edukacijskih, organizirane su i kreativne radionice te razne sportske i zabavne aktivnosti pod vodstvom stručnog medicinskog tima. U kampu je sudjelovalo 22 djece s epilepsijom koja su na stalnoj antikonvulzivnoj terapiji. Kroz zdravstvene radionice, uz vodstvo subspecijalista dječje neurologije i medicinskih sestara, polaznici su stjecali znanja o prepoznavanju simptoma koji mogu prethoditi napadaju, pravilnom uzimanju terapije i suočavanju s izazovima svakodnevnog života. Time su osnaženi da preuzmu veću odgovornost za svoje zdravlje.
Kamp je djeci pružio sigurno okruženje u kojem su mogla bez straha od stigmatizacije sudjelovati u raznim aktivnostima te dijeliti pozitivna iskustva s vršnjacima. Roditelji su istaknuli važnost kampa za razvoj veće neovisnosti i samostalnosti svoje djece, uz puno povjerenje u stručni tim organizatora. Aktivnosti poput odlazaka na plažu, plivanja, timskih sportova, glazbenih i kreativnih radionica, kao i edukativnih igara, ispunile su kamp smijehom i zabavom.
U suradnji s kliničkim psihologom radilo se na jačanju samopouzdanja i pozitivnog stava prema životu s epilepsijom. Volonteri su organizirali i radionicu osnovnog održavanja života kako bi djeca stekla sigurnost u pružanju prve pomoći.
Rezultati Kampa:
Kroz kamp su djeca proširila svoje znanje o epilepsiji, stekla korisne zdravstvene i socijalne navike te razvila veće samopouzdanje i osjećaj neovisnosti. Prijateljstva stvorena u kampu često ostaju za cijeli život, a iskustva stečena kroz program omogućuju djeci da se lakše suoče s izazovima svakodnevnog života.
Doprinos organizatora i donatora:
Organizaciju ovogodišnjeg kampa omogućili su članovi tima: doc. dr. sc. Monika Kukuruzović, dr. med.; Tena Trbojević, dr. med.; dr. sc. Maja Batista, mag. psych.; Kristina Kužnik, mag. med. techn.; Mirela Passero, ms, te gost volonter, prof. dr. sc. Robert Lovrić s Fakulteta za dentalnu medicinu i zdravstvo, Sveučilišta J. J. Strossmayera u Osijeku.
Uz podršku Hrvatske udruge za epilepsiju i donatora, realizacijom ovog kampa dodatno su obogaćena znanja i iskustva stručnjaka u radu s djecom i mladima s epilepsijom, čime je značajno doprineseno razvoju podrške ovoj ranjivoj skupini.
U Hrvatskoj je i ove godine nastavljen niz uspješno obilježenih dana epilepsije, istovremeno su popraćeni Međunarodni dan epilepsije i Nacionalni dan oboljelih od epilepsije. Nastavljena je tradicija u okviru brojnih aktivnosti u organizaciji Hrvatske udruge za epilepsiju, Hrvatske lige protiv epilepsije, Referentnog centra Ministarstva zdravstva Republike Hrvatske za epilepsiju (pridruženi ERN EpiCARE centar), Referentnog centra Ministarstva zdravstva Republike Hrvatske za preoperativnu obradu bolesnika s epilepsijom, Referentnog centra Ministarstva zdravstva za epilepsije i konvulzivne bolesti razvojne dobi, Hrvatskog društva za dječju neurologiju Hrvatskog liječničkog zbora, Hrvatskog društva za EEG i kliničku neurofiziologiju Hrvatskog liječničkog zbora, Odjel za dječju neurologiju i epileptologiju, Klinike za pedijatriju KBC Sestre milosrdnice (pridruženi ERN EpiCARE centar) i udruge Dravet sindrom Hrvatska.
Od velike su važnosti dvije kampanje koje prethodne samim danima epilepsije. Prva od njih je kampanja „50 milijuna koraka“ (engl. 50 Million Steps Campaign) u kojima se širu javnost poziva da se pridruži i zakorači na putovanju s epilepsijom i poduzme korak protiv stigme, barem po jedan korak za svaku od 50 milijuna osoba u svijetu koje boluju od epilepsije. U skladu sa sveobuhvatnim ciljem dana epilepsije, ova kampanja nastoji podići svjesnost, razbiti mitove i poboljšati razinu znanja o epilepsiji. Ovu su kampanju u Hrvatskoj prethodnih godina podržali brojni sportski velikani, a ove godine zlatna Hrvatska vaterpolska reprezentacija.
