S velikim oduševljenjem najavljujemo da se ove godine pridružujemo globalnoj kampanji „50 MILIJUNA KORAKA“ (#50MillionSteps) zahvaljujući fantastičnoj organizaciji našeg izleta od strane Planinarskog društva Izletnik!

Kad? Subota, 25.01.2025. (moguća promjena zbog vremenskih uvjeta)

Vrijeme okupljanja? 8:00 sati

Gdje? Šestine, pored restorana Šestinski Lagvić Lokacija

Ruta? Šestine – Medvedgrad – Kraljičin zdenac – Šestine (7 km, 500 mnv uspona i spusta)

Trajanje? Oko 4 sata

Pridruži se ovoj laganoj i opuštajućoj ruti, savršenoj za sve razine planinarskog iskustva i doprinesi kampanji koja povezuje ljude diljem svijeta u podršci osobama s epilepsijom!

Obvezna oprema:

Gojzerice

Manji ruksak (do 20 L)

2L vode (ili čaj/izotonik)

Prva pomoć i čeona lampa (ako nemaš, ne moraš kupovati samo za ovaj izlet)

Kapa, rukavice, buff

Slojevita topla odjeća

Dereze (ovisno o stanju terena, javit ćemo dan/dva prije)

Preporučena oprema:

Gamaše ili štucne

Štapovi

Powerbank

Hrana i piće po želji

Prijave su obavezne! Prijavi se putem linka do 23.01.2025. u podne:

Prijavni obrazac: https://forms.gle/XD68JsqnCihDzgmf9

Za sva pitanja, tu su naše vodičke:

Ana Jovičić: 099 2584 112

Ivana Rakamarić: 099 4989 679

Vidimo se na stazi – svaki korak se računa!

#50MillionSteps#EpilepsyAwareness#Planinarenje

Povodom Međunarodnog dana epilepsije i Nacionalnog dana oboljelih od epilepsije, pozivamo vas da zajedno upalimo svjetla za epilepsiju!

Prošle godine, čak 27 većih hrvatskih gradova osvijetlilo je svoje znamenitosti i poznate građevine ljubičastom bojom – bojom podrške osobama s epilepsijom. Zahvaljujući vašem angažmanu i zajedničkoj energiji, odaslana je snažna poruka solidarnosti i podizanja svijesti o epilepsiji.

Ove godine želimo ići korak dalje – uključiti još više gradova, osvijetliti još više znamenitosti i još snažnije odjeknuti u javnosti. U ponedjeljak, 12. veljače 2024., obilježimo ovaj važan dan zajedno i pokažimo da osobe s epilepsijom nisu same!

💜 Kako se uključiti?

• Kontaktirajte lokalne vlasti ili institucije u svom gradu i predložite osvjetljavanje znamenitosti ljubičastom bojom.
• Fotografirajte osvijetljene znamenitosti i podijelite ih na društvenim mrežama uz hashtagove #OsvijetlimoEpilepsiju i #EpilepsyDay.
• Organizirajte lokalne inicijative i događaje podrške osobama s epilepsijom.

Zajedno možemo napraviti razliku i osvijetliti Hrvatsku za sve one koji žive s epilepsijom!

Vidimo se pod ljubičastim svjetlom 12. veljače! 💜

Pripremite se za zajedničko koračanje protiv stigme vezane uz epilepsiju uz ponovni izazov #50MillionSteps – #50MilijunaKoraka.

Pridružite nam se od 6. siječnja do 10. veljače 2025.g. dok hodamo, trčimo ili čak plešemo na putu do postizanja našeg cilja hodanja od 50 milijuna koraka za svaku osobu pogođenu epilepsijom diljem svijeta.

U skladu sa sveobuhvatnim ciljem Međunarodnog dana epilepsije #EpilepsyDay, kampanja nastoji podići svjesnost, razbiti mitove i poboljšati razinu znanja o epilepsiji. Obje kampanje imaju za cilj izgraditi informiraniju globalnu zajednicu koja pruža više podrške.

Broj koraka koje smo ostvarili prethodnih godina premašio je sve ciljeva i očekivanja!