Kao i prethodnih godina u ovoj su kampanji prednjačile šetnje u organizaciji Osnovne škole Zorke Sever, Neuropsihijatrijske bolnice „Dr. Ivan Barbot“, Podružnice Hrvatske komore medicinskih sestara Sisačko-moslavačke županije, Opće bolnice Sisak i Srednje škole Viktorovac.
Druga značajna kampanja je „Osvijetlimo epilepsiju!“ koja se također obilježava diljem svijeta osvjetljavanjem znamenitosti ljubičastom bojom epilepsije. Građani tjednima unaprijed pripremaju ljubičasta svjetla na poznatim građevinama. Ove je godine ljubičasto svijetlilo 27 velikih hrvatskih gradova.
Posljednjih godina središnje manifestacije su održane izvan središnjice HUE u Zagrebu, kako bi se dodatno osnažile lokalne zajednice u borbi protiv stigme povezane s epilepsijom. Grad domaćin je 12. veljače 2024. godine bila Pula s našom članicom Pamelom Pipan na čelu organizacijskog odbora. Na sam središnji dan, aktivnosti su započele u ranim jutarnjim satima podjelom medicinskih stručnjaka u timove koji su održali predavanja u 8 pulskih osnovnih i srednjih škola, s ciljem mijenjanja stavova već u najranijoj dobi. Učenici su pažljivo slušali o epilepsiji, aktivno sudjelovali u predavanju, učili o simptomima bolesti, kako pravilno reagirati kod epileptičkog napadaja te kako pružiti podršku osobama koje žive s epilepsijom. Neki su se odvažili i na igrokaz pružanja prve pomoći kod epileptičkog napadaja.
Predavanje povodom dana epilepsije u sedmim razredima Osnovne škole Vidikovac, Pula.
Ovogodišnja se manifestacija odvijala pod pokroviteljstvom Predsjednika RH, Ministarstva zdravstva RH, Istarske županije i Grada Pule, čime je stavljena na razinu javnozdravstvene akcije od nacionalne vrijednosti. Ovim su povodom gradonačelnik Grada Pule Filip Zoričić i zamjenica gradonačelnika Ivona Močenić u Komunalnoj palači primili članove Hrvatske udruge za epilepsiju i organizatore manifestacije iz suradnih stručnih društava.
Posebna zahvala i dr. Gordani Antić iz Upravnog odjela za zdravstvo i socijalnu skrb Istarske županije.
U ranim poslijepodnevnim satima Opća bolnica Pula omogućila je prostorije za Savjetovalište za djecu i odrasle u koje su se mogle obratiti osobe s epilepsijom i članovi njihovih obitelji vezano tražeći medicinske, pravne i druge savjete.
Naknadno su, simbolično, u znak podrške osobama s epilepsijom, puštani ljubičasti baloni ispred Medicinske škole u Puli.
U kasnim poslijepodnevnim satima, održan je, sada već tradicionalni, hibridni simpozij „Živjeti s epilepsijom“ u dvorani Grand Hotela Brioni, s pozivom svima na stvaranje svijeta u kojem se epilepsija razumije, prihvaća i učinkovito upravlja, u kojem svaki pojedinac koji živi s epilepsijom može živjeti život bez stigme i diskriminacije. Hibridnim oblikom simpozija omogućuje se sudjelovanje većeg broja sudionika, poput osoba s epilepsijom, njihovih bližnjih te stručnjaka različitih profila čiji je cilj poboljšanje kvalitete života osoba s epilepsijom.
Na temu epilepsije dječje dobi – diferencijalne dijagnoze predavala je dr.sc. Ivona Močenić, o prognozi epilepsije kod djece dr. Iva Šeparović, a dr. Biljana Đapić Ivančić o genetski generaliziranoj epilepsiji. Dr. Nevia Novak prezentirala je da gubitak svijesti ne znači uvijek epileptički napadaj. Dr. Zrinka Čolak Romić predavala je o ketogenoj dijeti u odraslih bolesnika s epilepsijom dok je o iskustvima odrasle oboljele osobe na ketogenoj dijeti govorio Dominik Marković. Stella Ponte predstavila je rad IBE Youth Team-a.
Predivan i uspješan dan, pun entuzijazma, zajedničkih ciljeva i nastojanja, završen je zajedničkim slikanjem ispred ljubičasto osvijetljene pulske Arene.
Zahvaljujemo Jeleni Vuković, našoj poznatoj paraolimpijki na sjajnim riječima podrške!
Ponekad je najveća podrška ona koja dolazi od ljudi koji prolaze kroz iste izazove. Zato želimo naglasiti važnost grupa samopodrške za osobe s epilepsijom. 🌟
U ovim grupama, možemo podijeliti svoja iskustva, naučiti od drugih, pružiti podršku i osnažiti jedni druge. Zajedno, možemo rušiti predrasude, educirati druge i osjećati se manje sami u našim izazovima.
Nemojte oklijevati pridružiti se grupi samopodrške koju će ispred Hrvatske udruge za epilepsiju voditi Pamela Pipan. Jer zajedno, možemo ostvariti mnogo više nego što to možemo sami. 💪 💜
S velikim veseljem najavljujemo kako je svima dostupna aplikacija Epilepsija!
Borba s epileptičkim napadajima može biti izazovna, ali uz aplikaciju Epilepsija, olakšano je evidentiranje, praćenje i dijeljenje svih važnih informacija.
Aplikaciju je razvila Hrvatska Liga protiv epilepsije sa suradnicima od kojih su mnogi i članovi HUE.
Kako vam aplikacija može pomoći? Evo što sve možete postići s našom jednostavnom i korisnom aplikacijom:
1. Evidentiranje Napadaja:
Snimite video samog napadaja, unesite simptome napadaja i opišite događaje koji su mu prethodili i slijedili. Sve ovo pomaže stvaranju cjelovite slike za vas i vašeg liječnika.
2. Pregledna Lista Napadaja:
Pogledajte sve vaše evidentirane napadaje na jednom mjestu u kronološkom redu. Brz pregled pruža jasnu sliku o tijeku vašeg stanja.
3. Evidencija Terapija:
Unesite sve informacije o vašim terapijama, uključujući lijekove, doze i vrijeme uzimanja. Aplikacija vam pomaže definirati podsjetnike za uzimanje lijekova kako biste održali dosljednost.
4. Povezivanje sa Skrbnikom:
Povežite se sa svojim skrbnikom kako biste zajedno gradili bolje razumijevanje vašeg stanja. Skrbnik ima pristup svim vašim podacima i može dodati informacije o eventualnim napadajima.
5. Brzo Prenošenje Informacija Liječniku:
Sve relevantne informacije lako prenesite svom liječniku. Jasnija slika o vašem stanju omogućava preciznije liječenje.
S Epilepsija aplikacijom, cilj je pružanje kontrole i podrške u upravljanju epilepsijom. Povedite brigu o svom zdravlju na inovativan i učinkovit način. Preuzmite Epilepsija aplikaciju danas i olakšajte svoj svakodnevni život.
Ljubičasti dan je najpoznatiji neslužbeni dan epilepsije u svijetu nastao 2008.g. idejom Cassidy Megan, tada devetogodišnjom djevojčicom motiviranom vlastitom borbom s epilepsijom. Od samog začetka, cilj ovog dana je potaknuti ljude da govore o epilepsiji u nastojanju da razbiju mitove uz poruku osobama s epilepsijom da nisu same. Godine 2009. Cassidy Megan i Epilepsy Association of The Maritimes udružili su snage s Anita Kaufmann Foundation kako bi pokrenuli Ljubičasti dan (engl. Purple Day) na međunarodnoj razini – dan podrške osobama s epilepsijom. Kao globalni sponzori Ljubičastog dana, Cassidy Megan, Epilepsy Association of The Maritimes i Anita Kaufmann Foundation predani su partnerstvu s pojedincima i organizacijama diljem svijeta u promicanju svjesnosti o epilepsiji. Njihovi zajednički napori doveli su do uključivanja brojnih organizacija, škola, tvrtki, političara i slavnih osoba diljem svijeta (https://www.purpleday.org/).