U nadolazećoj godini želimo postići još više!

Više koraka. Više svjesnosti. Još poboljšanih života.

A naš cilj možemo postići samo uz vašu pomoć!

Kako sudjelovati?

Pridružiti se kampanji je jednostavno! Sve što trebate učiniti je brojati korake dok hodate. Zatim zabilježite svoje korake na brojaču koraka na adresi www.50millionsteps.org.  

Imajte na umu da se ne morate ograničiti na hodanje. U kampanji #50MillionSteps ne postoji jedinstveni pristup sudjelovanju. Zato pustite mašti na volju i budite kreativni sa svojim koracima!

🚴‍♂️Biciklizam: pedalirajte do našeg cilja! Bilo da se radi o ležernoj vožnji ili uzbudljivoj vožnji biciklom, zabilježite te biciklističke milje!

🕺Isplešite iz srca: pojačajte glazbu i otplešite prema #50MillionSteps. Zašto ne organizirati dobrotvorni ples gdje sudionici mogu zabilježiti svoje plesne sesije kao korake?

🧘‍♀️Korak i istezanje: Kombinirajte svoju redovitu jogu, pilates ili Tai Chi rutinu sa svojim dnevnim koracima. Možda svjesna šetnja do mirnog vanjskog mjesta za vježbanje joge ili uključivanje koraka u zagrijavanje i hlađenje.

🏊‍♂️ Preplivaj udaljenost Ako volite vodu, svaki krug u bazenu dodaje se našem konačnom broju koraka.

⛷️Skijanje ili Snowboard: Prihvatite zimsku zemlju čudesa i pretvorite svoje snježne avanture u korake.

Koju god aktivnost da odaberete, želimo vidjeti i čuti o njoj! Svakako upotrijebite hashtag #50 MillionSteps na svojim društvenim mrežama i podijelite svoje slike s nama!

Preporučujemo da bilježite svoje korake ili na kraju svakog dana ili kumulativno na kraju tjedna kako bismo mogli zajedno pratiti ukupni napredak i označiti ključne prekretnice na našem putu.

Ukupni broj koraka bit će otkriven 10. veljače, na Međunarodni dan epilepsije!

Hrvatska udruga za epilepsiju i Odjel neurologije s epileptologijom, Klinike za pedijatriju KBC Sestre milosrdnice, organizirali su 11. Edukacijsko-rekreacijski kamp za djecu i mlade s epilepsijom u Selcu (odmaralište DND Trešnjevka), koji se održao od 2. do 7. rujna 2024. godine.

Osnovna svrha Kampa je u sigurnom okruženju omogućiti djeci interakciju s vršnjacima koja unaprjeđuje njihovo samopouzdanje, pružiti iskustvo koje pokazuje kako bolest ne mora biti prepreka za postizanje ciljeva te pomoći u razvoju korisnih navika koje će primjenjivati i nakon povratka kući.

Program Kampa uključivao je pet edukacijskih radionica – tri u suradnji s neuropedijatrom i dvije s kliničkim psihologom – te mnogobrojne sportske i zabavne aktivnosti. Edukacija se provodila kroz organizirane radionice, ali i spontano, tijekom svakodnevnih druženja s vršnjacima koji dijele slična životna iskustva. Djeca su sudjelovala u raspravama o temama vezanim uz epilepsiju, tijek liječenja i izazove života s ovom bolešću.

Osim edukacijskih, organizirane su i kreativne radionice te razne sportske i zabavne aktivnosti pod vodstvom stručnog medicinskog tima. U kampu je sudjelovalo 22 djece s epilepsijom koja su na stalnoj antikonvulzivnoj terapiji. Kroz zdravstvene radionice, uz vodstvo subspecijalista dječje neurologije i medicinskih sestara, polaznici su stjecali znanja o prepoznavanju simptoma koji mogu prethoditi napadaju, pravilnom uzimanju terapije i suočavanju s izazovima svakodnevnog života. Time su osnaženi da preuzmu veću odgovornost za svoje zdravlje.