Priča Cassidy Megan
Cassidy je zbog dijagnoze epilepsije proživjela stigmatizaciju i izolaciju te ograničenja u svakodnevnom životu. To ju je ponukalo da javno istupi i pred cijelim svijetom izjavi da ima epilepsiju te da svim oboljelim osobama pošalje poruku: „ Želim da ljudi znaju da nisi sam ako imaš epilepsiju!“. Cassidy je danas uspješna mlada žena i jedna od najvećih zagovornica epilepsije diljem svijeta. Upravo zahvaljujući njoj se dana 26. ožujka obilježava Ljubičasti dan u više od sto zemalja svijeta. Iako sam dan nije službeno prihvaćen od strane Međunarodne lige protiv epilepsije (ILAE) i Međunarodne udruge za epilepsiju (IBE), njegovo obilježavanje se duboko ukorijenilo u tradicije brojnih ustanova i institucija. Toga dana, ljudi iz cijelog svijeta nose ljubičasto kako bi na taj način iskazali podršku osobama s epilepsijom, u mnogim školama održavaju se predavanja, organiziraju se koncerti, plesovi, večere, šetnje, utrke i drugi sportski događaji obilježeni ljubičastom bojom. Izabrana je ljubičasta boja lavande kao međunarodna boja epilepsije, povezana s osjećajem usamljenosti koji se učestalo javlja kao posljedica društvene stigmatizacije i izolacije osoba s epilepsijom.
Ljubičasti dan u Hrvatskoj od 2010.g.
Hrvatska se još 2010.g. uključila u obilježavanje ove manifestacije. Djelovanjem Hrvatske udruge za epilepsiju i Referentnog centra za epilepsiju MZRH KBC Zagreb 2010.g su organizirana predavanja i događanja u nekoliko nastavnih ustanova. Od prvih koraka u obilježavanju Ljubičastog dana osmišljavanjem i štampanjem letka u svrhu edukacije populacije o epilepsiji i potrebe poznavanja osnovnih postupaka, do velikih javnozdravstvenih akcija poput središnje manifestacije „Bicikliraj za epilepsiju!“, u Hrvatskoj se susljedno, iz godine u godinu, šalje poruka Cassidy Megan, pruža podrška osobama s epilepsijom i podiže razina svjesnosti o epilepsiji. Od tada su se u ovu manifestaciju uključile broje ustanove i institucije uključujući osnovne i srednje škole, vrtiće, fakultete i bolnice, uz izniman odjek javnosti i popraćenost medija. U organizaciju su tijekom godina uključena sva relevantna stručna društva i udruge iz područja epilepsije: Hrvatska udruga za epilepsiju, Hrvatska liga protiv epilepsije, Referentni centar Ministarstva zdravstva Republike Hrvatske za epilepsiju, pridruženi ERN EpiCARE centar, Referentni centar Ministarstva zdravstva Republike Hrvatske za preoperativnu obradu bolesnika s epilepsijom, Referentni centar Ministarstva zdravstva za epilepsije i konvulzivne bolesti razvojne dobi, Hrvatsko društvo za dječju neurologiju HLZ, Hrvatsko društvo za EEG i kliničku neurofiziologiju HLZ, Odjel za dječju neurologiju Klinike za pedijatriju KBC Sestre milosrdnice, pridruženi ERN EpiCARE centar i udruga Dravet sindrom Hrvatska.
Razlog tome je što u Hrvatskoj nastojimo prepoznati poteškoće s kojima se mnoge osobe s epilepsijom svakodnevno susreću te zajedničkim snagama djelovati na njihovo rješavanje. Osobe s epilepsijom nailaze na brojne probleme u društvenom i profesionalnom životu, a prema istraživanju iz 2023.g. više od 60% ih se zbog epilepsije osjeća stigmatiziranima!
Kako se uključiti u Ljubičasti dan 2024. godine?
Ove godine ćemo obilježiti već 15. Ljubičasti dan u Hrvatskoj i održati već OSMU biciklijadu!
Središnja manifestacija ponovno će postati tradicionalna manifestacija „Bicikliraj za epilepsiju!“ koja će se održati u nedjelju, 24. ožujka 2024. godine, okupljanjem i prigodnim skupom na Europskom trgu u Zagrebu, uz štand s edukacijskim i promotivnim materijalima, u periodu od 11:00-14:00 sati. U 11:30 će Ljubičastu himnu izvesti djeca s epilepsijom i Glazbena škola El Musicante uz puštanje ljubičastih balona. U 12:00 sati počinje povorka biciklista koja će se kretati sljedećom rutom: Europski trg – Vlaška ulica – Palmotićeva ulica – Boškovićeva ulica – Hebrangova ulica – Trg Republike Hrvatske – Masarykova ulica – Ulica Nikole Tesle – Zrinjevac – Trg Josipa Jurja Strossmayera (istočna strana) – Ulica Pavla Hatza – Draškovićeva ulica – Šoštarićeva ulica – Trg Josipa Langa – Branjugova ulica – Vlaška ulica – Europski trg. U 12:40 sati će se održati prigodni, popratni plesni program – Zumba® Master Class.
Posebna nam je čast i zadovoljstvo što se i ovogodišnja manifestacija odvija pod pokroviteljstvom Predsjednika Republike Hrvatske, Ministarstva zdravstva Republike Hrvatske i Gradonačelnika Grada Zagreba, čime je manifestacija stavljena na razinu javnozdravstvene akcije od nacionalne vrijednosti.
Osim biciklijade, veća sada su zakazana predavanja u velikom broju nastavnih ustanova gdje, iz godine u godinu, držimo predavanja o epilepsiji kako bismo šireći znanje o epilepsiji, rušili predrasude koje prate bolest. Tijekom svih ovih godina naglasak je najviše stavljen na edukaciju djece i mladih s ciljem širenja znanja i formiranja ispravnih stavova. Upravo iz toga razloga, pozivamo ravnatelje i druge ovlaštene osobe osnovnih i srednjih škola te fakulteta da sukladno dosadašnjoj tradiciji potaknete i podržite obilježavanje Ljubičastog dana.
U utorak, 26. ožujka 2024.g., omogućili smo svima zainteresiranima savjetovalište s našim stručnjacima u koje se možete uključiti:
osobnih dolaskom u Savjetovalište HUE: za djecu na Odjel dječje neurologije KBC Sestre milosrdnice i za odrasle na polukat Klinike za neurologiju KB Sveti Duh u razdoblju 11:30-13:00
osobnim dolaskom u KBC- u Zagreb, Edukacijski centar Istok, dvorana 2, u sklopu Okruglog stola Simpozija “Sestrinska skrb za bolesnike s epilepsijom” od 10:45-12:00
Dodatni načini kako možete obilježiti Ljubičasti dan:
1. Na dan 26. ožujka (nedjelja) odjeni ili istakni nešto ljubičasto i time pokaži podršku osobama s epilepsijom! To može biti odjeća, detalj, bedž ili bilo što slično!
2. Aktiviraj se na Facebooku i Instagramu! “Like”-aj našu Facebook i Instagram stranicu i podijeli slike ili videozapise koristeći hashtag #purpleday. Mi ćemo tvoje slike i videozapise rado podijeliti na našim društvenim mrežama!
3. Educiraj se o epilepsiji i o tome kako pomoći osobi koja ima epileptički napadaj, jer „Širenjem znanja o epilepsiji, rušimo predrasude!
posebno nam je zadovoljstvo pozvati Vas na sudjelovanje u tradicionalnoj manifestaciji „Bicikliraj za epilepsiju!“ koja će se održati u nedjelju, 24. ožujka 2024. godine, povodom obilježavanja Ljubičastog dana – dana podrške osobama s epilepsijom.