Kamp je djeci pružio sigurno okruženje u kojem su mogla bez straha od stigmatizacije sudjelovati u raznim aktivnostima te dijeliti pozitivna iskustva s vršnjacima. Roditelji su istaknuli važnost kampa za razvoj veće neovisnosti i samostalnosti svoje djece, uz puno povjerenje u stručni tim organizatora. Aktivnosti poput odlazaka na plažu, plivanja, timskih sportova, glazbenih i kreativnih radionica, kao i edukativnih igara, ispunile su kamp smijehom i zabavom.

U suradnji s kliničkim psihologom radilo se na jačanju samopouzdanja i pozitivnog stava prema životu s epilepsijom. Volonteri su organizirali i radionicu osnovnog održavanja života kako bi djeca stekla sigurnost u pružanju prve pomoći.

Rezultati Kampa:

Kroz kamp su djeca proširila svoje znanje o epilepsiji, stekla korisne zdravstvene i socijalne navike te razvila veće samopouzdanje i osjećaj neovisnosti. Prijateljstva stvorena u kampu često ostaju za cijeli život, a iskustva stečena kroz program omogućuju djeci da se lakše suoče s izazovima svakodnevnog života.

Doprinos organizatora i donatora:

Organizaciju ovogodišnjeg kampa omogućili su članovi tima: doc. dr. sc. Monika Kukuruzović, dr. med.; Tena Trbojević, dr. med.; dr. sc. Maja Batista, mag. psych.; Kristina Kužnik, mag. med. techn.; Mirela Passero, ms, te gost volonter, prof. dr. sc. Robert Lovrić s Fakulteta za dentalnu medicinu i zdravstvo, Sveučilišta J. J. Strossmayera u Osijeku.

Uz podršku Hrvatske udruge za epilepsiju i donatora, realizacijom ovog kampa dodatno su obogaćena znanja i iskustva stručnjaka u radu s djecom i mladima s epilepsijom, čime je značajno doprineseno razvoju podrške ovoj ranjivoj skupini.

U Hrvatskoj je i ove godine nastavljen niz uspješno obilježenih dana epilepsije, istovremeno su popraćeni Međunarodni dan epilepsije i Nacionalni dan oboljelih od epilepsije. Nastavljena je tradicija u okviru brojnih aktivnosti u organizaciji Hrvatske udruge za epilepsiju, Hrvatske lige protiv epilepsije, Referentnog centra Ministarstva zdravstva Republike Hrvatske za epilepsiju (pridruženi ERN EpiCARE centar), Referentnog centra Ministarstva zdravstva Republike Hrvatske za preoperativnu obradu bolesnika s epilepsijom, Referentnog centra Ministarstva zdravstva za epilepsije i konvulzivne bolesti razvojne dobi, Hrvatskog društva za dječju neurologiju Hrvatskog liječničkog zbora, Hrvatskog društva za EEG i kliničku neurofiziologiju Hrvatskog liječničkog zbora, Odjel za dječju neurologiju i epileptologiju, Klinike za pedijatriju KBC Sestre milosrdnice (pridruženi ERN EpiCARE centar) i udruge Dravet sindrom Hrvatska.

Od velike su važnosti dvije kampanje koje prethodne samim danima epilepsije. Prva od njih je kampanja „50 milijuna koraka“ (engl. 50 Million Steps Campaign) u kojima se širu javnost poziva da se pridruži i zakorači na putovanju s epilepsijom i poduzme korak protiv stigme, barem po jedan korak za svaku od 50 milijuna osoba u svijetu koje boluju od epilepsije. U skladu sa sveobuhvatnim ciljem dana epilepsije, ova kampanja nastoji podići svjesnost, razbiti mitove i poboljšati razinu znanja o epilepsiji. Ovu su kampanju u Hrvatskoj prethodnih godina podržali brojni sportski velikani, a ove godine zlatna Hrvatska vaterpolska reprezentacija.