U razdoblju od 11:00 do 14:00 sati prigodno ćemo se okupiti na Europskom trgu u Zagrebu, uz štand s edukacijskim i promotivnim materijalima. U 11:30 će Ljubičastu himnu izvesti djeca s epilepsijom i Glazbena škola El Musicante uz puštanje ljubičastih balona. U 12:00 sati počinje povorka biciklista koja će se kretati sljedećom rutom: Europski trg – Vlaška ulica – Palmotićeva ulica – Boškovićeva ulica – Hebrangova ulica – Trg Republike Hrvatske – Masarykova ulica – Ulica Nikole Tesle – Zrinjevac – Trg Josipa Jurja Strossmayera (istočna strana) – Ulica Pavla Hatza – Draškovićeva ulica – Šoštarićeva ulica – Trg Josipa Langa – Branjugova ulica – Vlaška ulica – Europski trg. U 12:40 sati će se održati prigodni, popratni plesni program – Zumba® Master Class.
Posebna nam je čast i zadovoljstvo što se ovogodišnja manifestacija odvija pod pokroviteljstvom Predsjednika Republike Hrvatske, Ministarstva zdravstva Republike Hrvatske i Gradonačelnika Grada Zagreba, čime je manifestacija stavljena na razinu javnozdravstvene akcije od nacionalne vrijednosti.
Pozivamo Vas da nam se pridružite, odjenete i/ili ponesete neki predmet ljubičaste boje u znak podrške osobama s epilepsijom, a mi ćemo na štandu dijeliti majice, bedževe, narukvice i druge prigodne ljubičaste materijale. Zajedno možemo bolje i uspješnije širiti znanje i svjesnost o epilepsiji te rušiti predrasude!
Zahvaljujemo svim donatorima i sponzorima bez kojih naše višegodišnje djelovanje i prepoznatljivi projekti od javno-zdravstvene važnosti ne bi bili mogući niti ostvarivi.
Veselimo se skorom druženju na Europskom trgu u Zagrebu!
ORGANIZATORI MANIFESTACIJE:
Hrvatska udruga za epilepsiju
Hrvatska liga protiv epilepsije
Referentni centar Ministarstva zdravstva Republike Hrvatske za epilepsiju, pridruženi ERN EpiCARE centar
Referentni centar Ministarstva zdravstva Republike Hrvatske za preoperativnu obradu bolesnika s epilepsijom
Referentni centar Ministarstva zdravstva za epilepsije i konvulzivne bolesti razvojne dobi
Hrvatsko društvo za dječju neurologiju HLZ
Hrvatsko društvo za EEG i kliničku neurofiziologiju HLZ
Odjel za dječju neurologiju Klinike za pedijatriju KBC Sestre milosrdnice, pridruženi ERN EpiCARE centar
U sklopu obilježavanja Ljubičastog dana u KBC-u Zagreb, svi zainteresirani mogu sudjelovati u Simpoziju pod nazivom “Sestrinska skrb za bolesnike s epilepsijom”
ZOOM GRUPE SAMOPODRŠKE – VODITELJICA: PAMELA PIPAN
NAŠI LJUBIČASTI RAZGOVORI
Ponekad je najveća podrška ona koja dolazi od ljudi koji prolaze kroz iste izazove. Zato želimo naglasiti važnost grupa samopodrške za osobe s epilepsijom. 🌟
U ovim grupama, možemo podijeliti svoja iskustva, naučiti od drugih, pružiti podršku i osnažiti jedni druge. Zajedno, možemo rušiti predrasude, educirati druge i osjećati se manje sami u našim izazovima.
Nemojte oklijevati pridružiti se grupi samopodrške koju će ispred Hrvatske udruge za epilepsiju voditi Pamela Pipan. Jer zajedno, možemo ostvariti mnogo više nego što to možemo sami. 💪 💜
O čemu ćemo razgovarati ?
Iskustva s epilepsijom: Razmjena osobnih priča o simptomima, dijagnozi, liječenju i upravljanju epilepsijom može biti korisna za članove grupe.
Emocionalna podrška: Razgovor o emocionalnim izazovima koji mogu pratiti epilepsiju, poput straha, tjeskobe ili depresije, te dijeljenje strategija za suočavanje s njima.
Savjeti za upravljanje: Razmjena savjeta i trikova za upravljanje svakodnevnim životom s epilepsijom, uključujući strategije za smanjenje stresa, pravilnu prehranu i vježbanje.