Kao i prethodnih godina u ovoj su kampanji prednjačile šetnje u organizaciji Osnovne škole Zorke Sever, Neuropsihijatrijske bolnice „Dr. Ivan Barbot“, Podružnice Hrvatske komore medicinskih sestara Sisačko-moslavačke županije, Opće bolnice Sisak i Srednje škole Viktorovac.

Druga značajna kampanja je „Osvijetlimo epilepsiju!“ koja se također obilježava diljem svijeta osvjetljavanjem znamenitosti ljubičastom bojom epilepsije. Građani tjednima unaprijed pripremaju ljubičasta svjetla na poznatim građevinama. Ove je godine ljubičasto svijetlilo 27 velikih hrvatskih gradova.

Posljednjih godina središnje manifestacije su održane izvan središnjice HUE u Zagrebu, kako bi se dodatno osnažile lokalne zajednice u borbi protiv stigme povezane s epilepsijom. Grad domaćin je 12. veljače 2024. godine bila Pula s našom članicom Pamelom Pipan na čelu organizacijskog odbora. Na sam središnji dan, aktivnosti su započele u ranim jutarnjim satima podjelom medicinskih stručnjaka u timove koji su održali predavanja u 8 pulskih osnovnih i srednjih škola, s ciljem mijenjanja stavova već u najranijoj dobi. Učenici su pažljivo slušali o epilepsiji, aktivno sudjelovali u predavanju, učili o simptomima bolesti, kako pravilno reagirati kod epileptičkog napadaja te kako pružiti podršku osobama koje žive s epilepsijom. Neki su se odvažili i na igrokaz pružanja prve pomoći kod epileptičkog napadaja.

Predavanje povodom dana epilepsije u sedmim razredima Osnovne škole Vidikovac, Pula.

Ovogodišnja se manifestacija odvijala pod pokroviteljstvom Predsjednika RH, Ministarstva zdravstva RH, Istarske županije i Grada Pule, čime je stavljena na razinu javnozdravstvene akcije od nacionalne vrijednosti. Ovim su povodom gradonačelnik Grada Pule Filip Zoričić i zamjenica gradonačelnika Ivona Močenić u Komunalnoj palači primili članove Hrvatske udruge za epilepsiju i organizatore manifestacije iz suradnih stručnih društava.

Posebna zahvala i dr. Gordani Antić iz Upravnog odjela za zdravstvo i socijalnu skrb Istarske županije.

U ranim poslijepodnevnim satima Opća bolnica Pula omogućila je prostorije za Savjetovalište za djecu i odrasle u koje su se mogle obratiti osobe s epilepsijom i članovi njihovih obitelji vezano tražeći medicinske, pravne i druge savjete.

Naknadno su, simbolično, u znak podrške osobama s epilepsijom, puštani ljubičasti baloni ispred Medicinske škole u Puli.

U kasnim poslijepodnevnim satima, održan je, sada već tradicionalni, hibridni simpozij „Živjeti s epilepsijom“ u dvorani Grand Hotela Brioni, s pozivom svima na stvaranje svijeta u kojem se epilepsija razumije, prihvaća i učinkovito upravlja, u kojem svaki pojedinac koji živi s epilepsijom može živjeti život bez stigme i diskriminacije. Hibridnim oblikom simpozija omogućuje se sudjelovanje većeg broja sudionika,  poput osoba s epilepsijom, njihovih bližnjih te stručnjaka različitih profila čiji je cilj poboljšanje kvalitete života osoba s epilepsijom.

Na temu epilepsije dječje dobi – diferencijalne dijagnoze predavala je dr.sc. Ivona Močenić, o prognozi epilepsije kod djece dr. Iva Šeparović, a dr. Biljana Đapić Ivančić o genetski generaliziranoj epilepsiji. Dr. Nevia Novak prezentirala je da gubitak svijesti ne znači uvijek epileptički napadaj. Dr. Zrinka Čolak Romić predavala je o ketogenoj dijeti u odraslih bolesnika s epilepsijom dok je o iskustvima odrasle oboljele osobe na ketogenoj dijeti govorio Dominik Marković. Stella Ponte predstavila je rad IBE Youth Team-a.

Predivan i uspješan dan, pun entuzijazma, zajedničkih ciljeva i nastojanja, završen je zajedničkim slikanjem ispred ljubičasto osvijetljene pulske Arene.

Zahvaljujemo Jeleni Vuković, našoj poznatoj paraolimpijki na sjajnim riječima podrške!

Ponekad je najveća podrška ona koja dolazi od ljudi koji prolaze kroz iste izazove. Zato želimo naglasiti važnost grupa samopodrške za osobe s epilepsijom. 🌟

U ovim grupama, možemo podijeliti svoja iskustva, naučiti od drugih, pružiti podršku i osnažiti jedni druge. Zajedno, možemo rušiti predrasude, educirati druge i osjećati se manje sami u našim izazovima.

Nemojte oklijevati pridružiti se grupi samopodrške koju će ispred Hrvatske udruge za epilepsiju voditi Pamela Pipan. Jer zajedno, možemo ostvariti mnogo više nego što to možemo sami. 💪 💜

Priključi se putem Zoom platforme na sljedećoj poveznici: https://us02web.zoom.us/j/84660098782?pwd=f3i8fzVxdTHTUdwINEOdRGLnoSlv7D.1

S velikim veseljem najavljujemo kako je svima dostupna aplikacija Epilepsija!

Borba s epileptičkim napadajima može biti izazovna, ali uz aplikaciju Epilepsija, olakšano je evidentiranje, praćenje i dijeljenje svih važnih informacija.

Aplikaciju je razvila Hrvatska Liga protiv epilepsije sa suradnicima od kojih su mnogi i članovi HUE.

Kako vam aplikacija može pomoći? Evo što sve možete postići s našom jednostavnom i korisnom aplikacijom:

1. Evidentiranje Napadaja:

Snimite video samog napadaja, unesite simptome napadaja i opišite događaje koji su mu prethodili i slijedili. Sve ovo pomaže stvaranju cjelovite slike za vas i vašeg liječnika.

2. Pregledna Lista Napadaja:

Pogledajte sve vaše evidentirane napadaje na jednom mjestu u kronološkom redu. Brz pregled pruža jasnu sliku o tijeku vašeg stanja.

3. Evidencija Terapija:

Unesite sve informacije o vašim terapijama, uključujući lijekove, doze i vrijeme uzimanja. Aplikacija vam pomaže definirati podsjetnike za uzimanje lijekova kako biste održali dosljednost.

4. Povezivanje sa Skrbnikom:

Povežite se sa svojim skrbnikom kako biste zajedno gradili bolje razumijevanje vašeg stanja. Skrbnik ima pristup svim vašim podacima i može dodati informacije o eventualnim napadajima.

5. Brzo Prenošenje Informacija Liječniku:

Sve relevantne informacije lako prenesite svom liječniku. Jasnija slika o vašem stanju omogućava preciznije liječenje.

S Epilepsija aplikacijom, cilj je pružanje kontrole i podrške u upravljanju epilepsijom. Povedite brigu o svom zdravlju na inovativan i učinkovit način. Preuzmite Epilepsija aplikaciju danas i olakšajte svoj svakodnevni život.

Aplikaciju možete preuzeti na poveznici:

https://play.google.com/store/apps/details?id=softwise.epilepsija&pcampaignid=pcampaignidMKT-Other-global-all-co-prtnr-py-PartBadge-Mar2515-1

Ili putem sljedećeg QR koda:

Aplikacija je dostupna na Google Play za Android uređaje, a uskoro će biti dostupna i na Play Store na iOS uređaja.

Upute o instaliranju aplikacije možete pronaći u sljedećem dokumentu:

Što je Ljubičasti dan?