Edukacija: Obrazovanje o epilepsiji, njezinim uzrocima, vrstama napadaja, dostupnim liječenjima i mogućim komplikacijama može pomoći članovima grupe da bolje razumiju svoje stanje.
Pravna pitanja: Razgovor o pravnim pitanjima koja se tiču osoba s epilepsijom, poput prava na rad, vožnju automobila, pristupu zdravstvenoj zaštiti i invalidskim pravima.
Povezivanje s resursima: Dijeljenje informacija o lokalnim organizacijama, grupama podrške, stručnjacima i resursima koji mogu pružiti dodatnu podršku osobama s epilepsijom.
Naš prvi virtualni sastanak je u petak 1. ožujka 2024.g. 18:00 -20:00 sati.
veljača je mjesec u kojem obilježavamo dva velika i važna dana posvećena smanjenju stigme i povećanju znanja o epilepsiji.
Dana 12. veljače 2024.g. je Međunarodni dan epilepsije dok se 14. veljače svake godine obilježava Nacionalni dan oboljelih od epilepsije u Republici Hrvatskoj.
Ove godine želimo poboljšati razinu znanja o epilepsiji među svim sektorima društva tražeći od ljudi s epilepsijom i onih koji o njima brinu da uživo ili virtualno podijele svoje putovanje s epilepsijom.
SREDIŠNJA MANIFESTACIJA SE OBILJEŽAVA U PULI 12. VELJAČE 2024.!
Pozivamo Vas da se osobno pridružite u bilo koju od aktivnosti koje su detaljno navedene na posterima u prilogu, a za one koji nisu u mogućnosti doći uživo, osigurali smo pristup zajedničkom druženju virtualnim putem preko Zoom aplikacije za vrijeme hibridnog simpozija na koji se možete registrirati na sljedećoj poveznici:
Međunarodni dan epilepsije (engl. International Epilepsy Day) ključna je inicijativa koju će epileptološka zajednica koristiti za podizanje svjesnosti o epilepsiji i za poticanje provedbe 10-godišnjeg Međusektorskog globalnog akcijskog plana o epilepsiji i drugim neurološkim poremećajima (2022.-2031.) (engl. IGAP), Svjetske zdravstvene organizacije (engl. WHO).
IGAP je desetogodišnji plan koji sadrži specifični strateški cilj jačanja javnozdravstvenog pristupa epilepsiji i dva globalna cilja sa zadatkom uklanjanja glavnih nedostataka u liječenju i uključivanju osoba s epilepsijom u cijelom svijetu:
Globalni cilj 5.1: Do 2031. zemlje će imati povećanu pokrivenost službama za epilepsiju za 50% u odnosu na trenutnu pokrivenost u 2021.
Globalni cilj 5.2: 80% zemalja će razviti ili ažurirati svoje zakonodavstvo za promicanje i zaštitu ljudskih prava osoba s epilepsijom do 2031.
Jedna od ključnih prepreka, za postizanje ovih globalnih ciljeva specifičnih za epilepsiju, su niske razine zdravstvene pismenosti i visoke razine nerazumijevanja i pogrešnih predodžaba o epilepsiji.
Taj se nedostatak znanja pretvara u društvenu stigmu i isključenost te dovodi do diskriminacije osoba s epilepsijom na svim razinama društva. Na primjer, na poslu, u školi ili u zajednici.
Nedostatak znanja također može pridonijeti izazovima u pristupu liječenju zbog pogrešnih dijagnoza, neprikladnih odluka o liječenju, neadekvatnog pružanja skrbi i nedovoljne podrške za osobe s epilepsijom i one koji o njima brinu. Zapravo, zbog stigme koja okružuje epilepsiju, u mnogim dijelovima svijeta oboljeli ne žele potražiti skrb.
Osim toga, nedostatak znanja također otežava određivanje prioriteta i dodjelu resursa za epilepsiju od strane donositelja odluka i političara, te priznanje potrebe za posebnim pravilnicima i programima koji se bave problemima vezanima uz epilepsiju.
Stoga, ovoga #EpilepsyDay, želimo poboljšati razinu znanja o epilepsiji među svim sektorima društva tražeći od ljudi s epilepsijom i onih koji o njima brinu da podijele svoje putovanje s epilepsijom.