Ljubičasti dan je najpoznatiji neslužbeni dan epilepsije u svijetu nastao 2008.g. idejom Cassidy Megan, tada devetogodišnjom djevojčicom motiviranom vlastitom borbom s epilepsijom. Od samog začetka, cilj ovog dana je potaknuti ljude da govore o epilepsiji u nastojanju da razbiju mitove uz poruku osobama s epilepsijom da nisu same. Godine 2009. Cassidy Megan i Epilepsy Association of The Maritimes udružili su snage s Anita Kaufmann Foundation kako bi pokrenuli Ljubičasti dan (engl. Purple Day)  na međunarodnoj razini – dan podrške osobama s  epilepsijom. Kao globalni sponzori Ljubičastog dana, Cassidy Megan, Epilepsy Association of The Maritimes i Anita Kaufmann Foundation predani su partnerstvu s pojedincima i organizacijama diljem svijeta u promicanju svjesnosti o epilepsiji. Njihovi zajednički napori doveli su do uključivanja brojnih organizacija, škola, tvrtki, političara i slavnih osoba diljem svijeta (https://www.purpleday.org/). 

Priča Cassidy Megan

Cassidy je zbog dijagnoze epilepsije proživjela stigmatizaciju i izolaciju te ograničenja u svakodnevnom životu. To ju je ponukalo da javno istupi i pred cijelim svijetom izjavi da ima epilepsiju te da svim oboljelim  osobama pošalje poruku: „ Želim da ljudi znaju da nisi sam ako imaš epilepsiju!“. Cassidy je danas uspješna mlada žena i jedna od najvećih zagovornica epilepsije diljem svijeta. Upravo zahvaljujući njoj se dana 26. ožujka obilježava Ljubičasti dan u više od sto zemalja svijeta. Iako sam dan nije službeno prihvaćen od strane Međunarodne lige protiv epilepsije (ILAE) i Međunarodne udruge za epilepsiju (IBE), njegovo obilježavanje se duboko ukorijenilo u tradicije brojnih ustanova i institucija. Toga dana, ljudi iz cijelog svijeta nose ljubičasto kako bi na taj način iskazali podršku osobama s epilepsijom, u mnogim školama održavaju se predavanja, organiziraju se koncerti, plesovi, večere, šetnje, utrke i drugi  sportski događaji obilježeni ljubičastom bojom. Izabrana je ljubičasta boja lavande kao međunarodna boja epilepsije, povezana s osjećajem usamljenosti koji se učestalo javlja kao posljedica društvene stigmatizacije i izolacije osoba s epilepsijom. 

Ljubičasti dan u Hrvatskoj od 2010.g.

Hrvatska se još 2010.g. uključila u obilježavanje ove manifestacije. Djelovanjem Hrvatske udruge za epilepsiju i Referentnog centra za epilepsiju MZRH KBC Zagreb 2010.g su organizirana predavanja i događanja u nekoliko nastavnih ustanova. Od prvih koraka u obilježavanju Ljubičastog dana osmišljavanjem i štampanjem letka u svrhu edukacije populacije o epilepsiji i potrebe poznavanja osnovnih postupaka, do velikih javnozdravstvenih akcija poput središnje manifestacije „Bicikliraj za epilepsiju!“, u Hrvatskoj se susljedno, iz godine u godinu, šalje poruka Cassidy Megan, pruža podrška osobama s epilepsijom i podiže razina svjesnosti o epilepsiji. Od tada su se u ovu manifestaciju uključile broje ustanove i institucije uključujući osnovne i srednje škole, vrtiće, fakultete i bolnice, uz izniman odjek javnosti i popraćenost medija. U organizaciju su tijekom godina uključena sva relevantna stručna društva i udruge iz područja epilepsije: Hrvatska udruga za epilepsiju, Hrvatska liga protiv epilepsije, Referentni centar Ministarstva zdravstva Republike Hrvatske za epilepsiju, pridruženi ERN EpiCARE centar, Referentni centar Ministarstva zdravstva Republike Hrvatske za preoperativnu obradu bolesnika s epilepsijom, Referentni centar Ministarstva zdravstva za epilepsije i konvulzivne bolesti razvojne dobi, Hrvatsko društvo za dječju neurologiju HLZ, Hrvatsko društvo za EEG i kliničku neurofiziologiju HLZ, Odjel za dječju neurologiju Klinike za pedijatriju KBC Sestre milosrdnice, pridruženi ERN EpiCARE centar i udruga Dravet sindrom Hrvatska. 