#MyEpilepsyJourney #MojePutovanjesEpilepsijom
Bilo da ste osoba s epilepsijom, njegovatelj, zdravstveni ili socijalni radnik, istraživač, predstavnik industrije, kreator politike ili bilo tko drugi koga zanima epilepsija – recite nam više o tome kako je počelo vaše putovanje s epilepsijom, gdje ste na svom putu sada, i gdje želite biti!
Svako putovanje je važno. Podijelite svoje putovanje s epilepsijom kako biste pojačali naše zajedničke glasove ovog Dana epilepsije (#EpilepsyDay).
Napomena: Prijave se moraju predati do četvrtka, 1. veljače 2024. Slobodno podijelite svoju priču u bilo kojem trenutku prije datuma zatvaranja jer ćemo objaviti priče po redoslijedu zaprimanja.
Virtualna umjetnička izložba (engl. Virtual Art Exhibition)
Naša virtualna umjetnička izložba vraća se povodom obilježavanja Međunarodnog dana epilepsije 2024.
Ovogodišnja tema je: “Prekretnice na mom putu s epilepsijom” (engl. ‘Milestones on My Epilepsy Journey’).
Prihvaćamo slike ili crteže, fotografije ili fotomontaže, keramiku ili skulpturu, izradu perli, vez ili ručni rad. Prijave će biti predstavljene na web stranici Međunarodnog dana epilepsije i istaknute na kanalima društvenih mreža Međunarodne udruge za epilepsiju (engl. International Bureau for Epilepsy – IBE) i Međunarodne lige protiv epilepsije (engl. International League Against Epilepsy – ILAE).
Događaji će biti objavljeni na službenoj web stranici Međunarodnog dana epilepsije, a također mogu biti uključeni u godišnje izvješće o Međunarodnom danu epilepsije.
Obavezno podijelite postove i slike sa svog događaja na društvenim mrežama, koristeći #EpilepsyDay hashtag. Dat ćemo sve od sebe da promoviramo i podijelimo vaš sadržaj.
Priručnik za kampanju
Društveni mediji imat će važnu ulogu diljem svijeta u prenošenju naših poruka javnosti na Međunarodni dan epilepsije.
U ponedjeljak, 12. veljače 2024., širom svijeta će se nastojati da #EpilepsyDay postane trend na X (bivši Twitter) i drugim društvenim mrežama.
Što god radili na Međunarodni dan epilepsije, budite dio nastojanja društvenih medija dijem svijeta!
Da bismo pružili najbolje iskustvo, koristimo tehnologije poput kolačića za čuvanje i/ili pristup informacijama o uređaju. Suglasnost s ovim tehnologijama će nam omogućiti da obrađujemo podatke kao što su ponašanje pri pregledavanju ili jedinstveni ID-ovi na ovoj web stranici. Nepristanak ili povlačenje suglasnosti može negativno utjecati na određene karakteristike i funkcije.
Funkcionalni
Uvijek aktivni
Tehničko skladištenje ili pristup je striktno neophodan za legitimnu svrhu omogućavanja korištenja određene usluge koju izričito traži pretplatnik ili korisnik, ili u jedinu svrhu izvršenja prijenosa komunikacije preko elektronske komunikacijske mreže.
Postavke
Tehničko skladištenje ili pristup su neophodni za legitimnu svrhu čuvanja podešavanja koje ne traži pretplatnik ili korisnik.
Statistika
Tehničko skladište ili pristup koji se koristi isključivo u statističke svrhe.Tehničko skladište ili pristup koji se koristi isključivo u anonimne statističke svrhe. Bez sudskog naloga, dobrovoljne suglasnosti od strane vašeg dobavljača internet usluge ili dodatnih zapisa treće strane, informacije sačuvane ili preuzete samo za ovu svrhu obično se ne mogu koristiti za vašu identifikaciju.
Marketing
Tehničko skladište ili pristup su potrebni za kreiranje korisničkih profila za slanje reklama ili za praćenje korisnika na web stranici ili na nekoliko web stranica u slične marketinške svrhe.
t
i