Razlog tome je što u Hrvatskoj nastojimo prepoznati poteškoće s kojima se mnoge osobe s epilepsijom svakodnevno susreću te zajedničkim snagama djelovati na njihovo rješavanje. Osobe s epilepsijom nailaze na brojne probleme u društvenom i profesionalnom životu, a prema istraživanju iz 2023.g. više od 60% ih se zbog epilepsije osjeća stigmatiziranima! 

Kako se uključiti u Ljubičasti dan 2024. godine?

Ove godine ćemo obilježiti već 15. Ljubičasti dan u Hrvatskoj i održati već OSMU biciklijadu!

Središnja manifestacija ponovno će postati tradicionalna manifestacija „Bicikliraj za epilepsiju!“ koja će se održati u nedjelju, 24. ožujka 2024. godine,  okupljanjem i prigodnim skupom na Europskom trgu u Zagrebu, uz štand s edukacijskim i promotivnim materijalima, u periodu od 11:00-14:00 sati. U 11:30 će Ljubičastu himnu izvesti djeca s epilepsijom i Glazbena škola El Musicante uz puštanje ljubičastih balona. U 12:00 sati počinje povorka biciklista koja će se kretati sljedećom rutom: Europski trg – Vlaška ulica – Palmotićeva ulica – Boškovićeva ulica – Hebrangova ulica – Trg Republike Hrvatske – Masarykova ulica – Ulica Nikole Tesle – Zrinjevac – Trg Josipa Jurja Strossmayera (istočna strana) – Ulica Pavla Hatza – Draškovićeva ulica – Šoštarićeva ulica – Trg Josipa Langa – Branjugova ulica – Vlaška ulica – Europski trg.  U 12:40 sati će se održati prigodni, popratni plesni program – Zumba® Master Class.

Posebna nam je čast i zadovoljstvo što se i ovogodišnja manifestacija odvija pod pokroviteljstvom Predsjednika Republike Hrvatske, Ministarstva zdravstva Republike Hrvatske i  Gradonačelnika Grada Zagreba, čime je manifestacija stavljena na razinu javnozdravstvene akcije od nacionalne vrijednosti. 

Osim biciklijade, veća sada su zakazana predavanja u velikom broju nastavnih ustanova gdje, iz godine u godinu, držimo predavanja o epilepsiji kako bismo šireći znanje o epilepsiji, rušili predrasude koje prate bolest. Tijekom svih ovih godina naglasak je najviše stavljen na edukaciju djece i mladih s ciljem širenja znanja i formiranja ispravnih stavova. Upravo iz toga razloga, pozivamo ravnatelje i druge ovlaštene osobe osnovnih i srednjih škola te fakulteta da sukladno dosadašnjoj tradiciji potaknete i podržite obilježavanje Ljubičastog dana.

U utorak, 26. ožujka 2024.g., omogućili smo svima zainteresiranima savjetovalište s našim stručnjacima u koje se možete uključiti:

1. virtualno  putem poveznice: https://us02web.zoom.us/j/84787465830?pwd=d3dSa21CSUwvOU9LL1JybWEzbDN1UT09

2. osobnih dolaskom u Savjetovalište HUE: za djecu na Odjel dječje neurologije KBC Sestre milosrdnice i za odrasle na polukat Klinike za neurologiju KB Sveti Duh u razdoblju 11:30-13:00

3. osobnim dolaskom u KBC- u Zagreb, Edukacijski centar Istok, dvorana 2, u sklopu Okruglog stola Simpozija “Sestrinska skrb za bolesnike s epilepsijom” od 10:45-12:00

U večernjim satima, na sam Ljubičasti dan, možete se pridružiti grupi samopodrške pod nazivom „Naši ljubičasti razgovori“ koje vodi Pamela Pipan preko poveznice na Zoom platformi: https://us02web.zoom.us/j/82197865844?pwd=NTE4d2JzczM3NDA5KzNJQWdQWk51QT09.

Dodatni načini kako možete obilježiti Ljubičasti dan:

1. Na dan 26. ožujka (nedjelja) odjeni ili istakni nešto ljubičasto i time pokaži podršku osobama s epilepsijom! To može biti odjeća, detalj, bedž ili bilo što slično!

2. Aktiviraj se na Facebooku i Instagramu! “Like”-aj našu Facebook i Instagram stranicu i podijeli slike ili videozapise koristeći hashtag #purpleday. Mi ćemo tvoje slike i videozapise rado podijeliti na našim društvenim mrežama!

3. Educiraj se o epilepsiji i o tome kako pomoći osobi koja ima epileptički napadaj, jer „Širenjem znanja o epilepsiji, rušimo predrasude!

Poštovani i dragi svi,

posebno nam je zadovoljstvo pozvati Vas na sudjelovanje u tradicionalnoj manifestaciji „Bicikliraj za epilepsiju!“ koja će se održati u nedjelju, 24. ožujka 2024. godine, povodom obilježavanja Ljubičastog dana – dana podrške osobama s epilepsijom.

U razdoblju od 11:00 do 14:00 sati prigodno ćemo se okupiti na Europskom trgu u Zagrebu, uz štand s edukacijskim i promotivnim materijalima. U 11:30 će Ljubičastu himnu izvesti djeca s epilepsijom i Glazbena škola El Musicante uz puštanje ljubičastih balona. U 12:00 sati počinje povorka biciklista koja će se kretati sljedećom rutom: Europski trg – Vlaška ulica – Palmotićeva ulica – Boškovićeva ulica – Hebrangova ulica – Trg Republike Hrvatske – Masarykova ulica – Ulica Nikole Tesle – Zrinjevac – Trg Josipa Jurja Strossmayera (istočna strana) – Ulica Pavla Hatza – Draškovićeva ulica – Šoštarićeva ulica – Trg Josipa Langa – Branjugova ulica – Vlaška ulica – Europski trg.  U 12:40 sati će se održati prigodni, popratni plesni program – Zumba® Master Class.

Posebna nam je čast i zadovoljstvo što se ovogodišnja manifestacija odvija pod pokroviteljstvom Predsjednika Republike Hrvatske, Ministarstva zdravstva Republike Hrvatske i  Gradonačelnika Grada Zagreba, čime je manifestacija stavljena na razinu javnozdravstvene akcije od nacionalne vrijednosti.

Pozivamo Vas da nam se pridružite, odjenete i/ili ponesete neki predmet ljubičaste boje u znak podrške osobama s epilepsijom, a mi ćemo na štandu dijeliti majice, bedževe, narukvice i druge prigodne ljubičaste materijale. Zajedno možemo bolje i uspješnije širiti znanje i svjesnost o epilepsiji te rušiti predrasude!

Zahvaljujemo svim donatorima i sponzorima bez kojih naše višegodišnje djelovanje i prepoznatljivi projekti od javno-zdravstvene važnosti ne bi bili mogući niti ostvarivi.

Veselimo se skorom druženju na Europskom trgu u Zagrebu!

ORGANIZATORI MANIFESTACIJE:

Hrvatska udruga za epilepsiju

Hrvatska liga protiv epilepsije

Referentni centar Ministarstva zdravstva Republike Hrvatske za epilepsiju, pridruženi ERN EpiCARE centar

Referentni centar Ministarstva zdravstva Republike Hrvatske za preoperativnu obradu bolesnika s epilepsijom

Referentni centar Ministarstva zdravstva za epilepsije i konvulzivne bolesti razvojne dobi

Hrvatsko društvo za dječju neurologiju HLZ

Hrvatsko društvo za EEG i kliničku neurofiziologiju HLZ

Odjel za dječju neurologiju Klinike za pedijatriju KBC Sestre milosrdnice, pridruženi ERN EpiCARE centar

Dravet sindrom Hrvatska

NAJAVA!

U sklopu obilježavanja Ljubičastog dana u KBC-u Zagreb, svi zainteresirani mogu sudjelovati u Simpoziju pod nazivom “Sestrinska skrb za bolesnike s epilepsijom”